work at !

  • 2019.06.16 Sunday
  • 23:34


『work at!』

・・で、働く

という意味。

ですが、 難病患者の'働く'を前向きに考え、対話し、社会課題を共有していこうと、'支持するワード'として、考えました。



どこかに記載、
ちょっといろいろな方々と共有できたら、嬉しいです。




work at !









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Meet up! 【活動のお知らせ】

  • 2019.06.14 Friday
  • 20:21



Twitterには書かせていただきましたが、

就労支援ネットワークONEのプロジェクトのなかの、いくつかの軸が動きだ出します。

セミナーのような構えたものではないですが、'働く'のテーマカフェなため、
ふんわりでもない場、
少人数から20人くらいまでで、カフェ的な小規模な集まりを7月に開かせていただきます。


話したい軸もそれぞれあるかと思いまして、

最初は、当事者皆さまのOPENcafé
という集いと、もうひとつは、
支援関係者のOPEN labo
勉強会として、実際的な事例などから互いにディスカッションできる場をはじめたいと準備をすすめています。



また、個人の方から、ご相談メールをいただいており、 メール、お電話からのご相談、その方のご希望の手段により、お話をさせていただいておりますが、

メールだけでは、なかなかしっかりとしたお話が難しいため、
会場にお越しいただくか、
できれば、メール後、お電話などで直接お話かできればと思います。(一部修正しました)

現在、コミュニティでの場をまず準備しつつ、ほかの事業者方々と、ネットワークのお話をしております。


以前、難病患者就職サポーターをさせていただいている際に、


毎日、5枠のところ、
ご予約が多くなり
お待たせしてはいけない…と
1日8人、多くて9人の難病患者の方々のご相談を承っていました。


必要な方は、ほんとに実際にたくさんいる。


がっ、僕が感じたことは、
ひとりでは、物理的に、時間的に、埋まってしまうと、対応ができなくなる。

一回話して終わりでは本来ないですし、
最初のお話から、必要なサポートがはじまっていきます。

早い方で1か月以内、
2か月や、3か月かかるかた
ブランクが長いかたは、ある程度、履歴書などの中身になる社会的なブランクや、身体、心理面など、
働く状態にもっていくために、
それ相応な時間を要します。


丁寧にやると、
ほとんどが、自分道のゾーンに向かっていくようにはなりますが、
様々な葛藤や、経済的な事情なども、
その道にいく過程で、
こちら側も先回りしながら、
一緒に考え、伴走するように、見晴らしが少しよくなるところまでは、
ご一緒します。


相談にこられた方々も、最初の段階では、すぐに仕事を紹介してくれるんじゃないかと思ってこられる方もいましたが、

ご自分の今の状態が、
どんな位置から働くをリスタートできるか、なかなかわかりにくい状態にあったりします。


自分の中の信じた道行ってみて、うまくいけばいいわけですが、
そうでない場合は、
お会いするまで、グルグルなって、どうしたらいいか、わからなくなってしまう人も多く、
そうしたときに、
ガイドのような人に、道筋が見える地図の説明をされると、

なるほど、インラインもアウトラインもそんな感じか、

と開けてきます。


毎日毎日、どんどん相談が増え、
休む暇もなく、相談を承り、合間に、セミナーの資料や、事例発表の資料をつくりつくり、
企業を訪問し、
助成金を活用して、就職された方の、規定の企業訪問にでかけます。


就職した後、どんなご様子か?
を実際企業と本人にお話をうかがいます。

僕は、それだけじゃなく、
手帳がなくて就職した方々の会社にも、採用後にお電話をし、
本人と企業に同意をえて、企業に訪問し、病気の説明や配慮、企業の困りごとや、世間話などをし、関係を少しでも築くようにしていました。
実際に、難病患者方を企業が採用した理由や気持ち、意図を知ることができますし、
どういった仕事場で働くのか、も知ることができます。

さらに、採用希望があるかどうかも、
うかがう場合もありました。


「いい人いたら紹介してよ」といわれたり…みたいな感じです。



何がいいたいか、というと、

今の事業で、どうやって各県の支援体制がひとり、ふたりの状態を、仕組みに変えられるか?
どうしたら、システムやネットワークが機能するか。

僕自身、ひとりで対応することの限界を感じるとともに、


このままじゃ広がらない。


だから、外の世界に仲間を探しに行こう!みたいな。



ただ、それでも、苦しい状況で、メールやメッセージが僕のところに届くのは、実際が大変だからで…



どうにかしないといけない状態になっています…

という危機感が僕にはあります。

ですから、
今の状態でできることをやろうと思っています。

でっ、各分野のエキスパートと、チームでこの社会課題に取り組んでゆければと、
あちこちで、お話をしていましたら、


そうした想いをもつ仲間に出会い始めています。


課題が深い分、とてもやりがいがある社会課題であるともいえます。



(是非、企業・支援機関・患者会・医療機関皆さま、ご一緒にできることをやりませんか?)



'健康であること'が社会課題として取りざたされがちなのは、医療者として理解できるんですが、

それ以上に、

健康でいたいと願っても、病になる。
人のリアリティはそうした側面にあり、
じゃあ、寿命も伸びたけど、
病気も増えた、
さらに難病という、今は治療法が見つかってはいないけど、
未来はわからない病が、じわじわと増えています。

こうした話も、2000万円足らない、紛糾している年金の話と、ちょっと似てるなぁ、と感じるのは、

患者が増加して、
医薬が変わってきて、その影響もあって、働ける方も増えているのに、
社会の認識が、クローズドな感じになっていて、

そこの認識のギャップや制度の谷間には、
困っている人がほんとにたくさんいます。


'注目されやすい'社会課題は'注目されやすい'ですが、ほんとに深い課題は、
注目されにくい。


ただ、この課題も、顕在化してきていますので、


注目される課題に変わろうとしていると感じています。


私見として… そもそも病と人、生と'働く'という普遍性のあるテーマですから、(ただ、未来は、テクノロジーの力で、そうした病と人の関係さえ、遺伝子レベルで、早期に解決してくれているかもしれませんが…)

ほどほどに困っている方には、手を出しやすいですが、
ほんとうに困っている人には、
手が伸びにくい……




このテーマを共感し、
共有できる仲間はいます。
そこに希望を感じます。





(因みに、こちらのオンライン上でのお話や、ご相談の場合、費用などはいただいておりません。)

非営利での活動、社会事業での取り組みとなりますが、
laboやcaféは、多少の会場費程の実費をいただく予定でおります。(café500円 ・labo1000円程度)






(現在、無料にて、個人の方へのご相談サポートは、メール、お電話等、集会等の際にお会いした際にお話をする、などでさせていただいています。
さらに同行や個人の相談をご希望の場合は、面談や、支援機関同行、企業同行などは、実費が発生いたします。発生しないしくみ化を目指していますが、現時点ではご理解いただけますと、ありがたいです。)


また、今後、難病患者の学生、新卒で就活をする難病患者の学生をサポートする仕組みが弱いと感じています。
新卒の場合、20数件受け、ひとつの採用がでるかどうか、というデータもあるなか、
そもそも入口が狭いうえ、相談窓口の谷間に置かれやすい状況があります。
いくらかの配慮と通院への理解があれば、働きやすい当事者も多いので、
学生の方々とお話ができる場づくりもすすめて参ります。
さらに、難病患者の児童や中学生のご両親とも未来に感じている不安を少しでも軽減できればと、
お話ができる場づくりが、できればと思っています。



企業様からの採用等のご相談は、無料で現在行っております。
採用を検討したい、継続雇用や、治療からの復職について、
職場での実際的な配慮はどうしたらいいか?
などなど、ご相談を承っております。 ご相談いただく、当事者の皆さま、企業、事業者の皆さまに、ご負担ができるだけないようにと思っておりますが、


徐々に内容・仕組みを充実できるように、
取り組んで参りたいと思います。






≡誤字をいくつか見つけました。シニアグラスが必要なようです。
失礼しました…


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イメージマップ

  • 2019.06.13 Thursday
  • 16:34




頭の中を整理する際に、昔からイラストを描いています。

スケッチが好きで、誰に見せるわけでもないイメージを、ノートに書き殴って、
スッキリとする。



すべて描ききれてはいませんが、
形のイメージが伝われば、と描いてみました。


働く、話をメインで、
コミュニティがまたひとつできればと思います。


営利目的ではありませんが、
法人や、NPOにする検討もしています。


ただ、いくつかの社会事業方々とお話をしていますが、

大目的が添うようであれば、
自分の活動がどうの、とは
考えていません。

また、これはブレスト的にですが、

実際の患者会のピアの方々とも、働く学びの場をご一緒できればと思っています。


行政からの就労支援のネットワークを育むとりくみの中でも、



所属や、立場の、組織の違い、
難病患者の就労支援そのものが後発なため、0地点から1にしていくような地道な取り組みがありました。


お一人お一人とお話がじっくりとできればいいのですが、

あまりにも多く、


分かち合える仲間と一緒に、
働くための情報や、企業方々との話し合いステージにはっきりと進める必要を感じ、

・働く情報の共有。
・企業との話し合い、および雇用のニーズを顕在化する

・支援者のノウハウの共有や、セミナーの下地、プログラム、テキストを作る
・官民連携の基盤をつくる。
・働くテーマでシンポジウムをひらく。
・テクノロジーを活用し、展開を加速させる。



患者の苦しい状況も、
行政側の機能の状況や、やらんとしていることの断片もある程度知っているので、




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open project

  • 2019.06.11 Tuesday
  • 10:56








open といっても、何かの営業がはじまる、というわけではありませんが。

あるprojectがはじまります。


そのprojectが、openという名前でして、
やや紛らわしくてすいません。





就労支援ネットワークONE
の活動のひとつの軸になるopen


知る・学ぶ・伝える・準備する。


この情報を、参加いただける方々のそれぞれの状態や希望のかかわり方によって、コミュニティにご参加いただければと思っています。

project名のopen では、

難病work cafe
ここでのカフェは、働くテーマに絞らせていただきます。カフェなので、間口は広く、働きたいと思ってるんだけど…でも、参加しやすい場になればと思いますが。やはり、働くに向かっていく場所でもあるため、働くや、お仕事に関心がある難病患者方々が対象。

具体的には、お集まりいただく場をもうけさせていただきます。
頻度は、キックオフ後、トライアル開催をしてのち、決めさせていただければと思います。

街のre job
こちらは、随分前から温めていた
プラン。しかし、当時は、公務上動きにくく、結果、練りに練って、発酵気味となり…蒸発しそうな中、ようやく動きはじめます。

最初に考えていた活動の名前は、
『街のリワーク』でしたが、
リワークという言葉そのものが、精神疾患に特化したイメージが強くあるため、
ごちゃごちゃにならないように、

re job リジョブ

としました。
働く準備、書類的なノウハウを勉強する機会、アサーションやストレスマネジメント、対人マネジメント、時折、専門のゲストなどもお招きして、具体的な準備がいくらかできる場を設けたいと思います。
患者会の方々にも、できればご協力いただき、疾患ごとの対処、コーピングについて、企業への説明の際にも、よりわかりやすく、端的且つ、具体的に説明ができる情報をアーカイブしてゆければと思います。
具体的には、こちらは集団、グループ、セミナーやワークショップ形式となる予定です。



企業と考える難病患者の雇用と働き方研究会、または勉強会
現在、企業方々と障害者手帳が取得できない、されていない難病患者の企業と支援者と研究会を開いています。

こうした機会をさらに増やして、
行政も交え、
さらにさらに企業と実際に雇用の為のシンポジウムや、企業向けなセミナーを開催するのもopenprojectに含まれています。


work labo
支援関係者の学び合い、情報共有、職域を超えたディスカッションにより、マージナルな課題の向こう側にテーマをすすめてゆければと思います。
ちょっとした社外研究室…いろいろな議論をするなかで、難病患者の見えにくい障害、社会的な障壁、社外課題をフォーカスし、ボーダーレスを目指していきます。

どれも'働く'方向を向いている方、向きたい方々の為の場所です。

また、いずれ、在宅、自宅での就労の事例やモデルにも取り組んでゆけたらと考えております。



これからの日本の

これからの難病働き方 2.0
つづいて3.0へと向かって






最初は、キックオフとして、
どんな活動で、何をしようと考えているのかをお話させていただきたいと思います。

また、キックオフの場で、
直近の活動についても、具体的にお話できると思います。





現在、実は、複数の社会事業から、
お誘いをいただき、
テーマや取り組もうとしているビジョンが非常に類似しているので、
ご一緒に展開をしていくことになる可能性もございます。



素晴らしいエキスパートな方々ばかりなため、未来に期待しています。


しかしながら、

それはそれとしまして、

openのトライアルはさせていただきます。



また、順次、あらたな催しについては、お伝えできればと思います。
よろしくお願い致します。











Twitterは、本格的に動かして、あまり間がない。SNS慣れしなくては。苦笑
フェースブックもTwitterも、動かしはじめました。

よろしければ、ポチリと、緩やかな関係のネットワークができれば、
嬉しいです。

よろしくお願い致します。





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会社に聞いてみたら。

  • 2019.06.10 Monday
  • 11:38


自分の知識にタグ付けできればと


いろいろなセミナーや勉強会に時折参加させていただいていました。


すると、


まず立場が違う職の人が目の前に出てきて、


違う立場なので、あるテーマを違う視点から話しはじめます。


ほう。



違うから、なんだ!っというわけじゃなく。

そっち側からの眺めは、そう見えるんだぁ。と面白く感じます。


難病関係の話もそうで、


行政関係者や、その周りで語られる話と、医療とでは、まぁ、違ってまして、
医療業界から入ってきたため、


立場の移行期に、
見える景色が徐々に変わっていくのを感じつつも、


異なる立場を一回経験しているものですから、同じ物事も、AとBから見方が変わって見えていました。

さらに、僕自身は、起業もしていたので、またCという方向からの味方も幾分ありまして…



人それぞれ、そうした立場の経験から、同じ物事も、実は異なる角度から語っていることって、多かれ少なかれありそうです。




特に、難病患者の仕事の開拓のあたりの話は、


まぁ、難病患者は働くのが難しい、とか、企業の理解がない、とか、

最初の頃は、方々で耳にしつつ。


まずなんでも確かめてみないと信じないタイプなので、


じゃあ、会社に聞いてみようと、


ほんとにそう思っていたら
採用はしないだろう、と、


まず、想定として、


就職できないと考えに縛られるのではく、
何が事実なのか、

ファクトベースな実際探しをやってみたんです。



すると、どうか。



企業は、

「聞いてませんよ。」なんです。



「説明しました?難病患者の働くって、どういうことか?」


ガー〜ン



つまり、


興味やニーズがないわけじゃなくて、


持ちたくても持てない…



勿論、全部とはいえませんし、マッチングやキャリア、ブランク対策などの採用の際の基本的な話で、採用が難しいケースもあるかと想像しますが。




なるほど。



じゃあ、誰が働くのが難しい、といっているかと、その多くの発信源を観察してみますと、



障害者雇用に関係している方々だったり、年配の当事者方々の一部だったり、
福祉関係者方々であったり。
ときに医療関係者だったり。




私、そう自分自身の中の先入観、だったり…


アンケートをとったりしたわけじゃないんですが。



そうした実感があります。





すると、


そうした発言をされている側も
なんだか実はどうしたらいいかよくわからなかったり、
見える前例がなかったり、


案外、わからりにくいサークルの中にいらしたりして、
誰も責めがたい状態が映り混んでくるわけです。


医療をやっていた人間としては、あまり敵味方と構造化をおっかけるより、「何故そうした状態にあるのか」と、


すると、


わかろうとしていないのか、
わからない構造になっているのか、


みんながあっち側だぁ、とあちらに投げこむように声をあげても、
わからないので、なんだかたじろいでしまう…





根本的に掘り下げていくと、
自分自身の中の、壁と向き合うなかで、ひとつひとつ乗りこえていけるようになって、


自分の中の、治療をしながら働くを考えている人に対しての、精神的な文化のようなものが、育ってというか、
変わっていくのが、後々わかりました。


自分が変わることで、

変わっていく目の前の世界がいくらかある…ということに。




以後、企業では採用が毎月コンスタントにありましたので、


それが自分の中では、日常になっていきつつ。






採用したくない、のではなくて、
どう理解したらいいかわからない。
興味を持たない、わけではなく、
持ちたくても、持てない



状態。



「企業に理解がない」は、入り口の部分についても、必ずしも適当とは言えないような気がしてきます。


ただ、そうしたパートを補う機能が、未だに十分機能しきれていない状態にあるので、

じゃあそこも、やりたくない、のではなく。様々な制約もあり、

どうしたらいいか、と特に最前線にいる支援者は模索していたりします。



経験は尊い。されど、経験はある種の先入観というバイアスをしたためてしまう副反応を作り出します…
何を企業が知りたいと組織上考えているか。

が、もしかしたら、掴みきれていないだけ…なんていう、ぐるぐるとした、


わかりにくい。の連鎖のスパイラルの中にはまりこんでいるだけ、
という状態が見えてきそうです。







'知り合い'になるため、


対話をしていきたいものです。















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『 治就活 』

  • 2019.06.08 Saturday
  • 14:43



塩漬けになっていた、ツイッターに、ちょっと書きましたが、


あくまでも自分の中で、
なのですが。


治 就 活


という言葉が存在している。





そう、


お察しかもしれませんが、


治療と就業、就労の両立として、
治療しながら働く方々の就活
をさして、


治就活

と呼んでいる。



ただ、難点は、

やや言いにくい…



チシュカツ、チシュカツ、チシュカツ


いやっ、

就治活


シュチカツ、シュチカツ…

こっちの方がいいやすいだろうか?

そうなると、

就労と治療の両立…となる。

まぁ、どっちでも、言わんとしていることは、表せているでしょうけど。




つまりは、



このような治療をしながら就活をする方々、そこをフォーカスして、言葉として表現することの意義、
そこを見ています。



そうした活動をしている方々が、
がんも難病も、高次脳も、糖尿病も、見えない内部疾患網羅し、
多くの人が、そうした就活をされているが、

まだ、この就活に関しては、社会でそうした就活をしている方々の存在を、公には認識してきてはいても、働き方、まで落とし込みきれていないようにも映ります。


ここは、企業の人事や経営者、社労士、産業医、労働行政、福祉、医療、学校、
横断として、この疾患、あの疾患…と、バラバラとやるのではなく、
長期な慢性疾患群として、

障害者雇用ベースとは異なるルートを、通院をしながら働きやすい雇用の制度や就業規則、ダイバシティも含め、つくるのがいいんじゃないかと思われます。


一部の大規模な企業には、通院の為の休暇や、週休3日の正社員がいる企業があります。 ほとんどの労働者が中小企業で働いていることを鑑みると、そうした試された制度や就業規則を、ニーズが多い中小にもなんとか広げていけないものか、
と夢みています。



長期慢性疾患ベース。


社会の就労の仕組みの中での合理的配慮ベース。

社会の担う適切な配慮のフレーム、その中で、通院のしやすさ、や、
ちょっとした休憩(ワンブレイク)
入社の際も、そうした治療を隠さなくてはならない状況から、選択的に開示しながら、働きやすいトレンドが、
膨らんでいくことを願ってやまない。


そこをつくるだけで、

働きやすくなり、この国の労働力が、また増える。



話しやすい、仕組み、空気、
そうした物事が日常化するとき、

伝わっていないことからの消耗や、
通院しにくいことからの消耗

軽減され、


生産性は高まる



それがたくさん集まった際の

この国の経済効果はいかばかりか。

実際に試算したら、
かなりのお金になるんじゃないでしょうか。

得意な人に試算してもらいたいと思います。



ここには、価値がある。

そして、

生に色艶を与えてくれる
'生'(生きること、生きがい)産生の生も高まるだろうから、



見えにくい豊かさ指数も高まるでしょう。



もしかして、明日、発病して治療をしなが、働く必要が出たとしても、


継続しやすい風潮や空気、
さらに一歩進展して、

通院の為の休暇のようなものが、法定休暇にあれば、

多様な雇用の、大部分の働きにくさが吸収されていくことだろう。



未来の子供たちの為にも、



今、発症、発病して、踠いている、隣人、友人、仲間の為にも、
あきらかに、そこにある
社会課題は、僕らの世代でできることはやっておきたいものです。






自分求人票

  • 2019.06.01 Saturday
  • 11:46
自分の働きたい、働けそうな就労希望条件を整理しておくシート。

それを自分求人票と呼んでました。

常に中身は、多少変わっていきますが、
書いてアウトプットしていると、
頭の中が整理しやすいですし、
だれかと共有する際に、

こんなの、

とイメージも共有しやすいかもしれません。

いろいろ書いちゃって、コピーして、相談している人に渡してみても、いいかもしれません。




手持ちパネルでGO

  • 2019.06.01 Saturday
  • 09:41


会議などの場で、未だにパワーポイントが使えない場所が公務の中にある。


たくさんの方に話をする場面で、手元の小さなペラ紙を眺めつづけて、お話をするのは、

ちょっともったいなくも感じるので、

僕はパネルを作って、持ち込ませていただいていた。


至極簡素なつくりですが、




これは、
4カ月以内に、就職した難病患者の数を、パネルにピンを刺して可視化したもの。


もう少しかわいくできないものか…


時間もなかったので、簡易につくりましたが、


青ピンは
障害者手帳が取得できない難病患者の方が、病名を開示しながら、オープンで就職した数。

赤ピンは
障害者手帳を取得している方が、障害者雇用で就職した数。

黄色は、就労継続支援A型、福祉的就労に就職された難病患者の数。


縦は、週の時間数。
横は、企業の社員数。500人以上の中には、1000人以上の企業も含む。




3〜4カ月で、どのくらいの方が就職しているのか。





ちょっと劣化感がありますが、
ご了承くださいませ。











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イメージの踊り場の向こう側へ

  • 2019.05.31 Friday
  • 16:40


何気なく見ていたテレビから、海外のニュースが飛び込んできた。


'ある少年が井戸に落ちた少女を助けに入り、助かりました。'


そんなニュースだった、

ご覧になった方もいるかもしれませんが。

どうして助けに入ったの?と聞かれ、

「僕の妹だったら、って想像したんだ。」



大抵、難病患者の話になると、

「難病患者は種類が多いからね〜」となる。


何度耳にしたことだろうか


たしかに、
間違ってはおりません。

ですが、

そもそも病気というものは、

たくさんあります。

で、'治癒'する病として知られている病気には名前も治療法もあり、'わかる'という社会の認識の入り口から通った、そうした病気は、比較的わかって'もらいやすい。



今の段階では、治癒までいかないけど、
治療する手段があり、
それが、医科学の進展によって、変わってきている変化の只中にある難治性な病、'難病'というカテゴリーに入る病は、社会認識として'わかる'という入り口から入れているのだろうか?
と、思うこと度々



難病というカテゴリーに含む病も、 働くことも、生活の一部として、考える時代がきている


ここのイメージのギャップは、なかなか伝わりにくいですが。


状況はスライドしてきています。




一億総活躍国民会議に呼ばれて出ていき、



そこに合わせて、

どうしたら、

わかる、の入り口から、入っていただけるだろうか?


と、



考えまして、



目の前の大臣や有識者が'わかる'ように、お話ができないと、

その先には行けないな、と、
あれこれずーっと考えていまして、

考えすぎて、直前は39℃近い熱が出たくらいで、
なんでしょう、自分の発言の周りに、数百万もの難病患者方々や支援者がいると想像すると、
そこで'難病患者の就労支援の拡充'について話をする意味が、また変わって感じていたのか、感じたことがない重圧を感じていたようでした。

期待はされていなかったかもしれないですけど、


報道が入る中で、有識者や、大臣に直接、拡充について話機会は、
そうそうあるものではないこと、

話をする迄には、
ほんとうに、いろいろなことがありましだが、

自分なりに必死でした。



だから、見てわかった感じに映るものにしたかったですし、

たくさんの理解を求めるんじゃなくて、
失礼ながら、まずは、入り口から入っていただいて、それが、多少でも方向ずけになっていたら、20分という短いプレゼンに、価値が出てくるんじゃなかろうかと。



病名と、診療科、一般的な症状、そして、一般的な配慮事項について、
図解したものを資料に添付しました。

それを配って説明をさせていただいたら、

参加されていた

菊池桃子さんが、とても興味を持ってくださって、僕のところに会議が終わってから、質問に来てくださいました。


「これはあなたが考えたのですか?」

「はい。」







(3年前に作成したものです。今でこそ、疾病性、事例性という概念が共有されてきていますが、疾病性と事例性について、事例性に着目しながら、疾病性への一定の理解や把握、そうした考えが、治療と就労の両立としての考え方でわかりやすくなってきているようです)


でっ、それを見ていた大臣も近づいてきてくださいまして、



…菊池さんには、感謝でした。




視覚的に見てわかる流れをつけて、

言わんとしたことは、


人が、

症状が出て、ある程度はっきりした後に、病名や診療科が決まり、治療法、および治療の方向性が決まる。
時間がかかったり、診療科が複数にまたがったりな疾患、診療科と診断が前後される方々も見えますが、

前後したり、時間がかかっても、
プロセスとしては、ほぼ同じ。


僕のところに仕事の相談にこられる時、

だいたい1人、学生さんで、たまに家族や、社会人の方でパートナーがこられるくらいで、


話はその方'1人'の話からはじまるわけです。


100人いっぺんにいらしたら、困惑しますが。



1人1人。

1人の発症から診断、
現状までの過程やストーリーがある

だから、


難病は難しい、でしょう…と何度もうかがうと。


大抵の病気には、個人差があって当然ですし、がんだって、部位からも、治療法の選択肢も多様、


だけど、
ストーリーは1人1人。



僕自身は、精神科領域の医療や就労支援もさせていただいていたので、

一般的な病気の違いはあれど
'知る''把握する'プロセスには、そんなに違いはないなぁ、と、感じていました。


就労支援、とくに行政側の支援が疾病縦割りになっていたりする傾向があるので、
それぞれな支援の流れができていますが

実は、それぞれ支援のオプションや、障害、部位や系統の症状の程度に違いがあっても、医療からみると、一連の繋がりがあって、

制度と治療や診療科、
働く際の配慮の違いがある。


そういう感じに見えています。
精神科領域の疾病と、難病には、ともに症状に波、変化がありがちですが、
波、としての症状が、大きくは、
身体か精神か、に違いがありますが、変動性という特性は類似点もあります。

難病の方々は、身体的な症状の方が多いので、波としては、精神のそれよりも、会話や言語で把握しやすい部分があるので、波があっても、仕事とのマッチングでは、どちらかというと展開は相対的に早いと感じています。






'難しい'と感じるのは、

難病、

をイメージした際の、言葉とその歴史的な定義の見直しがされているので、

わかりにくいイメージが出来てしまっていたり、

身近に感じる為の、支援制度の成熟度なども、支援者といまひとつ近づききれていない状況が
益々、体験としても、'わかる'機会が増えにくい。


現況に踏み止まっていると、
自動思考のように

難病=難しい
と我知らず、浮かんでくる思考に、ちょっとその先をイメージすることに、脳がストレスを感じている…そうした側面もあるんじゃないかと思いまして…。




医療をやっていた自分としては、

実のところ、難病もがんも、精神科領域も、さらに障害がどの臓器で、部位であろうと、


基本的な'プロセス'は変わりません。


ただ、病気や障害がある人と向き合う仕事で、相手の病気のことをほとんど知らないとしたら、

やはり、お互いに不安にもなるでしょうから、




ただ、わからなさそうだから、
益々、わからない、スイッチが入ってしまう。

本来は、難しい難しい、という段階をヒョイと過ぎて、

そうした相談窓口や支援者がわかりやすくなるための、難病患者の支援の研修や勉強の機会が、もっと増えていくと、
そうした、わからない、からわからない。
という、どの障害にも、'かつてあった'過程の向こう側に、ステージがシフトしていくのではないでしょうか。

と、イメージしています。



だから、研修の場を作って欲しい…
まぁ、言い出しっぺがやるのがいいのでしょうけど。



就労支援での相談は、

医療相談ではありませんので、
医療の全てを把握するものでも、場所でもないもので、

だから、

就労の際に必要な情報を集めるプロセス、誰に、どんな資料や情報をいただいたらいいか、

連携したらいいか。


そこさえ、ある程度引き出しがあれば、

数百、数千という病気がくまなく頭に入っている必要はないと、いうか、

相談に来られる疾病も、日本に在る難病種が全てこかれるというより、



相談に来られる疾患も、ある疾患に集中していたり、相談偏在しています。

だから、多くこられる疾患ほど、こちら側も知る機会も増えます。





ただ、
希少だからやらない、というのではなく、
希少だから、制度でカバーできる部分が少なくなりがちで、
益々知られにくくなるため、


希少だから、尚更、
存じ上げない部分などは、調べたり、聞いたり、連携したり、で、支援の輪の中で考えていく人道的なカバーリングは、大切かとやりながら、感じていました。

それで、共有して、
わからない、の、わかる化につなげていく。

わかりにくいところが
益々わかりにくいままになると、


その疾病ゾーンにたまたま、なりたくてなったわけでもないのに、

ある日突然自分の身に起こる


それはもう大変な、想像もできないくらいのストレスゾーンです。



そうした方々のお話を、たくさんうかがいましたので、


もはや、代弁しないと死ねない、くらいの気持ちにさえなっています。


他人ごと、でしたが、

自分だったら…になって、



人数の多さを鑑みると、 今は、'日本ごと'と、ヒシヒシと感じまして。









僕自身もそうでしたが、
最初からわかる方も理解している方もいないでしょうから、
徐々に…


深いところまでやろうとすると、
変化のスピードと、数の多さ、仕事をしながら勉強する機会の捻出…

ひとりでなんでもやろうとすると、スタートさえできなくなりそうです。





難病は、たくさんあるので、難しく感じる方もいますが、


話をするのは、お1人お1人


そして、 その人は、世界に1人だけ…。






冒頭の少年

「妹だったらって想像してみたんだ」

グサッときました…
'もし、自分の娘、息子、家族、友達、大切な人だったり、好きな人だったら'

そう想像してみると、


1人1人を大切に思っていらっしゃる人がいて、

やっぱり、難病=たくさんで=難しい

の踊り場にずっといちゃいかんなぁ、と
また、ぐっときまして、





少年が言った言葉が、
気持ちを突き抜けないで、
頭の中にしばらく居座ったんです。



…もう少し想像してみようかと。

















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難病患者の'働く'話。

  • 2019.05.30 Thursday
  • 00:08

今日は、ある新聞社の取材を受けました。

勿論、掲載前なため、
詳細はまだお話ができませんか、
医療や介護に関連したことになります。

そこから派生して、
難病患者の'働く'の話まで、いろいろとお話をすることができ、
実りあるひとときでした。





難病患者や、治療をしながら働く人関連のお話ならば、
いろいろな人と、媒体でお話をしてゆけたらと思います。



まだまだ、これからです。







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