難病患者の学生の就活

  • 2019.08.17 Saturday
  • 22:50

かなりざっくりとしたアンケートですが、








文中、 …バト、誤字です。正しくは、バト→ばと。


話を戻します。

難病患者の学生さんから

相談先がなくて困っている、
と、お話をうかがっていたため、


質問させていただきました。



さらに細かなアンケートを
ネットから実施してみる予定と、
大学や専門学校にアンケートをさせていただきます。

現段階では、この中には、
障害者手帳を取得されている難病患者の学生さんが、いらっしゃる可能性もあります。



病気の開示をして就労を考えたい学生の難病患者方々のサポートが
どうなっているか、

新卒大学生にしても、
専門学校生、
高校からにしても、


また、将来に不安をかかえている
親御さんもたくさんいらっしゃるかと
思います。


とくに、障害者手帳に該当しない難病患者の学生皆さんは、

新卒の就活の特殊さもあり、
相談先に苦慮していることが
考えられます。


また、新卒の準備、支援の特殊さにより、

難病患者の相談窓口からは
サポートが難しいことも懸念されます。


難病患者の児童、小児難病患者の家族会、団体皆様とも、
将来の進路等について、
座談会等、ご協力できればと思います。






新卒でも採用事例はありますが、
もし長期的に準備が可能であれば、どんな準備がいいのか、
中途採用の求人で、新卒でも可能な求人はありました。
大学生の既卒も、専門学校生もでした。
ここは、コツとマッチング、
時間があれば、どんな準備をしていくか。
体調が安定しているようであれば、
必ずしも開示がマストとはいえないと考えます。


がっ、開示・非開示については、
就労経験や体験に基づいて、価値が見えやすくなる側面もあるため、
就労経験や体験がアルバイト等でも
お持ちでない場合は、
わかりにくいか、
不安でいっぱいと思います。

身近に相談ができる大人の方がいらっしゃればと思いますが、

なかなか個人の経験則だけでは、
判断が難しい場合があります。


逆にオープンにしたい、と
最初からお考えの方もいらっしゃいましたが。



安定しており、会社に伝える必要を感じないのであれば、
非開示もあり、と考えます。
ただ、難病患者の方々は、多くが大病院に通院されているため、
通勤と、通院がかさならない方が
採用にいたりやすい、
雇用関係が労務提供ベースの考えによります。

月に一回程度の通院の場合、
強いキャリアやライセンスをお持ちの場合、採用に至るケースはありますが、


未経験で、選考の入り口がせまく、
正社員となると、
雇用関係がどんな仕組みになっているかを知り、のぞむほうが、
確率は高まります。
土曜日に通院日をずらす難病患者の方もいらっしゃいましたが、

そうできる方は、ほんとうに少ないの現実です。



通院と、通勤の関係は
ひとつのポイントです。

がっ、週4日勤務の非正規であれば、
通院の話は、たいていクリアしてきます。
無理をしない働き方の選択肢として、
勤務日数を減らしながらも、
社会保険は狙っていく。

限定正社員が増えてくるといいのですが、やはり、残業がパックのようについてくる日本の雇用は、
治療をしながら働く方々との間に、ギャップを生じさせやすい状態にとどまっています。





開示・非開示に関しては、
どんな職務であるか、
入社後の勤怠や労務提供、
等関係してきたり、個別な話をしたほうが丁寧かと思います。



ざっくりとら書いてしまうと、
支援の地域差や、リソース、理解にも違いもあるため、

もし個人的に質問されたい方がいらっしゃいましたら、


ご連絡ください。


ブログのコメント、
ツイッター
からでも大丈夫です。




支援者の方々が見てくださっていらしたら、

僕は、病気非開示の場合の、司法判断、弁護士や社労士の見解が掲載してある判例等を参考にしていました。


そうした図書を見つけることが大型店舗では可能かと思います。
…見解にも違いがあることがわかります。




世の中には、
病気治療をしている方々皆さん全員が会社に申告されていらっしゃるわけではありません。

健康診断等で表面様した場合、
労務提供や、安全な雇用、就労に対して、どうなのか、
という点がどうか。

残業医の意見など加味される話になろうかと考えます。



労働契約による労務提供が可能かどうか。
そこに会社が認識した場合の、合理的な配慮がどのように加味されるか。
合理的な配慮については、
企業規模や、経営状態、公務か民間か、配慮に影響がある要素が関係してまいりますが、
規模が大きいほうが、容量としては膨らむ傾向が特徴としてあります。


理解が膨らむ業界もあります。
逆もあり。


障害者求人の雇用と、一般雇用とは
事情がかなり違っているのですが、
病気を開示しながら働いている方々も増えています。



学生さんらと、

難病患者の学生の
'働く'座談会を開催してみようと考えています。




事例 クローン病 Aさん

  • 2019.08.16 Friday
  • 13:39







手帳を取得できない難病患者
クローン病のAさん
男性

既に発表させていただいたものですが。


今後も、就労支援ネットワークONEのサポート事例を、会社や本人の同意を得たものに限り、
シェアさせていただきたいと思います。



合理的配慮に関しての仲介機能

  • 2019.08.15 Thursday
  • 16:46



当事者の配慮希望事項を企業に説明する ・合理的配慮に関わるアセスメント
・合理的配慮に関する評価、分析


・交渉(建設的対話・連携に対する交渉)

・翻訳(事業者、企業、人事労務管理者にわかりやすい置き換え)

難病患者の'働く'アンケート

  • 2019.08.15 Thursday
  • 16:05



200名程の回答のアンケートになります。






https://www.surveymonkey.com/results/

平成29年 就労継続支援A.Bの賃金・工賃

  • 2019.08.15 Thursday
  • 12:02






ツイッターアンケート

  • 2019.08.14 Wednesday
  • 19:03





回答数 50名








回答数 86名




難病と、バズワード?

  • 2019.08.13 Tuesday
  • 14:22











難病、という言葉が

世の中で、共有されにくい、

と感じている。
難病はバズワードと化している、 というと少々乱暴だろうか。
バズワードって何?
簡単にいうと、もっともらしく聞こえるが、実は具体的な定義はなく意味があいまいなまま世間に浸透している言葉のことです。

そして、このバズワードには大きくわけて2つのパターンが存在します。


● 定義が与えられるパターン
使われはじめた当初には具体的な定義がなかったものの、世間に広まり多く頻繁に使われるうちに、明確な定義が与えられる

● 拡大解釈されてバズワードになるパターン
具体的な定義がないまま使われるため、世間に広まるにつれ本来とは異なる意味に拡大解釈される… つまり前者。実態をあらわしきれていない言葉としては、後者の要素も少々。



俗称から始まった難病は、
定義自体はされていますが、
定義されたからこそ、
数が多いと難病には、入らない自体となっています。
実際には、難治性な症状があり、発症や治療のメカニズムもわかっていなくても、
難病の定義には入らないので、
指定難病ではないし、
難病の希少、という考えからも、はみ出してしまいます。
また、難病患者の数として
世の中で共有される難病患者の数は、


実際には、
指定難病の中でも、
判定を通過した人だけなので、
98万人いた、
難病患者の数は、


重症度での分類もさらに加わり、 現在は、減っているように世の中には映る。



指定難病の数がそのまま伝わっていたとしても、日本の難病患者の数をあらわせていないところ、

さらに、軽症と判断された難病患者は、医療費助成の対象から外れている。

さらに難病患者の数として認識される数は減少。
これでは、世論は動けない、

実際には、その数倍の難病患者という患者が日本にはいる。


バズワードといってしまうのは、乱暴と思いながらも、


世の中で、共有されている感じとは、異なる。



こちらがどう思っているか?
というより、

どう伝わっているか?








・指定難病 重症度の基準を満たしている難病 ・基準外の難病
・指定外の難病


難病患者には、希少難病もあれば、
希少でない難病患者もいる、ということ。



希少、希少でない、を網羅した難病患者をあらわす言葉を再定義する必要。


指定外の難病患者への支援を検討すること

相談支援が必要なことは言うまでもないだろう。



図は、
指定難病と、指定以外の難病、
少し整理してみました。




難病患者の就労個別ご相談 試行

  • 2019.08.11 Sunday
  • 15:54






就労支援ネットワーク ONEの
難病患者の個別ご相談のお知らせ




現在、難病患者の'働く'につきまして、
課題や実態をどのように把握し、
どうしたニーズに、どのように対応できるか、
試行しております。

行政ができること、
民間の協力や連携のなかでできる新たな可能性を、
地域の中の資源も活用しながら、
いかに実際の課題にアクセスできるか、




第1段階としまして、年内試行、本日より、スタートさせていただきます。
就労支援ネットワーク ONEのホームページからのご依頼に、最初は統一させていただきたいと思います。



以下、サイトより、

〓 ご相談 〓
患者、当事者方々からのご相談。
サイトメールからのご相談依頼。ご相談内容を端的で結構ですのでお書きいただき、お送りくださいませ。

メール相談、電話相談、ネット会議でのモニターを使ったご相談、いずれかのご希望を決定。→ご相談の日時を決定 。

全国からのご相談を試行させていただきます。
・ご相談で混み合うことがございますが、ご相談ご希望の当事者の方より、ご連絡いただいてのち、こちらからご連絡をさせていただきます。

ご相談の手段決定を選択いただき、個別にお困りのことに対して考えられる、就活手段、活用できる支援、助成金、ブランク対策、仕事の探し方、ほかの方がどのようにされているか、病気を企業に開示するメリット、デメリット、 企業のニーズとは。年金の取得について、障害者手帳と就労の関係、就労移行支援事業所活用後の就活方法、などなど、ご対応させていただいております。
≫当事者方々からの相談費用などはいただいておりません。(無料相談)
・難病患者の就労アンケートにご協力いただけますと、ありがたいです。

アンケートにより、今後全国的に、難病患者の就労サポートに、どんなお手伝いや、支援、資源、制度が必要とされているか、統計にし、仕組みづくりに活かしてまいりたいと思います。

・また、事例としての活用にご協力いただけますと、ありがたいです。実情が社会に伝わりにくい状況を踏まえ、 個人が特定されないような事例票にし、理解が広がってゆけばと、考えております。

相談につきまして、こちらは必ずご協力いただくものではございません。
・ご協力いただく際の、プライバシーへの配慮は責任を持ってはからせていただきます。個人の同意なく、情報が外部に出されることはごさいませんが、
・ご希望により、他機関、支援者との連携のご同意があり、共有がいくらか必要な場合は、ご本人さまから、ご同意の確認をさせていただきます。
年内にアンケート、相談状況も評価をし、新年からの支援の方法やあり方を検討してゆきます。
どうぞよろしくお願い致します。 就労支援ネットワーク ONE 中金

ONEのRADIO 第2回

  • 2019.08.07 Wednesday
  • 14:03



ONEのRADIO 8.7

就労移行支援事業所や、社労士との相談、
難病患者の方々との相談場面で、

就活の方法の説明に終始するばかりでなく、
就活を安心して実施できる生活状況を安定させること、
そして、
療養期間の長短により、
キャリアカウンセリングの話だけでなく、
自信や不安、
ブランクなコンディションをどのように
どんな制度を活用して、準備性を高めるか、
支援や制度が活用できないかたは、どうしたらいいのか。



今回は、就労移行支援事業所の活用や課題、社労士との相談場面、
に触れていますが、



ブランクが心理状態まで影響がある場合、どうしたらいいのか、
そうでない場合、
すぐに就活に移行できる場合、どうしたらいいのか。
キャリアマウンテンについて
お話をしたいと思います。



就労支援ネットワーク ONEのRADIO
→聞いてみる






【お知らせ】
難病患者の'働く'を考える座談会
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【情報】
就労支援ネットワーク ONE
HP

ゲストスピーカー 当事者スピーカー

  • 2019.08.06 Tuesday
  • 15:44






9.28 sat 新宿で開催されます work at !
ゲスト当事者スピーカーの3名中
2名の方のご紹介をさせていただきます。




work at ! 難病患者の’働く'を支持します。
知る。ことから、はじめたい。勿論歓迎です。
治療をしながら、働く難病患者の実際とは?知っていただく機会になればと思います。医薬が進展する情況下で、多様性の事実に対して、クルーシブなアクション。

関心がある、知りたい、応援したい、一緒に考えたい、 歓迎します。

既に、ゲストスピーカー、YORISOI社労士法人 社労士 松山純子先生は、お知らせさせていただいておりますか、


今回は、3名中2名のゲストスピーカー、当事者スピーカー方々のご紹介をさせていただきます。

〓ご紹介〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓

●クロストーク 当事者スピーカー お一人目。 lend an ear
狐崎友希 さん (きつねざきゆうき)





2014年7月、多発性硬化症と診断される。
2015年11月、多発性硬化症、視神経脊髄炎の患者とご家族が入れる患者会“M-N Smile”を立ち上げ代表を務める。
現在350人以上のメンバーが在籍。
face bookでの交流や、年に2、3回、同病仲間30名が集まるランチ会を開催。
病気になってから、ピアカウンセラーと看護助手の資格を取得。
難病でも前向きに生きる!多発性硬化症ヴォーカリストとしてもワンマンライブを定期的に開催。



難治性疾患患者開発助成金制度を使い、2016年3月、リハビリ病院に正社員として就職するが、2019年5月、再発の為杖なしでは歩行困難となり、医療事務の仕事を続ける事が難しく自主退職。
現在ピアカウンセラーの資格を活かし、在宅でカウンセラーの仕事と、障害者手帳を持っている人を対象とした在宅ワークを行っている。
元々の前向き、楽観的な性格で、病気に支配される事なく、病気になったからこそ出来る事をする!をモットーに、感謝の気持ちを忘れずに、笑顔を忘れずに生きています。


● クロストーク 当事者スピーカー お2人目。 lend an ear


石橋優輝さん(いしばし ゆうき)
25歳で特発性過眠症と診断(現 28歳) 建築現場監督で5年勤務 激務による体調不良を機に辞職。
現在はオープンでの就職活動をしながら 当事者の輪を広げること、就労を中心になるこ会理事として活動中。
発症は高校2年生。
高校、大学を通して症状が出ていたが、 異常な眠気だということには気づかなった。
趣味は御朱印集め、テニス 。



● クロストーク 当事者スピーカー 3人目 少々お待ちくださいませ。





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