ONE VOICE 鹽野敬彦さん インタビュー 後編

  • 2020.07.01 Wednesday
  • 10:35

企業視点と当事者視点


製薬企業、患者会での取りくみ、治療をしながら就労されていた鹽野さんの事業者、人事労務のご経験から、多様な視点についてお話がうかがえるのではないかと、

インタビューをさせていただきました。



後編


https://youtu.be/AIQ9DupQlmk





就労支援ネットワーク ONE

https://onepeople.amebaownd.com/






企業視点と当事者視点 インタビュー06

  • 2020.06.30 Tuesday
  • 12:22

https://youtu.be/uLFn4hyEuqw



事業者としての視点、

治療をしながら働かれた視点

患者会にも携わられる

鹽野さんをお招きし、

インタビューといいますか

トークセッションをご一緒いただきました。



ONE ON 後編 アライさん 全身性エリテマトーデス

  • 2020.06.29 Monday
  • 19:20

https://youtu.be/IvRNk8AutZ4



私自身は、

もともとは医療職です。

がん、も難病も、メンタル不調、精神疾患も、長期慢性疾患など、

疾患により、取り組む差異はありませんが、


難治性疾患や難病患者の

とくに就労に関するテーマについては、

関係する支援関係者をとりまく

法律や、社会の歴史的な変遷、

既成概念等

様々な理由や要因で、脆弱、あるいは少ないため

取り組んでいます。


同じ人がどの疾患かによる

社会障壁の厚さがことなり

困っている方々がたくさんいらっしゃる


そこは社会の責任や共同体として

医療者としても、人としても

なんとかしたほうがいいと感じますし、


みてみぬふりはできない社会課題と感じます。


中学の時の授業の中で、


日本には疎外

という貧困がある

と、教材の文中に書いてありました。


それが妙に印象に残っています。




私は難病患者ではありませんが、


患者であるとか、ないとか、も関係がなく

みんなで考えていく

疾患の話であり、患者が増えている昨今、

一緒になんとかしなくては、と

考えています。



就労支援支援ネットワーク ONE


https://onepeople.amebaownd.com/

ONE Voice アライさんインタビュー 前編

  • 2020.06.28 Sunday
  • 22:22

 

作業療法士のアライさん(全身性エリテマトーデス)に、インタビューをさせていただきました。

アライさんとは、以前、復職の場面で、ご相談をいただいたことがございました。

その際のアライさんとの取り組み、アライさん自身が取り組まれた準備など、
インタビューさせていただきました。

今回は前編
後ほど、後編も公開させていただきます。





https://youtu.be/EV41DBdAlBo 




難病患者の'働く'を考える支援関係者座談会

  • 2020.06.28 Sunday
  • 12:27



6.27  13時より開催されました。


東京、埼玉、茨城、神奈川、長野、千葉、福島…

様々な地域から、

他職種、機関、行政関係者の皆さまが

ご参加くださいました。


実り多き時間でした。



次回は8月開催

研究者の方々をゲストにお迎えし、

ファクトはなにか?

私たちも'正しく知る'


備えていければと思います。


写真はセッションの様子ですが、

基本的には参加者の顔だし写真は掲載はいたしません。



よろしくお願いいたします。



ONE ON ♯05 配信 ネフローゼ症候群 インタビュー

  • 2020.06.25 Thursday
  • 18:16


youtu.be/SbMEXtXLQX4    前編


https://youtu.be/6zagOVHde3k  後編




ONEのowned media


『ONE ONのインタビューONE VOICE』


♯05  田中知美さんをゲストにお迎えし、治療(ネフローゼ症候群)と'働く'についておうかがいさせていただきました。


今回は、前編・後編となっています。


ご視聴いただき、

もし、よろしければ

チャンネル登録いただき、

応援いただけますと

励みになります。







クローン病と潰瘍性大腸炎の総合雑誌

  • 2020.06.25 Thursday
  • 13:10



'クローン病と潰瘍性大腸炎の総合雑誌'三雲社

CCJAPANにて、特集 働く2020の中3ページに、『難病患者の就労支援の現場から』

を書かせていただきました。


こちらの会社は、実際に当事者の皆様が

働かれています


http://www.mikumosha.co.jp/



2019年6月28日 第63回 厚生科学審議会 疾病対策部会 難病対策委員会・第39回 

  • 2020.06.14 Sunday
  • 00:01

2019年6月28日 第63回 厚生科学審議会 疾病対策部会 難病対策委員会・




日時

令和元年6月28日(金)16:00〜18:00

場所

TKP赤坂駅カンファレンスセンターホール14A(14階)

議事

議事内容
○田中課長補佐 それでは、定刻となりましたので、第63回「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」と第39回「社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」の合同委員会を開催させていただきます。
委員の皆様方におかれましては、大変お忙しい中、お集まりをいただきまして、ありがとうございます。
本日の出席状況について報告をいたします。
佐藤委員、滝田委員、嵩委員、花島委員、本田委員、加藤委員、矢内委員より御欠席の連絡をいただいております。
また、羽鳥委員は少しおくれる旨、お伺いしておるところでございます。
本日は、参考人として、群馬県難病相談支援センターの川尻洋美難病相談支援員、滋賀県健康医療福祉部の角野文彦理事、北九州市保健福祉局健康医療部健康推進課の田原裕疾病対策担当課長、北九州市保健福祉局総務部難病相談支援センターの藤田浩介認定審査課係長に御出席をいただいております。
カメラの撮影はここまでとさせていただきます。
傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。
以降の議事の進行につきましては、千葉委員長にお願いをいたします。

○千葉委員長 よろしくお願いします。
それでは、いつものようにペーパーレス化でやっておりますので、タブレットを用いた会議のやり方につきまして、事務局より御説明をお願いします。

○田中課長補佐 通常に倣って、今回もタブレットを使用し、議事を進行させていただきます。
簡単でございますが、使用方法について御説明いたします。
タブレットの画面上に資料一覧が表示をされております。資料のタイトルをタップしていただきますと、本体資料が表示されます。資料は、2本の指を広げたり縮めたりすることで、資料の拡大、縮小が可能です。ページをめくる際には、画面に指を置き、上下に動かしていただければ、1ページずつめくることが可能です。
また、資料全体を閲覧したい場合には、画面左下のマークをタップしていただき、「ファイル/印刷に注釈をつける」をタップしていただきますと、画面下部に全ページの画像が小さく表示されますので、こちらで指を左右に動かしていただき閲覧したいページを選択すると、ページを超えて表示をすることが可能となっております。使用方法に御不明な点や機器のふぐあい等がございましたら、御遠慮なく挙手をお願いいたします。会議の途中でも、事務局が個別に御説明に伺わせていただきます。なお、タブレットに関しましては、会議終了後、回収いたしますので、持ち帰らず机の上に置いたままにしていただきますようお願い申し上げます。
専務局からの説明は以上になります。

○千葉委員長 続いて、資料の説明をお願いします。

○田中課長補佐 では、タブレットのフォルダ内の資料一覧をごらんください。
タブレット内の本体資料として、議事次第、委員名簿、参考人名簿、資料1−1から資料1−4、資料2、資料3を御用意しております。
また、前々回の合同委員会の資料1−1については、机上に水色のファイルを配付させていただいておりますので、必要に応じて御活用いただければと存じます。
過不足等ございましたら、挙手をいただければと思います。

○千葉委員長 ありがとうございます。問題がある方はおっしゃってください。
では、議事に移りたいと思います。
きょうは議事が3つあります。
1つ目は関係者からのヒアリングで、前回に引き続きまして患者団体、支援者、自治体それぞれの立場から発表していただきます。
2つ目の議事は、これまでの議題を踏まえた論点についてということで、これまでに委員の皆様から御指摘いただいた論点について事務局のほうでまとめていただいていますので、本日は一定の整理を目指して議論をしていただきたいと思います。
3つ目は、ワーキング・グループの開催についてということで、事務局から開催趣旨等について御説明をお願いします。
早速、議事1の「関係者からのヒアリング」に入ります。
本日は、福島委員と3名の参考人、あわせて4名の方からプレゼンテーションをしていただきます。
進め方としまして、発表者の方から2人ずつ、10〜15分程度で御発表いただいた後、10分程度の質疑応答を行いたいと思います。非常に時間がタイトでありますので、プレゼンされる方及び委員の方におかれては、円滑な進行に御協力をお願いしたいと思います。
初めに、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク専務理事の福島委員から、発表をお願いします。
福島委員におかれては、患者団体の代表のお立場として、自立支援としてのお立場と、自立支援員としてのお立場、それぞれから15分程度で御発表をお願いします。
よろしくお願いします。
○福島委員 認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークの福島でございます。
本来、前回ヒアリングの予定だったのですけれども、ちょっと体調を崩しまして、事務局には御心配、御迷惑をおかけしまして、大変申しわけございませんでした。
私からは、小児慢性特定疾病の制度や運用について、残されている問題や課題を中心にお話しをさせていただきたいと思います。
当会では、小児慢性特定疾病の今までの二度にわたる法制化におきましても、親の会の皆さんと一緒に取り組んでまいりました。今般の5年後の見直しに際しましても、親の会連絡会の中に、有志の団体によって構成されるワーキンググループを設置いたしまして、時に難病対策課の皆様にも御足労いただきまして、真摯な議論を進めてまいりました。
本日は、親の会連絡会の皆さんからの提言も含めて、報告をさせていただきたいと思います。
それでは、お手元の資料1−1をごらんください。現状についてということで、まず、残された問題に関して10点ほど箇条書きでまとめております。
1点目が、20歳で切れてしまう小児慢性特定疾病のトランジション問題です。これは皆様御案内のとおり、この制度ができたときからの永遠の課題と申しますか、二十の誕生日を迎えると、この制度の対象から外れてしまうという問題であります。
先般の事務局の御説明ですと、小慢の756疾病のうち364疾病、パーセンテージで言うと48%が指定難病に指定されるようになったということで、これが拡大されてきたということは大変評価したいと思いますけれども、まだ5割を超える疾病がトランジション問題を残しているということでもあります。ぜひ、このトランジション問題を解決する必要があると思います。
2点目が、原因究明と治療法の研究開発ということで、小慢はなかなか個々の疾病ごとの研究というところには結びついていないという現状がございます。子供の疾病の特徴として、個々の疾病ごとの患者数の数が少ないということで、なかなか研究が進まなかったり、あるいは薬の開発がおくれてしまうという現状もあるわけですけれども、諸外国の話を聞きますと、例えば、大人の薬を開発するときには、子供の薬も同時に開発することを義務づけるような国もあると聞いておりますので、そういったことも含めて、ぜひとも子供の疾病の治療法の研究開発を進めていただきたいと思っております。
3点目が、役に立つデータベースの構築ということであります。親の会の議論の中でも、患者登録が進むように、医療費の申請とは切り分けて、患者、家族の同意の上で、医師もしくは医療機関が直接登録を行うような仕組みも必要なのではないか、あるいは、経過観察の方も含めて登録できるようなシステムが必要ではないかという意見もございました。
その下3つは自己負担の軽減に関する問題です。低所得者に対する自己負担、長期にわたる入院に際する食費の負担あるいは遠隔地にある専門医にかかる際にかかる交通費やその他の費用ということです。前回の法制化の前、低所得者の方、小慢には食費の負担がなかったのですけれども、そういった方にも負担が求められるようになりました。多くの方に負担していただき、公平かつ安定的な制度にするという意味では評価できるところもありますけれども、しかし、今は人工呼吸器をつけている方や相当低所得な方にも負担を求める形になっていますので、この辺はぜひとも検討する必要があるのではないかと考えております。
その下ですけれども、疾病名によるくくりと制度の谷間の問題ということです。こちらは小慢も指定難病も、現状は病名単位の指定となっておりますので、確定診断がつかなければ、医療費の補助を受けることができないということになります。
本来であれば、障害の概念をもうちょっと広くとって、拾い上げるようなシステムが求められると思うのですけれども、その辺の関係整理も必要なのではないかと思っております。
その下ですが、乳幼児・子供の医療費や障害の重い方に対する医療費の制度は、自治体の独自の施策として行われているわけですけれども、おおむねこちらの制度のほうが、利用者側からすると申請が簡単であったりとか、あるいは費用がかからないといったことがあって、どうしても小児慢性特定疾病の利用に結びつかないということがございます。
あわせて、申請の手続もいろいろな書類を用意しなければいけない、毎年申請をしなければいけないということもあって、患者、家族からするとかなり大きな負担感があるということは否めないと思います。
例えば医療意見書については無償にする、あるいは何らかの補助をするとか、これは自立支援事業とも関連しますけれども、医療受給者証がなくても自立支援事業は対象疾病であれば使えるようにするとか、そんなことも必要なのではないかと思っております。
最後ですけれども、実施主体による地域格差です。自立支援事業の、特に任意事業につきましては、各地の自治体による取り組みに関してかなりの温度差があります。例えば、学習支援とか就労支援とかきょうだい支援など、アンケートをとってもかなり必要だというデータが出てくるわけですけれども、そういった施策についても、なかなか各自治体とも腰が重くて、具体的なサービスに結びついていないという現状がございます。
もう一点は、都道府県と政令市、中核市、児童相談所設置市と、同じ都道府県の中でも、実施主体が分かれることによって、住んでいる同じ県内でも、使えるサービスが異なったりするということも聞いておりますので、都道府県と政令市あるいは中核市等との連携も大変重要なのではないかと思っているところであります。
それでは、どうすればいいのかということでございますけれども、4点にまとめさせていただきました。
1点目は、冒頭申し上げましたトランジション問題であります。子供から大人への切れ目のない支援を実現するためには、やはりトランジション問題を解決していただく必要があると思います。
基本的には、例えば小児がんのように他の対策があるものについても、医療費の助成がない、小児がんの場合はがん対策のほうでは医療費の個々の助成はありませんので、そういった場合は、ぜひとも指定難病の対象とすることも検討していただきたいと思います。
2点目は、疾病名によるくくりだけではなくて、難病や慢性疾病による活動制限や参加制約を含む新たな障害の認定という視点をぜひ検討していただきたいと思います。
3点目は、医療、保健、教育、福祉といった縦割りの枠組みを超えた総合的かつ横断的な自立支援あるいは自己決定力支援が必要なのではないかと思います。実際に支援の現場にいて、個別支援としてかなり必要だと感じる部分は、医療的ケアのある子供への支援であるとか、あるいは地域の学校の通常の学級に在籍している子供たちへの支援、それから親のレスパイトであるとかきょうだい支援も含めた包括的な家族支援、それから移行期支援といったものでございます。
最後に、前々回の会議で五十嵐先生からいただきました宿題として、自立支援員研修会の開催や、自立支援員として実際の相談をお受けしていて感じるところを中心に、自立支援員の具体的な支援内容や課題などについて御報告をさせていただきます。
御案内のように、自立支援員の役割としては3つ示されています。1つ目が支援利用計画の作成とフォローアップ、2つ目が関係機関との連絡調整、3つ目が慢性疾病児童等地域支援協議会への参加ということです。
実際には、もちろん地域によっていろいろ違いはあるかもしれませんけれども、支援利用計画の作成というよりは、何か新しい制度をつくり上げる、足りない社会資源をつくり上げる、いわゆるソーシャルアクションを含む、中長期的な支援が求められるようなケースが多いように感じております。
地域支援協議会につきましては、自立支援員がこの協議会に参画をして、地域の実情、課題の把握、地域資源の把握、課題の明確化、支援内容の検討を通して、具体的な任意事業の事業化につなげるというのがそもそも厚生労働省の描いたスキームと理解しておりますけれども、きのう、きょうと国立成育医療研究センターで自立支援研修会が行われているのですが、そこで実際に現場で自立支援員として従事している皆さんにお聞きしてみたのですが、なかなかこの仕組みがうまく機能していないという印象を受けました。
自立支援員の配置状況に関する愛媛大学檜垣班の調査研究によりますと、自立支援員として従事している方の5割強は保健所あるいは保健センターの保健師さんということです。医療との連携あるいは自宅訪問などという保健師さんの強みといった部分はあると思いますけれども、一方、福祉や教育との距離感や、定期的な異動による弊害というと言い過ぎかもしれませんけれども、そういったものもあり得るかもしれません。
一方、地域にNPOなどの民間の委託先があって、そういったところで事業を行っているところもあります。そういったところでは、民間ならではの柔軟な発想で先駆的な取り組みを行っているところもありますが、こうしたケースでも人件費等の制約から、人材の定着が難しいというような声もよく聞くところであります。
当会で自立支援に寄せられる困難事例のうち、際立っているのは学校教育関係と医療的ケアのある子供について、疲弊している家族からの相談です。
例えば、学校に関連する相談としましては、就学先の選択、学籍の異動、介助員や看護師の配置、遠足や修学旅行など校外行事への参加、親のつき添いの半ば強要など、子供の学校生活の基本に関するものが大変多くございます。そのために、親たちは学校管理職や教育委員会の担当者とたび重なる話し合いを行っているケースがほとんどなのですけれども、自立とか安全に関する考え方の違い、あるいは就学時のボタンのかけ違いなどがあって、トラブっているというケースが多々見られます。こういった場に自立支援員という第三者が参加することによって、調整をしたり情報交換をすることによって、うまくいくというようなケースも見受けられます。
最後に、今後、自立支援員の研修あるいはスーパーバイズといったものがますます求められてくると思いますので、今後も国立成育医療研究センターや愛媛大学の檜垣班の皆様にも御協力をいただきまして、自立支援事業の普及啓発に微力ながら尽力してまいりたいと思っております。
以上でございます。
○千葉委員長 ありがとうございました。
それでは、次に群馬県難病相談支援センター難病相談支援員の川尻参考人から、10分程度で御発表をお願いしたいと思います。よろしくお願いします。
○川尻参考人 よろしくお願いします。
これまで難病相談支援センターに関する研究に携わってきた立場として、きょうは発言させていただきたいと思います。
難病相談支援センターに関するこれまでの研究は、目的は一つ、より身近な難病の相談窓口として、機能向上と質の均てん化を図るためにということで行ってまいりました。
これまでの研究では、相談ニーズから実態調査、そして役割の明確化、相談支援員に関する研究を行ってまいりました。
さまざまな手法で行ってきた成果品も、記録マニュアルであったり、就労に関するワークブックであったり、そして昨年度は難病相談支援マニュアルを完成させました。
3枚目のスライドは、難病相談支援センターに寄せられる相談例ですが、さまざまな相談がございます。一口に制度といってもいろいろな角度から相談がありまして、単に情報提供だけで済む問題ではなくて、その制度という切り口から、家庭内の問題であったりとか、主治医との関係であったりとか、さまざまな相談内容が寄せられております。
難病相談支援センターには、いろいろな相談内容から、その方々が抱えているお悩みを丁寧に伺うということが求められているということがわかる相談例でございます。
このような相談に応えるために、難病相談支援センターはどのような役割を持っているかということについて、研究でまとめた成果を示しております。
難病相談支援センターの役割としましては、右側に1から6まで挙げております。
1つ目が、相談者が安心・安全に、自立して地域で暮らせるように療養上の課題解決を支援する。
2つ目、相談者が不安や悩みを解消するために、自分自身で気持ちを整理できるように支援する。
3つ目、相談者が喪失感、孤立感を軽減できるように支援する。
4つ目、相談者が適切な支援を受けることができるように関係機関へつなぐ。
5つ目、難病に関する最新情報や地域の情報を収集・整理し提供する。
そして6つ目、ピア・サポーターの養成を行い、ピア・サポート活動を支援する。
難病相談支援センターは、地域の難病対策支援の実施主体である保健所と密に連携をとることはもちろんですが、下の青い枠で示したとおり、就労支援に関しましては、たくさんの支援機関と連携して行っているところです。そして、ピア・サポーターとの連携も重要で、センターの中でピア・サポーターが就労されているケースもありますし、センターの外で当事者活動として活動されている方と連携しているケースがあります。
次のスライドです。ところで、運営主体と職員配置の状況はどうなっているのかといいますと、相談援助職とピア・サポーターに関しては、配置されることがセンターの質の保証となるということにもつながりますので、実態を調べてみました。
相談援助職が100%配置されているのは、直営、医療機関の24カ所ですが、相談援助職の配置がなかった自治体も3カ所ございました。
そして、ピア・サポーターが100%配置されていたのはわずか3カ所でありますが、医療機関、難病連と連携したケースでは配置されておりました。行政直営よりも、委託されていたほうが、ピア・サポーターの配置は多く見られました。
次のスライドです。保健師の配置に関しましては、難病法に基づく実施要項の改正のときに、保健師の配置が望ましいということが盛り込まれましたが、委託では約半数が配置できず、保健師の配置が困難な状況がうかがえました。一方、直営では、ほとんどのところが配置されていました。
ピア・サポーターの配置に関しましては、全体でも約3割のところが配置はしていたのですが、難病連が運営していますと、ピア・サポーターの配置が進むのではないかと思われたのですが、難病連が主体となって運営しているところでも、約3割という結果が出ました。難病連でも、ピア・サポーターの配置が困難な状況があることがわかりました。
しかしながら、ピア・サポーターは配置すればいいというものではなく、心身のフォローも含めて、その質の向上のために継続的に養成研修を実施する必要があります。相談業務に入れているところの養成研修の実施状況を見ますと、実施しているところが67%あり、ピア・サポーターに相談業務をお願いしているところでも、約3割強がピア・サポーター養成研修を実施しておりませんでした。そこで、ピア・サポートの質の確保が困難な状況であることがわかりました。
さて、難病相談支援センターの評価というものをどうやったらいいかということは、当初からの課題でした。指定難病の患者さんは、総人口の1%にも満たないと言われております。その中で、指定難病の患者さんがどのぐらい難病相談支援センターを利用されたかというところを延べ人数ではありますが調べてみたところ、1割弱でした。難病相談支援センターへ相談されて、センターでは相談者の自己決定を支援するということですが、支援の結果としては、短期目標に達したか、あるいは長期目標はどうだったか、達することができたのかといったアウトカム評価をするべきなのですが、匿名性、非継続性の相談、そして評価基準が不明確というところで、センターのアウトカム評価は困難であると言われておりました。
昨年10月に厚生労働省がウエブアンケートを行ったのですが、その結果、相談経験ありと答えた全体でも18%の方々のうち、約8割が満足と回答されていらっしゃいました。その結果を受けまして、難病相談支援センターは、一定の評価を受けることができたのではないかと思われます。
それであれば、さらなる利用促進、相談ニーズのある患者さんに難病相談支援センターを利用してもらえるような周知活動なども必要だし、機能強化ということも必要であると思われます。
機能強化のためには、やはり難病相談支援センターの標準化のための課題を明らかにする必要がありますので、それに関する研究を昨年度からさせていただいております。現在のところわかっている、検討の結果、明確化されている課題は次のとおりです。
1つ目が、相談支援の質の確保。これは職員の配置が重要であると思われます。医療・生活の相談に対応可能で、地域の関係支援者との連携スキルを有した保健師を原則として1名以上配置すること。迅速かつ的確に相談対応し、多様な事業を行うための相談支援援助職を複数配置することを徹底する。
2つ目としては、相談支援の質の確保、既存の研修プログラムを充実、近隣のセンターとの情報共有が必要であると思われます。
3つ目が、センターにおけるピア・サポート及び課題の明確化。ピア・サポーターとの連携、ピア・サポーターへの心身面のフォローアップが必要であると思われます。
4つ目が、ピア・サポートの質の確保。ピア・サポーター養成研修プログラム・テキストに基づいて定期的な研修会を開催することが、質の確保につながると思われます。
最後に、設置主体と運営主体が共同して事業評価する。これができていそうでできていないのが現実でして、5つ目は大変重要な課題であると捉えられております。実施要綱に基づき運営されているか、専門相談とピア・サポートの実施状況はどうか。結果の評価方法の検討、相談者の評価などを多角的に検討する必要があると思われます。
最後のスライドです。先ほどと同じように、厚労省が昨年行いましたウエブ調査の相談内容から考える今後のあり方について、イメージ図を示しました。
相談内容の7割は、病気やその症状に関する相談でした。そして、医療機関に関することなど、医療に関する相談が多くを占めておりました。
次いで、これは複数回答ですが、5割の方が医療費に関する相談を寄せておりました。
そして、患者会などに関すること、就労におきましては、新規就労、継続に関することなどの相談がありました。
これらの相談に総合的に対応するためには、まず、医療に関する相談にきちんと対応する準備が必要かと思われます。難病診療連携拠点病院が、昨年度からその事業が指定される都道府県がふえておりますが、難病診療連携拠点病院の相談支援機能を向上させて、地域の難病相談支援センターあるいはピアサポートを行っていらっしゃる患者会などと有機的に連携することにより、一つは、確定診断を受けた医療機関や定期的に通院している医療機関でいつでも気軽に相談できる身近な相談窓口を医療機関の中に一つ設けること。そして地域では、心おきなく語ることができる場、同じ体験を共有、療養生活の情報交換により、患者の喪失感、孤立感を軽減することが期待できるといったピア・サポートセンターのような身近な当事者同士の交流の場などがあるといいのではないかと考えております。
そして、医師、ソーシャルワーカー、看護職な多職種が対応できるような診療連携拠点病院内での体制づくりというものが、今、急務とされているのではないかと思っております。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございました。
一つは小児の立場、もう一つは成人、難病の立場でお話しをいただいたわけですけれども、お二人の御発表につきまして、コメント、質問、御意見等をいただきたいと思います。お二人のお話を一緒に質疑応答させていただきたいと思います。いかがでしょうか。
どうぞ。
○石川委員 日本医師会の石川でございます。
最初の方のお話の中に、人工呼吸器を装着されている者にも食事代がかかっているということが言われたのですが、そういうことがあるのですか。
○福島委員 食費についてですか。
○石川委員 食事代とおっしゃらなかったですか。
○福島委員 それは別の話です。
従来、小慢は食費が無料だったのですけれども、前回の改定で有料になったということです。
このほか人工呼吸器をつけている方、重症の方については自己負担が求められるようになりました。
○石川委員 それは何の自己負担ですか。食事ですか。
○福島委員 食費ではなくて医療費のほうです。
○石川委員 医療費のほうですね。わかりました。
私は前回の改定のときに、小慢は食費は無料にするべきだとずっと主張していたのですけれども、そういう立場でちょっとあれがありましたので。
それから、トランジションについては、こういうふうにしたらいいというのは、何か患者さんの側から意見が実際に出ていますでしょうか。
○福島委員 小慢のトランジションということですね。
現状は、指定難病に指定していただくという方法しかないわけです。例えば障害とか別の医療費の補助制度が使える方はいいのですけれども、そうでない方は、小慢が終わったら指定難病にしていただくことを望んでいる方たちがほとんどだと思います。
○千葉委員長 今のお話ですと、大体50%近くが指定難病のほうに移行するというお話でしたね。
これは従来から議論があるところではありますが、ほかに何かございますでしょうか。
それでは順番に、どちらからでも。
○本間委員 あせび会の本間でございます。きょうはありがとうございました。
川尻先生に伺いたいのですが、難病相談支援センターの評価で、厚労省のウエブアンケートですと、実際に支援センターの利用をしたのは2割にもならないというのはかなり低いなと私は思ったのですけれども、そういう中にあって、難病法と小慢が施行されてもう4年になるのですけれども、この4年間で、以前に比べると、支援センター、川尻さんのところの相談なりそういったものがふえたか、あるいは変わらないか。それから、内容が変わったのか、変わらないのか。その辺も含めて、4年間の評価みたいなものをもしお持ちでしたら教えていただきたいと思います。
○川尻参考人 評価を相談件数でするかどうかという議論もあるのですけれども、相談件数自体は難病法が施行されてからに比べると少し落ちつきまして、減りました。
相談内容に関しましては、就労の相談が右肩上がりでふえております。あと、移行期の小児の相談もふえております。
○千葉委員長 よろしいでしょうか。
どうぞ。
○森委員 ありがとうございます。JPAの森です。
難病相談支援センターのことで、川尻さんに2点ほど御質問させていただきます。
スライド4と5で、難病連が受託している難病相談支援センターのピア・サポーターが約3割ということですけれども、これは有償で職員として配置されている方が3割ということでしょうか。
恐らく、かなりな面で今、相談を受けますと、ピア・サポーターにつないでいる、連携をとっているというケースはふえているかと思います。難病連であれば、さまざまな疾病の患者さんたちがピア・サポーターとして活動されておりますので、その辺の連携ができているのかなということは思うのですけれども、ただ、それが有償でない、難病連というとボランティアで行っているところがありますので、形としては、相談が投げているということになってしまうと、これは残念だなというふうに思っています。
もう一つは、最後の9番のスライドですけれども、難病相談支援センターを拠点病院に置いた場合、今も利用機関で難病相談支援センターを設置されているところもありますけれども、そういった病院は、相談が来るところが、自分が通院しておられる患者さんが多いのか、ほかで治療を受けておられる患者さんもかなりいらっしゃるのか、その割合とかがわかれば教えていただきたいです。
ピア・サポーターというのは、患者会が活動しておりますと、患者会は患者、家族のために支援活動をずっとしているわけですけれども、どの事業を行っても利益は出ないわけで、一生懸命やればやるほど赤字になってしまうといったところが特に難病連なんかのピア・サポーターには見受けられます。
そのために、財政確保のための行動を起こさないといけないといったところなので、ピア・サポーターの保証というものも、専門医の充実とともに必要だと思いますし、そのような資金援助もこの図の中に形としてぜひ組み入れていただきたいなというのが願いです。
よろしくお願いします。
○千葉委員長 今の件につきまして。
○川尻参考人 ここで配置ありと示したのは、実は回答に3パターンありまして、1つ目は、有償プラス交通費、もう一つが有償だけ、3つ目が交通費だけ支給という3パターンありました。その3パターンのうち、有償でプラス交通費ありと、有償という2パターンの数を足し上げたものが、ありの28%であります。
無償で患者会の方々が相談を受けているという実態については、この調査ではわかりませんでしたが、実体験としてはかなりの数があるのではないかと思われます。
あと、これはがん相談支援センターと同じ考え方なのですけれども、地域にももちろん既存の難病相談支援センターがあり、そして必ず拠点病院に相談支援センターがあるという構想の中で、振り返りまして、私たちの群馬大学に置いてある群馬県難病相談支援センターでは、院外の患者様からの御相談がほとんどです。院内の患者様に関しましては、院内のシステムの中で答えることが基本になっておりますので、院内の患者様に関しましては、就労に関する相談がほとんどです。そして、退院されたり、あるいはほかの医療機関に行ったりしたときに、地域の療養の相談とか、支援者からの相談を受けることがありまして、割合としては、ほとんどが院外の患者様からの相談です。
○千葉委員長 ありがとうございます。
今のお話は、群馬大学で支援センターがあってということですね。
○川尻参考人 実はつい先日、順天堂大学に設置されている難病相談支援センターにも視察に行ったのですが、圧倒的に院外の患者様からの相談が多くて、何割と言ったらいいかはわからないのですけれども、恐らく9対1ぐらいの割合で、院外の患者様が多かったのです。なので、2つの大学病院は同じ傾向にありました。
○千葉委員長 ほか、いかがでしょうか。
どうぞ。
○尾花委員 埼玉医大の尾花です。
福島委員の御発表に関しまして、医療的ケアを有する児の学校の問題なのですが、例えば就学先あるいは医療的ケアの有無を委託できるかどうかということに関して、実際には、小慢というシステムは厚労省のほうのお仕事ですし、実際、公立学校ですと文科省の管轄になると思うのですけれども、その中で、形態として厚労省と文科省でそのような話し合いがなされているのかということ。あと、実際、個々の事例に関しては、何か枠組みがあって、このような形でしてください、あるいは各個人や患者さん自体が地域の教育委員会と個々に連絡をとったり相談をしなければいけないものなのかどうかが、どうしても現場にいるとわからないということがあります。医療的ケアを持っている患者さんが、学校に上がるとき、あるいは学校で医療的ケアが必要になったとき、そういう疾病になってしまったときに、どういうふうに動けばいいのかというのが全く体系として見えてこないのですが、そのあたりで何かシステムが具体的になっているのか、あるいは、もう本当に一つ一つ積み上げなければいけないかどうかということについて、教えていただければ動きやすいかなと思うのです。
実際にやっている場であっても、お互いにクエスチョンを出しながら、これはどうなっているのですか。例えば医療的ケアをお願いしたいといっても、そういった事例が今までなかったので、そういう形態はありませんと言われてしまうことが多いのですが、そのあたりについて何かコメントがいただければと思うのです。
○千葉委員長 まず、福島委員のほうから何かございますか。
○福島委員 御質問ありがとうございます。
私どものところに来る相談というのは、困っていてもうどうしようもならないような困難事例で、うまくいっている事例は余り来ないというバイアスがかかっているところもあるかもしれませんけれども、実際、医療的ケアのある子供の家族は、呼吸器をつけている子だと、ほぼ親につき添いを求められますし、それは特別支援学校でもほぼ同様の地域が多いと聞いております。その交渉を地域で行うのは、とても難しいところがあると思います。
文科省も補助金で、学校に看護師を配置するような事業を行っておりますけれども、それもあくまでも自治体のほうで手を上げて、自分たちもお金を用意して、事業を立ち上げなければなりません。福祉との連携、例えば学校のほうでできない通学や校外行事といった部分も、補完的にでも福祉のほうで支援をするような仕組みを地方自治体のほうで整備することもできるのですが、そういうことをしている例は極めて少なくて、親が間に挟まれて苦悩しているというのが現実ではないかと思っております。
○千葉委員長 厚労省のほうできちんとした制度が設けられているわけではないと思いますけれども、そこら辺についての見解がありましたら。
○田中課長補佐 厚生労働省として、関係する府省の間で、医療的ケア児と地域支援体制の構築に係る担当者会議等、医療的ケア児に関する施策は今、横断的に進んでいると承知をしております。ただ、担当ではないものですから、具体的な内容についてはお答えしかねるのですけれども、そういった取り組みは以前にも増して進んでいると認識しております。
○千葉委員長 どうぞ。
○安達委員 明星大学の安達です。
今、尾花委員からお話がありましたが、医療的なケアのお子さんにつきましては、教育委員会のほうで総合的に判断していきます。そのお子さんが、いわゆる肢体不自由なのか、病弱の特別支援学校等がいいのか、あるいは特別支援学級、通常学級がよいのか、一人ひとりの教育的ニーズに応じて最も適した教育の場を総合的に判断して、必要な支援と配慮を行っています。
昔と大きく変わったところとしましては、保護者の意向を最大限尊重しなさいということです。先ほど福島委員からもありましたが、場合によっては、第三者委員会を設置し、外部の方を入れて、総合的に判断しなさい。あくまでもそのお子さんに一番適した教育をということで、御理解していただければと思います。
あと、福島委員のほうから、家族が非常に疲弊していたということが私としてはショックだったのですが、今、教育委員会、学校サイドにつきまして保護者の方の意見や要望等を聞き、ニーズ等を踏まえて、適切な学びの場、支援を考える。国でも、手続的なところも含めて柔軟な対応を求めている通知もありますので、ぜひ、教育委員会のほうに御相談していただければと思います。
確かに、教育委員会によってかなりの温度差はあるかと思います。国としての動きをぜひ御理解いただければと思います。
以上です。
○千葉委員長 ありがとうございました。
今の問題は結構重い問題だと私も思いますし、またこれから煮詰めていかなければいけない大きな課題であると認識しました。
きょうは全体の話になりますので、この話につきましてはこのぐらいにさせていただきたいと思います。
次に、滋賀県健康医療福祉部理事の角野参考人から、15分程度で御発表をお願いしたいと思います。
よろしくお願いします。
○角野参考人 滋賀県健康医療福祉部理事の角野でございます。
滋賀県の概要ですが、皆さん御存じのとおり、日本の本州のほぼ真ん中ですね。そして、このように福井、岐阜、三重、京都に囲まれておりまして、滋賀県の真ん中には御存じの琵琶湖があります。琵琶湖がほとんどを占めているのではなくて、実は面積の6分の1ということで、陸が結構しっかりとあるところなのです。
琵琶湖は、実は流れ出すのは川1本でして、120以上の河川が琵琶湖に流れ込んでいるというところであります。
次のスライドです。平均寿命が、何と男が1位で女が4位ということです。これについて、いろいろなところから何でかということを聞かれたわけですけれども、明解な回答はなく、しいて言うならば、平均寿命が延びるというのは、若い人が死なないということなのです。そうしましたら、75歳未満の脳卒中の年齢調整死亡率は、滋賀県は第1位です。一番いいのです。この発表のあった当時には、がんにおいても第2位ということで、実はがんは昨年1位になりました。このように、中年あたりの人が余り死なないということ。
それと、子供です。周産期死亡率も非常に改善していますし、病気ではないですけれども、この発表のあったころ、3年間にわたって、子供の交通事故死というのはゼロだったのです。そういうのが、平均寿命の延伸につながったのかなと。
一応、真ん中のところには、健康な生活習慣を持つ人が多いと書いていますが、余り実感として、本当にそうなのかなと。強いて言うならば、喫煙率は、かつては1位ぐらいに非常に高かった。それが今、全国最下位です。そこまで喫煙率は下がっています。
生活環境は確かによいところかなと思っております。
続きまして、二次保健医療圏域の概要です。琵琶湖を取り囲むように、7つの圏域、大津区域においては中核市ですので大津市が担当していまして、ほかのところ6カ所が県の保健医療圏域、保健所のあるところであります。
左の湖西圏域、上の湖北圏域のあたりというのが、高齢化の非常に進んでいるところでありまして、大津と湖南は逆に若い人の非常に多いところであります。
次をお願いします。医療費助成の状況であります。年代別の受給者証所持者数ですが、全受給者は1万256人で、60代以上で約6割を占めております。75歳以上で25%ぐらいです。
続きまして、小児慢性特定疾患の分ですが、受給者が1,337人ということで、これは各年代ともよく似た比率になっております。
続きまして、受給者証交付等事務の流れです。申請書を作成されましたら申請に持って来られるわけですが、まず、更新のときは、各保健所で集中受付日というのを設定しておりまして、このときには、各保健所の難病担当の保健師以外も多数、受付業務に携わります。それはなぜかといいますと、赤い囲みにありますように、滋賀県ではおたずね票というのを書いてもらっています。おたずね票というのは、次のページを見ていただくと、こういったものです。指定難病の場合、このように、例えば真ん中のところに医療機器等の使用状況を聞いています。あるいは生活の状況とか、さまざまその人の状況をお伺いするといったおたずね票、これは新規の場合も更新の場合にも書いていただきます。
これを、保健師が聞きとりをするわけです。そして、必要に応じて面接も行い、その中身によっては、後ほど関係機関等による支援が必要ということで、つないでいくということをしております。
また、申請受付時において、恐らく重症度分類を満たさないであろうと思われる方の場合には、軽症高額該当の案内をすることもあります。
続きまして、スライドの9です。指定医の臨床調査個人票の記載に関する啓発の必要性ということです。
県では、指定医の先生を対象に何度か研修会をするわけなのですけれども、しかしながら、理解が不十分なまま臨床調査個人票を記入されるケースがあります。その結果、却下になってしまう場合もあります。
それから、検査日が空白または半年以上前の検査日を記載されるといったケース。そういったことの内容確認のために、診断書を差し戻す必要がある。結果として交付までに時間がかかります。また、同様に却下になることもあります。
このように、どちらにしても患者さんに非常に負担をかけることになりますので、指定医への啓発は今後も引き続き必要であると考えております。
続きまして、先ほどのおたずね票を活用した保健所の療養支援の具体例であります。
一つには、災害対策です。災害時に、停電等で生命に危険の可能性のある患者さんはおたずね票でわかりますから、これをリスト化しまして、市町の求めによって、災害時、要支援者名簿候補リストとしてお渡しをしております。また、避難行動要支援者個別計画の基礎データとしても活用しています。
あと、患者、家族への日常の支援ということで、ケース1は脊髄小脳変性症、脊柱管狭窄症、糖尿病、高血圧という幾つもの病気を持っておられる方ですが、この方は、奥さんと娘さんが来られたときに面接しましたら、かつてケアマネジャーに相談したけれども、難病患者を受け入れる介護施設がわからないと言われたということでした。
そこで、保健所の保健師が何とか在宅での家族の介護負担の軽減が必要、そして当然、この患者さん自身の症状に対応できる生活ができないかということで、ケース会議を実施して、結果として、奥さんの介護負担の軽減を進める支援の方向性、それから訪問看護の導入であるとか一定のサービス改善、生活環境の調整ということができるようになったという事例であります。
ケース2は大脳皮質基底核変性症、前立腺肥大の方で、この方は、奥さんから症状の進行が早いと。歩行障害・構音障害等があるとの訴えがありました。
奥さんのほうがかなり精神的負担を抱えておったということで、保健所の保健師が後日、家庭訪問して、ケアマネジャーに対して、日常生活動作の工夫を伝えるとともに、自宅での転倒予防、妻への介護方法が必要であることを提案しました。また、自宅でケース会議を行うことによって、訪問看護を導入するなど、病状の進行を見据えた支援につなげ、結果として奥さんの精神的負担というのは少し軽減されたという事例であります。
続きまして、難病診療連携拠点病院・協力病院のお話であります。滋賀県では、平成30年10月1日に要綱改正を行いまして、下記3つのタイプ、診療連携拠点病院、診療分野別拠点病院、難病医療協力病院をそれぞれ指定しているところです。
診療連携拠点病院は1カ所で、滋賀医科大学附属病院。診療分野別拠点病院は17病院、協力病院は26病院にお願いしています。
診療連携拠点病院は、半数以上の疾患群に対する診断実績のあるところを指定要件。やはりここは人材育成あるいは情報収集の実施ということと同時に、下の役割です。難病診療ネットワークの構築あるいは難病医療支援ネットワークへの参加ということをお願いしています。
分野別拠点病院につきましては、疾患群ごとで診断実績のあるところ。そして、入院病床の確保ということを指定要件としているところです。
協力病院には、いわゆるレスパイトを中心とした役割をお願いしております。
次をお願いします。拠点病院・協力病院の一覧で、滋賀県はかなり以前からこういうものをつくっています。当初は、単に難病協力病院という形であったのですが、そうすると、多くの病院が○がついたわけですけれども、一体どういった病気を診てもらえるかさっぱりわからなくて、実際に患者さんが行かれたときに、うちはそういうのは全然診ませんとか、いろいろあったわけです。
それでは意味がないということで、疾患群別に分けて、そしてそれぞれ病院でちゃんと診断できますかということで、こういうのをつくりました。これは県のホームページに公表しております。
次に、難病診療連携拠点病院との連携のお話であります。13枚目です。
滋賀医科大学に、ここに難病医療連携協議会の事務局を委託しております。コーディネーターを2名、看護師を配置してもらって、各圏域を訪問して、拠点協力病院の担当者との会議とか、ネットワーク研修、従事者研修会等を行ってもらっています。
こういった事業をするに当たっては、委託事業ではあるのですけれども、県庁の担当保健師が頻繁に大学のほうを訪問して、事務局である大学としっかりと研修会等の事業計画の立案について連携をしているというところであります。
また、各圏域の会議についても、大学のコーディネーターと一緒に県庁の担当者、そしてまた圏域においてはそこの保健師が出席しているところであります。
今年度の計画といたしましては、コーディネーターと県庁担当者が、これも保健所の保健師とともに各圏域の診療所医師へヒアリングを行って、難病患者が診断を受けるまでの現状、滋賀県は診断がつくまで結構遅いというのが従来からの課題でありまして、そのあたりの現状であるとか、診断後の診療状況の現状課題を把握したいと思っております。
続きまして、難病相談支援センターです。これは患者団体、まさにきょうの委員におられる、2つ右隣の森さんからの要望によりまして、平成18年10月に開設いたしました。
この事業は難病連絡協議会に委託しております。
体制として支援員、相談員が4名いるわけですけれども、継続的に県の保健師の0G、退職された方をここに置いているというのが一つの特徴かと思っております。
あとは出張相談とか講演会、研修、就労支援、あるいは就職支援セミナーとか患者交流会といったことをしてもらっています。
センターの運営委員会ですけれども、運営委員会に先立ってセンター職員との会議というのを月に1回開催していただいています。ここにも県庁の担当者は毎回必ず出席するようにしております。
運営委員会自体は、下にありますように平成30年度においては2回実施しております。このメンバーはセンターにかかわりのある医師3名、それから、介護支援専門員連絡協議会からとかハローワーク、働き・暮らし応援センター、いわゆる障害者就業・生活支援センターです。それから、難病連の方、大学教授、県担当課、保健所保健師というメンバーであります。
次をお願いします。各圏域ごとに難病対策地域協議会というのを設けておりまして、真ん中のところです。赤字にありますように、地域の現状に応じた体制整備等をやっていますので、それぞれ少しずつやっていることに違いはあります。
また、各圏域の課題によっては、協議会の下に災害支援部会をつくったり、難病患者就労ネットワーク会議を置いたりとかいうことを独自にしているところもあります。
こういった各圏域の会議に対しても、県の健康寿命推進課の職員、保健師あるいは難病医療コーディネーター、志賀医大にお願いしている部分、それから難病相談支援センターの方が参加するということをしております。
ここでさまざま出てきた課題であるとか結果、取り組みといったものを、滋賀県難病対策推進協議会のほうに、年に1回の開催でありますが、ここにフィードバックする。また、ここから御意見をいただいて、また次の事業に展開していくという流れになっています。
この難病対策地域協議会がどのように取り組みをしているか。これは東近江圏域の例でお話しいたします。
この協議会ができる前、左上にあります難病支援を考えるワーキング会議というのがありました。これができたきっかけというのは、ある重症神経難病患者、家族への支援の検討というのを契機といたしまして、保健所が関係機関に呼びかけて、このワーキンググループを立ち上げました。この会議は平成22年度から平成25年度までありました。
この中で、難病患者の方の現状の共有や事例報告といったことをする中で、成果として、レスパイト入院についての利用のルールを策定した。あるいは、医療依存度の高い在宅重症難病患者の支援のための東近江圏域重症神経難病在宅療養支援マニュアルを作成いたしました。さらに課題として、重症難病患者の災害時支援対策について、継続の検討が必要だということが出てきました。
その後、平成27年度に地域協議会が立ち上がりました。このときから、この協議会には難病連の方、患者当事者の方にメンバーとしても入っていただいております。これは各圏域全てに入っていただいております。
先ほどのワーキングでの積み残しといいますか、マニュアルをつくったわけですけれども、これに対して、今後この協議会の中でも事例が少なくて周知が不十分とか、活用方法の理解が難しいという課題がありまして、それに対して対応を行っているところです。
しかし、またその中で新たな課題が出てきて、次は就労を含めた生活の支援に向けた事例の検討も必要であるということで、真ん中のテーマ、難病患者の就労支援、生活支援というテーマが新たに出てきて、それに対する対応、また、そこから課題が出てきたということで、その課題に対しての対応で、次は東近江地域難病患者就労ネットワーク会議というのを立ち上げたところであります。
ワーキング会議でありました災害については、テーマの一番右側にありますところの難病患者の災害時支援対策ということで、これについては今、市町に対して災害時避難行動要支援者名簿の整備あるいは体制整備といったものを求め、それに対して今、現状のヒアリング等を行っているところであります。
続きまして、先ほどの就労支援体制であります。難病相談支援センターに患者さんから直接相談がある。あるいは、保健所での相談もありますし、保健所から必要に応じて紹介された難病相談支援センターで相談を受け付けているということになっております。
ここには毎週金曜日にハローワークのほうから担当の方が、難病患者就職サポーターの方に来ていただいて、出勤よりは常駐という形でやっております。
滋賀県には以前から、下にあります平成14年からしがなんれん作業所というのが、この難病連が運営主体となって一つありました。
その後、平成26年にはワークスペース喜福が東近江圏域に一つできております。
こういったところが就労継続支援B型作業所として難病患者の方を主な対象として事業をしていただいております。
次に18ページですが、就労支援体制として、医療機関における難病患者への就労支援モデル研究というのを実施しております。これは滋賀医科大学のほうとともにやっておりまして、希望者の紹介を難病相談支援センターにして、難病相談支援センターはハローワークあるいは社会就労事業振興センター、働き・暮らし応援センターといったところと連携をとって就労につなげて、あるいは就労継続の支援をしていくということをやっております。
3番目として、がん患者就労支援専門部会・滋賀長期療養者就職支援担当者連絡協議会・
滋賀県両立支援推進チーム合同会議というのがありまして、もともとがん患者就労支援というのががん計画に基づいて立ち上がっておりましたので、そういったところとの合同会議を実施しております。
このときの構成は下にあるような状況であります。
続けて、小児であります。滋賀県小児在宅医療関連事業ということであるわけですけれども、こういったことが始まる前に、滋賀県ではざっくばらんの会といって、本当にびわこ学園であるとか、小児保健医療センター、あるいは養護学校の先生方、そういった人たちがざっくばらんに話し合おうという会を2カ月に1回ほどされていました。それを我々は聞きつけまして、仲間に入れてくださいということでその会に参加して、そこでいろいろ御意見を頂戴し、提案も受け、事業を組み立てていったというところであります。
まず一つ、医療的ケアの必要な小児が安心して在宅療養できる支援体制づくりの推進ということで、2つの大きな事業があります。慢性疾病児童等地域支援協議会運営事業、そして、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業であります。
左側のほうでは小児在宅医療体制の構築、右側では必須事業として相談支援事業、任意事業としては相互交流事業、療養生活支援事業を行っております。これについては詳しくは次であります。
まず、必須事業です。これは社会福祉法人びわこ学園、それから、これもびわこ学園が運営しています訪問看護ステーションちょこれーと。というところに委託して、自立支援員を置いています。びわこ学園には別途、重症心身障碍児者ケアマネジャーを配置しているところです。
課題等はここにありますように、年間の件数が少ないというのが一つあって、今後、新たな取り組み等を検討していく必要があるだろうと。それから、滋賀県においては、重症ケアマネ、心身障害児のケアマネを置いているわけですけれども、これと自立支援員との役割の分担の明確化が必要と考えています。
続きまして、任意事業です。これはびわこファミリーレスパイトとか、ちょこれーと。といったところで、さまざまな新年会やお泊まり会を行う。どうやってこういった人を見つけているかというと、これは小児在宅提供医療体制整備事業の中で活動しているキーパーソンの方に出会って、そこを訪問して、こういった事業をしているのを見る、あるいは、こちらからお願いするといったところで進めているところです。
それから、レスパイトです。これは4つの病院について、平成30年においてはこのような実績でやっているところで、残念ながら3番目の彦根市立病院については実績はありません。ここに幾つかそういう課題はあります。
あと、最後に医療的ケア児に係る検討体制ということで、いわゆる小児慢性特定疾病を持った児童というのが、この医療的ケア児にも一定含まれていることで、一体的に検討を行っているところです。ただ、市町によってこのかかわりのばらつきがあるというところです。そこで何とか市町が主体的に取り組んでいけるよう、保健所や庁内の関係所属と連携して、今後取り組んでいきたいと考えているとこです。
以上でございます。
○千葉委員長 ありがとうございました。
それでは、次に北九州市保健福祉局健康医療部健康推進課疾病対策担当課長の田原参考人から15分程度で御発表をお願いします。
ちょっと時間が押していますので、要領よくお願いしたいと思います。
○田原参考人 このたびはこのような貴重なお時間をいただきまして、ありがとうございます。北九州市保健福祉局疾病対策担当課長の田原と申します。
私からは北九州市の難病対策について御説明させていただきます。2枚目をごらんください。
北九州市の概要ですけれども、本市は福岡県の北部に位置しまして、7つの行政部から成っております。人口は95万人弱で、政令市中13番目です。高齢化率はことしの4月1日現在30.5%で、政令市中では一番となっております。
3枚目をごらんください。本市の難病対策の流れについて御説明いたします。
本市では市内7カ所の区役所で県が当時実施しておりました特定疾患治療研究事業の受付や、保健師による地域保健相談の中での日常的な相談に応じておりました。
平成25年、難病法制定の動きに合わせまして、本市における難病支援体制についての検討を開始いたしました。
難病患者や市議会等からも、難病患者支援に対する要請がある中、本庁への保健師の配置、本庁所管部署の移管、担当ラインの新設など、少しずつ体制を整えながら、相談支援体制についての検討を行うとともに、権限移譲に向けた準備を行いました。そして平成28年8月、北九州市難病対策地域協議会を設置し、29年10月には難病相談支援センターをオープン。平成30年4月に認定審査係を新設いたしまして、権限移譲後の業務を開始いたしました。
4枚目をごらんください。現時点での難病支援に関する組織体制です。本庁部門に疾病対策担当を設置し、国や県との調整や予算議会、難病対策地域協議会を所管して行っております。
続きまして、難病患者支援の拠点施設である難病相談支援センター、特定医療費の申請受付や難病相談の一時的な対応を行う区役所と、これらが三位一体となって難病患者の支援に取り組んでおります。
難病相談支援センターが置かれている総合保健福祉センターという施設は、本市の保健・医療・福祉の技術的中核施設であり、そのトップが医師であること、また、医師会、精神保健福祉センターなど関係機関が集積していることから、これらの関係機関との連携による支援へとつながっております。
5枚目をごらんください。難病対策地域協議会です。本市では難病法施行後にまず取り組めることとして、平成28年8月に難病対策地域協議会を設置いたしました。協議会は新たな会議体とし、構成員は15名で、学識経験者や医療・福祉・就労支援等の関係者、患者家族などによって構成されております。
本市の特徴としては、当事者の声を聞くため、疾病の状態が異なる4名の患者や家族の方に構成員となっていただいていることです。協議会では患者や家族が日ごろの活動で感じていることや提案などを活発に発言していただける場となりました。
6枚目をごらんください。これまでに7回開催しておりますが、当初の意見として最も多かったものが、市内で難病患者や家族が相談できる専門の窓口を求める内容でした。
当時、難病専門の相談窓口は車で1時間ほど離れている福岡市に設置されている県の難病相談支援センターしかありませんでしたので、北九州市民にとっては利用しづらい状況でした。
もともと本市としましても、難病相談支援の拠点整備が必要だと考えていたところに加えまして、協議会においても意見が多く出されたことが、後の難病相談支援センターの設置へとつながりました。
7枚目をごらんください。難病相談支援センターについてでございます。
本市の難病相談支援センターは関係機関との連携のもと、難病患者や家族に対する支援の中核施設として、平成29年10月にオープンいたしました。
平成30年4月には権限移譲に合わせて組織を新設し、条例による施設となりました。
冒頭でも触れましたが、難病相談支援センターは本市の保健・医療・福祉の技術的中核施設である総合保健福祉センターに設置されていること、その所長が医師であることから、医師によるトップマネジメントを受けることにより、相談支援の信頼性が担保されるとともに、相談員等のレベルの維持、向上を図ることができております。
また、当センターでは特定医療費の認定審査ラインと、患者支援を行う難病支援担当が並んで業務を行っており、患者の状況に応じて随時情報共有を図るなど、一元的な患者支援へとつながっております。
8枚目をごらんください。特定医療費の助成について御説明申し上げます。
平成30年4月以降、特定医療費の申請は区役所で受け付け、認定審査及び医療費の給付業務は難病相談支援センターにて行っております。
本市では、平成30年度末時点で7,240人の方が受給者証を所持しております。また、特定医療費管理システムの導入により、難病患者の情報を管理し、区役所、難病相談支援センター、本庁での情報の共有が可能となるとともに、市が保有する住民基本台帳、税情報、国民健康保険情報、生活保護情報と連携することも可能となりました。
その結果として、市民にとってもより身近な場所で気軽に相談、問い合わせが可能となりました。
9枚目をごらんください。指定難病審査会についてでございます。
本市の指定難病審査会は附属機関の位置づけとして、市内の大学病院や総合病院に所属する指定医10名で構成され、全員参加による合議体となっております。
審査の流れは、まず、専門に関係なく全員が全ての案件を事前に審査いたします。続いて、その結果を全員参加の会議で確認し、最後に会長が意見をまとめるという方法で行っております。
昨年度の審査会への付議件数は新規申請1,423件、更新申請7,058件のうち673件でございました。これだけの審査をする委員の選定においては、研究機関としても大きな働きをしていただいている大学病院の協力なくしては成り立たないと考えております。
また、本市では、市内にある産業医科大学と緊密な協力関係があることや、市の成り立ちにも関連して、規模の割には総合病院が多く、医療機関からの支援協力が受けやすいことなどにより、安定的な審査会の運営ができていると考えております。
10枚目をごらんください。相談支援についてでございます。
相談支援センターでは療養生活環境整備事業に規定されている事業に加えて、本市独自の取り組みを行っております。
御紹介させていただきますと、患者等の積極的な活動の支援を目的とした難病支援講師派遣事業や、市や県の相談員が難病患者や家族と一緒にイベント等の企画・運営を行うことを目的に立ち上げた難病支援研究会、福岡県難病相談支援センターとの連携として、県の相談支援員1名が当センターに常駐し、市の相談員と一緒に業務に当たり、事業の共同実施や情報共有を行っております。
このように、行政が黒子となりながら、難病患者や家族が主体的に活動できるような支援を行っているところでございます。
ここまで本市の難病対策について御説明してまいりましたが、厳しい財政事情もありまして、簡単に進んできたものではございません。財政部門には難病相談支援センター設置の必要性や、特定医療費管理システムの必要性など、当初は理解を得られず、必要性を示し、理解してもらうことに大変苦労いたしました。
また、認定審査体制につきましては、県や他都市の例を参考としながら、本市における認定審査の仕組みや審査会委員の構成など検討を重ねましたが、特に認定審査会委員の確保には苦労いたしました。権限移譲後は一つ一つ事例を確認しながら認定を進め、ある程度経験を積むまでは非常に時間を要する状況が続いておりました。
11枚目をごらんください。最後に「課題及び要望」として3点挙げさせていただきました。
1点目といたしまして、特定医療費負担の急増に対する懸念でございます。
権限移譲後2年目に入ったところでございますが、医療費が伸び続けており、このままいくと昨年ベースで組んだ予算を超えるのは間違いない状況となっております。
また、昨今の超高額薬の話題もあり、財政規模が余り大きくない本市にとりましては、急激な医療費の増加による影響も大きくなると懸念しており、負担軽減の仕組みについて御検討いただきたいと考えております。
2点目としまして、指定難病審査会における審査の標準化でございます。審査委員につきましては、診断基準や重症度分類に関する理解を深めるなど、共通理解を図る必要がございます。本市では個別に判断した事例のまとめや、国に作成していただきましたQ&Aを全委員に配付し、共有することで、委員会の標準化を図っているところです。
審査委員や自治体の審査に対するノウハウを蓄積するには一定程度の規模における審査会の開催が必要と考えております。
3点目としまして、事務の負担軽減でございます。受給者証への「医療保険の所得区分」や利用する医療機関の記載については事務処理や問い合わせが多く、事務の負担となっております。また「臨床調査個人票」の記載内容について、記入ミスや疑義が生じた場合、一つ一つ問い合わせて確認をしたり、郵送によるやりとりなど、経費も時間もかかる状況となっております。
臨床調査個人票のオンラインによる入力や、AIによる一時的な判定など、一定の自動化について早期に検討していただきたいと考えております。
以上、本市の難病対策について御説明させていただきました。
権限移譲につきましては、医療費の負担や事務の負担など課題もございますが、市民にとっては身近な場所で相談ができることになり、プラスになった面もございます。市としましては、今後もよりよい難病患者の支援のために試行錯誤しながら努力してまいりたいと考えております。
以上でございます。
○千葉委員長 ありがとうございます。
それぞれ滋賀県という県のお立場、北九州市という市のお立場からお話をいただいたと思います。
お二人の御発表につきまして御意見、御質問等ありましたらお願いしたいと思います。
どうぞ。
○小国委員 鎌倉女子大学の小国です。
今の田原先生に質問させていただきます。指定難病審査会では非常に多くの審査をされていて、10名の構成員ということなのですけれども、非常に負担がかかってくる。事務職員だけではなくて、その審査をする医師の方たちにもすごく負担がかかっていると思うのですけれども、その方たちはボランティアでやっていらっしゃるのか、謝礼とかがあるのか。また、高額になると、これはまた非常に市の負担がかかってきまして、公費でそんなことをしていいのかという問題にもなってくると思いますので、そのあたりの仕組みを教えていただけますでしょうか。
○田原参考人 指定難病審査会の審査委員の医師の皆様方には報酬を出してございます。それは市の規程にのっとったものでございますので、特に高額なものでもございませんし、審査会には必ず毎月出てきていただきますので、一回ごとにお支払いしているところでございます。
以上です。
○千葉委員長 ほか、いかがでしょうか。
どうぞ。
○井田委員 慈恵医大の井田と申します。
田原先生にお伺いしたいのですけれども、新規申請が209例あって、認定が54例で25%というのは、私としては認定率がすごく低いような気がします。先生の地域の認定が厳しいのでしょうか?また認定されなかった方からのクレームはないのでしょうか。
○田原参考人 私どもの認定審査の流れとしましては、まず、新規申請は1,423件ございまして、毎月これの12分の1ぐらいなのですけれどもありまして、それにつきまして、まず、うちの事務の職員がきちんと基準に従って審査をしまして、明らかに認定となるものにつきましては、そのまま認定としております。
そして、疑義があるもの、不認定と判断したものについて審査会のほうに付議しておりますので、基本的には不認定になる可能性の高いものを付議しておりますので、件数的には、不認定が多くなっているということでございます。
以上です。
○千葉委員長 よろしいでしょうか。
いかがですか。
駒村先生。
○駒村委員 北九州の御報告で2点ほどなのですけれども、6ページの就労のところで、事業主側への情報というか周知が非常に課題である。これについては何かさらに深掘りした議論が行われたのかということ。
11ページの平均給付額のお話なのですけれども、もし数字があれが少し教えてもらいたいなと。その後の負担軽減の仕組みについて私が聞き漏らしたのかもしれませんけれども、書いてあるところについて少し解説をいただければと思います。
○藤田参考人 北九州市から来ております藤田と申します。よろしくお願いします。
まず、1点目の事業主への周知ですけれども、協議会の中で話し合ったときには、実際に来た事業主の方からは、各経営者は難病患者さんのことをよく知らないという方が出てきたのです。そこから一歩先になかなか議論が進まず、実際的には、次はどういったところに行けばいいのかというのは課題になったままです。
今後この協議会のメンバーを考える上で、商工会議所とかそういったところを含めながら広げていってはいいのではないかと今、考えているところです。
2点目の給付額に関するところですけれども、北九州市の医療費の予算として、平成30年度の決算は約12億4000万ですので、1月当たり1億1000万とかと推移しているのですけれども、ことしに入って1月当たり1億3000万ふえていまして、ことしはどうなってしまうのかというのが見えていない。
最後の負担軽減の仕組みのところですが、保険を多く支払うことで、例えば高額薬が出てきても、保険者が支払っていただけるのでいい面はあるのですけれども、生活保護の方とかは市が負担しなくてはいけない。そこに大きな薬が来ると、実際情報が入っているのが4カ月ごとに1回100万単位で使う薬を使う方が認定されたみたいな話を聞いたりしているので、そういった方々が生活保護に入ってくると影響が大きいというところを感じているといったところから、この超額薬が非常に怖い存在であると述べたものです。
以上です。
○千葉委員長 これも非常に悩ましい問題ですね。
ほかはいかがでしょうか。
どうぞ。
○鶴田委員 滋賀県にお聞きしますけれども、12ページに拠点病院・協力病院の表がありますが、この表の中で、県庁所在地と大学の所在地は医師がいるけれどもほかのところにはいないというのが全国の傾向ですが、大津市では、大学病院が診療連携拠点病院で、その他の病院はほとんどが分野別拠点となっています。
他の地区の◎というのは、1人いれば◎ですか。この◎の意味を教えてほしいのです。
○角野参考人 そうですね。常勤医がいたら◎で、これは診療、診断がしっかりできるということです。診断経緯があるということですが。
○鶴田委員 それぞれの病院というのは、下の大津の大学病院を除いて大体どのぐらいの医師のいる病院が、この分野別の拠点病院ぐらいですか。大体30人か50人ぐらいの病院クラスかという印象は持つのです。
○角野参考人 病院の医師数ですか。
そうですね。各圏域には大体中核的な病院があって、そういったところですと100名とかの単位になりますけれども、それ以外のところは病床数にして大体200床から400床ぐらいの間ですから、今、委員が言われましたように30〜50名ぐらいというところです。
○千葉委員長 ほかはよろしいでしょうか。
少しディスカッションが足りないかもしれませんが、次の課題が非常に重要でありますので、そちらのほうに移らせていただきたいと思います。
次の議題としまして、これまでの議題を踏まえた論点についてというところに入りたいと思います。前回、事務局から検討に当たっての論点の素案をお示しいただいたところですけれども、それをベースとして、前回の議論でいただきました委員の皆さんの御意見を追記、修正した資料を事務局のほうで作成していただいています。
このことにつきまして、まず、事務局から御説明をお願いします。
○大比良課長補佐 説明させていただきます。資料2をごらんください。
今、委員長から御説明がございましたとおり、前回の資料でお示ししたものに前回の御議論があった内容を事務局のほうで追加させていただいております。下線部がその部分になりますので、下線部を中心に御説明させていただきます。
「1.全体について」です。
まず、3つ目の○を追加しております。内容といたしましては、地域共生のお話になりまして、難病法の基本理念にのっとり、難病患者の社会参加を支援し、難病を抱えながらも地域で尊厳を持って生きられる共生社会といったものを実現するために、どのような支援や仕組みが必要かを検討することとしてはどうか。
後段におきましては、具体的なという部分で、その検討に当たっては、難病の特性に応じて、既にあるような福祉支援、就労支援、地域包括ケアシステムなどの他の関連施策と有機的な連携を図って、総合的に推進していくことが必要ではないかといった御意見がございました。
2以降が具体的な論点になりますが、まず「2.医療費助成について」です。こちらについては対象疾病の1つ目の○が追加になっております。
指定難病に指定されていない疾病については研究が進んでおらず、当該疾病の患者が不安な日々を送っていることから、そうした患者に支援が行き届くよう、全ての難病を指定難病の検討の対象とすることとしてはどうかという御意見がございました。
2ページの一番上も追加になっております。医療費助成の対象疾病については、今、制度の公平性や安定性を確保するために現行の制度があるということでして、引き続きそういった難病法の制定時に整理された現行の指定難病の要件といったものを医学的見地から判断するという現行の制度を維持すべきではないという意見がございました。
仮にという意味で、対象疾病の要件を見直す場合には、そういった制定当時の議論も踏まえて、他制度との公平性や財政的な影響といったものを考慮する必要があることから、現行の指定難病以外の患者さんの方がどのぐらいの人数いらして、どのような困難を抱えていらっしゃるか。もしくは、新たに生じる財政的な影響がどの程度のものなのかといったものを客観的なデータに基づいて議論すべきではないかといった御意見がございました。
4つ目の○も追加になっておりまして、2つ目と3つ目の○の部分が指定難病の見直しに関する御意見でございます。それと関連して4つ目の○が追加になっておりまして、指定難病の指定の見直しに当たっては、患者が抱える生活上の困難といったものも考慮しつつ、医療費助成の対象外となることで、病院に行かなくなってしまうといった受診抑制が起こることがないように、そういった治療や療養生活の影響を配慮して、そういったものを考慮することが必要ではないかという御意見でした。
次の○についても追加になっておりまして、こちらは先ほど福島委員のほうからもございましたトランジションに関する問題ですが、小児から成人への切れ目のない支援を実現するために、二十を超えて医療費助成の対象から外れてしまうような小慢児童の方々に対してどのような支援が必要か検討することとしてはどうか。
対象患者の認定基準に関する部分でして、3ページ目の一番上が追加になっております。対象患者の認定基準について、疾病によっては現行の重症度基準では疾患特異的な症状を十分に考慮できないようなものもあるというところですので、患者の抱える症状や生活状況の困難度といったものを適切に評価できるように、基準の見直しが必要ではないか。
次も追加になっておりまして、薬を飲んでいることによ

難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ とりまとめ 令和元年

  • 2020.06.13 Saturday
  • 23:54

難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ とりまとめ 令和元年 12 月 2 


内容 第1 はじめに ........................................................... 1 第2 基本的な考え方 ..................................................... 2 第3 医療費助成制度について ............................................. 2 1 対象疾病について ................................................... 2 2 対象患者の認定基準について ......................................... 4 3 患者の自己負担について ............................................. 5 4 患者の利便性の向上・自治体の事務負担の軽減について ................. 6 第4 医療提供体制について ............................................... 8 第5 調査及び研究について .............................................. 10 参考資料................................................................12 議論の経過 「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」開催要綱 「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」構成員名簿 1 第1 はじめに 



○ 難病対策については、昭和 47 年の「難病対策要綱」の策定から約 40 年にわたり予算事 業として研究事業や医療費助成等の取組が行われてきた。しかしながら、原因の解明には ほど遠い疾病であっても、研究事業や医療費助成の対象に選定されていないものがあるな ど難病の疾病間で不公平感があることや、医療費助成について都道府県の超過負担の解消 が求められていること、難病に関する普及啓発が不十分なため、国民の理解が必ずしも十 分でないこと、増加傾向にある難病患者の長期にわたる療養と社会生活を支える総合的な 対策が不十分であることなど、様々な課題が指摘されていた。こうした中で、持続可能な 社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律(平成 25 年法律第 112 号。以 下「プログラム法」という。)に基づく措置として、平成 26 年に難病の患者に対する医療 等に関する法律(平成 26 年法律第 50 号。以下「難病法」という。)及び児童福祉法の一 部を改正する法律(平成 26 年法律第 47 号。以下「児童福祉法改正法」という。)が成立 し、公平かつ安定的な医療費助成の制度の確立、調査研究の推進等が図られることとなっ た。



 ○ 難病法においては、その基本理念として、難病に関する施策は、「難病の克服を目指し、 難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及び地域社会において尊厳を保持し つつ他の人々と共生することを妨げられないことを旨として」「総合的に行わなければな らない」こととされており、この理念のもとで、医療をはじめとした総合的な対策の充実 が図られてきた。



 ○ 難病法及び児童福祉法改正法の附則においては、施行後5年以内を目途とした見直し規 定が置かれている。当該規定を踏まえ、厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会及び 社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の合 同委員会(以下「合同委員会」という。)において議論が行われ、令和元年6月 28 日に「今 後検討するべき論点」が示されたところ。この「今後検討するべき論点」に掲げられた論 点について、専門的見地から、対応の具体的かつ技術的な方向性を検討するため、「難病・ 小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」及び「難病・小児慢性特定疾病地域共 生ワーキンググループ」が設置された。



 ○ これを受けて、「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」(以下「本W G」という。)においては、同年8月から5回にわたり、当該論点のうち、医療費助成制 度、医療提供体制及び調査・研究のあり方について、検討を行ってきた。 



○ 今般、合同委員会に報告すべき内容として、具体的な方向性についての本WGの考えを 整理したので、ここに提示する。二つのWGで取り扱う事項は相互に関連するものもある ため、第2〜第5において引き続き検討すべきとした事項を中心に、両WGの報告を踏ま 2 え、合同委員会において更なる検討が行われることを期待する。 第2 基本的な考え方 



○ 引き続き、難病法の基本理念にのっとり、難病の克服を目指し、難病の患者が長期にわ たり療養生活を送りながらも社会参加の機会が確保され、地域で尊厳を持って生きること ができるよう、共生社会の実現に向けて総合的に施策が講じられるべきである。 


○ そのうち、医療費助成に関しては、現行の医療費助成は、難病法制定時の難病対策委員 会の議論に基づき、 治療方法の開発等に資するため、難病患者データの収集を行い、治療研究を推進する という目的 効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が 大きい患者を支援するという福祉的な目的 を併せ持つものとして、広く国民の理解が得られる公平かつ安定的な仕組みとなるよう、 必要な財源を確保しつつ、法制化されたものである。



○ 今回の見直しに当たっても、難病法の基本理念や法制定時に整理された上記の基本的考 え方にのっとって検討を行うことが適当である。


 ○ また、難病法及び児童福祉法改正法の成立時の附帯決議において示された事項に関し、 法施行後の状況を踏まえ、運用面も含む取組のあり方について検討することが適当である。 第3 医療費助成制度について 1 対象疾病について (これまでの状況


 ○ 指定難病の追加の検討については、法施行後に新たに設置された指定難病検討委員会に おいて、各疾病が指定難病の各要件を満たすかどうか医学的見地から検討を行い、疾病数 の上限を設けることなく、当該各要件を満たすとされた疾病について、指定難病の指定を 行ってきた。



 ○ これにより、医療費助成の対象となる疾病(指定難病)は、法制定前の 56 疾病から 333 疾病へと大幅に拡大した。対象疾病の拡大により、より多くの疾病について、その臨床デ ータの収集が可能となり、今後の治療研究の推進が期待されるとともに、長期の療養によ る経済的な負担への支援が図られるようになった。 3 



○ また、難病法制定時の議論においては、制度の持続可能性・安定性を確保するため、効 果的な治療方法が確立するなどの状況の変化が生じた疾病については、定期的に評価し、 見直すこととされている。 


○ 児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成の観点から、疾病数の上 限を設けることなく、類縁疾患も含め、慢性に経過する疾病であること等の要件に該当す る疾病を対象として実施されている。難病法制定と同時に行われた児童福祉法の改正後、 医療費助成の対象疾病について、児童福祉法改正前の 516 疾病から 762 疾病へと着実に拡 大されるとともに、シームレスな医療体制の構築に向けて移行期医療支援センターの整備 に向けた取組や、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の創設といった自立支援の強化の ための取組が行われてきた。 (対応の方向性)


 ○ 今後も、公平かつ安定的な仕組みとするため、制度創設時の考え方に基づき、指定難病 の各要件を満たすと判断された疾病について、指定難病に指定することが適当である。 


○ 他方で、診断基準が確立していない等、指定難病の要件を満たさないと判断された疾病 や、各要件の該当性を判断するに足る情報が収集されていない疾病については、研究事業 により、必要に応じ、当該疾病に関する調査研究を支援するべきである。 



○ また、既に指定難病に指定されている疾病については、指定難病検討委員会における研 究進捗状況のフォローにより、治療成績の改善状況等を評価していく必要がある。その上 で、将来的には、フォローの結果、調査研究及び医療技術の進展による治療方法の進歩に 伴い、長期の療養を要しなくなる等、指定難病の要件に合致しない状況が生じていると判 断される場面も出てくることが想定される。こうした場合には、医療費助成の趣旨・目的 に照らし、対象疾病の見直しについて検討することが適当である。また、「指定難病の要 件に合致しない状況が生じている」の判断に当たっては、附帯決議の内容も踏まえ、指定 難病検討委員会において指定難病の要件に該当しているかどうかを総合的に判断するこ とが妥当と考えられるが、具体的には、上記のフォロー結果を踏まえて検討される必要が ある。見直しを行う際には、一定の経過措置等について検討することが妥当である。 ○ 小児慢性特定疾病児童等の成人移行(いわゆるトランジション)への対応については、 難病法制定以前からの課題であり、これまでも、指定難病の対象疾病数の拡大、移行期医 療支援センターの設置、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の創設など、成人期に向け た切れ目のない総合的な支援が行われてきたが、児童福祉法改正法の附帯決議1の内容も 1 平成 26 年5月 20 日参議院厚生労働委員会 4 踏まえ、取組の一層の促進を図るとともに、成人後の継続した医療や成人に対する各種自 立支援との連携強化に取り組み、その確立を図ることが求められる。



 〇 医療費助成については、まずは小児慢性特定疾病のうち指定難病の要件を満たすものに ついて、対象から漏れることのないよう、着実に指定難病に指定していくことが重要であ る。そのためには、国において、指定難病に指定されていない小児慢性特定疾病について、 患者の実態把握や客観的指標に基づく診断基準等の確立のための調査研究を強化してい くべきである。 



〇 加えて、希少な疾病を対象とする指定難病の医療費助成の対象とならない場合であって も、小児期から成人期にかけてシームレスに適切な医療が受けられる体制づくりや、福祉 や学習等の支援が受けられるようにすることが必要である。そのため、第4において後述 する移行期医療に関する体制整備を一層促進するとともに、別途、地域共生WGで議論さ れている小児慢性特定疾病児童等の自立支援について強化を図る必要がある。 2 対象患者の認定基準について (これまでの状況) 



○ 患者の認定基準(重症度基準)については、プログラム法において、新たな公平かつ安 定的な医療費助成の制度を確立するため、その見直しについて検討するものとされた。こ れを踏まえ、難病法制定時の難病対策委員会での様々な議論を経て、その報告書で「広く 国民に理解を得る観点から、対象疾患に罹患している患者であって、日常生活又は社会生 活に支障がある者とすることが適切である。すなわち、医療費助成の対象は、対象疾患に 罹患している患者のうち、症状の程度が重症度分類等で一定程度以上である者とする。」 2とされたところである。 ○ 難病には様々な種類の疾病があり、症状も多様である中で、疾病の特性を踏まえた認定 基準を疾病ごとに個別に設定する必要があることから、現行の基準は、前述の法制定時の 考え方に基づき、厚生労働省の告示において「個々の指定難病の特性に応じ、日常生活又 は社会生活に支障があると医学的に判断される程度」とされている。これに基づき、疾病 を新たに指定難病に指定する際には、当該疾病の認定基準についても、指定難病検討委員 会の意見を聴いて、疾病ごとに個別に設定している。これにより、指定難病に指定された 全疾病に対し認定基準が導入され、指定難病間や他の疾病との公平性が確保されるととも に、制度の持続可能性・安定性が確保されることとなった。 


○ 他方で、難病法の施行後、医療費助成の対象疾病が 56 疾病から 333 疾病へと大幅に拡 大される中で、各疾病が追加される度に個別に認定基準を設定してきた結果、類似の症 2 「難病対策の改革に向けた取組について」(平成 25 年 12 月 13 日厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会) 5 状を呈する疾病間で基準に差異があるといった状況が生じている。 (対応の方向性) 


○ 認定基準が導入された経緯や、制度の持続可能性・安定性、疾病間の公平性を考慮する と、今後も認定基準の仕組みを維持することが適当である。 



○ その上で、難病法施行後の状況も踏まえつつ、現行の認定基準について、医学的観点か らより公平なものとなるよう、見直しが行われる必要がある。指定難病には、様々な症状 等を呈する疾病が多くある中で、異なる疾病であっても一部に同様の症状等が見られるこ とが多くある。これを踏まえると、対象疾病間の公平性を確保する観点から、まずは、同 一の領域内で同様の症状等を評価する場合には、可能な限り当該症状等を評価する客観的 指標の標準化を図ることが適当である。また、基準の見直しについては、あくまでも医学 的観点から必要な範囲で行われるものであることから、基準の設定時と同様に、難治性疾 患政策研究班や関連学会からの情報を基に、指定難病検討委員会において行われることが 妥当である。 3 患者の自己負担について (これまでの状況)



 ○ 医療費助成の患者負担の在り方については、プログラム法や、法制定時の難病対策委員 会の提言に基づき、「難病の特性を踏まえつつ、病気がちであったり、費用が高額な治療 を長期にわたり継続しなければならない患者(高齢者、障害者等)を対象とする他制度の 給付との均衡を図る」観点から、現行の給付水準(自己負担額)が設定されているところ である。 (対応の方向性) 


○ 自己負担の水準を考えるに当たっては、治療方法が確立しておらず、長期にわたり療養 を必要とする難病の特性を踏まえつつ、難病法制定時に医療保険における高齢者の自己負 担や自立支援医療における自己負担のあり方も参考にして現行の水準が設定された経緯 があることにも留意し、月ごとの自己負担限度額のみならず、自己負担割合や対象となる 医療の範囲等の要素を総合的に勘案して、検討していくことが必要である。 



〇 その上で、前述のとおり、現在の自己負担限度額は、制度の持続可能性・安定性の観点 から定められたものであり、難病法の施行後、現時点において特段の事情変更があるとま では言い難い。他方で、自己負担の水準については、客観的なデータに基づいた議論が必 要である。そのため、引き続き、現行の水準を維持しつつ、国において、必要なデータ収 集を行っていくべきである。また、その結果を踏まえて議論する際には、一人当たりの公 費による給付額の推移、医療費助成の受給の実態等も留意しつつ、制度の持続可能性・安 定性を確保することが必要である。 6 4 患者の利便性の向上・自治体の事務負担の軽減について (1)医療費助成の対象とならない患者の登録ついて (これまでの状況) 



○ 第2の基本的な考え方において言及したとおり、指定難病の医療費助成は、研究目的の 要素を併せ持つものである。他方で、現行の仕組みでは、医療費助成の申請を行った者で あって、データの登録に同意した患者のデータのみしか登録されておらず、悉皆性を有す るデータベース(以下「DB」という。)とはなっていない。



 〇 また、データ登録の方法は、現行の仕組みにおいては、医療費助成の申請時に、患者か ら地方自治体に対し提出された臨床調査個人票について、地方自治体がそのコピーを登録 センターに送付する仕組みとなっており、患者や地方自治体の事務負担が課題となってい る。 (対応の方向性) 



○ 研究を促進する観点からは、医療費助成の対象とならない患者についても、データを登 録することができる仕組みを設けることが望ましい。 



〇 こうしたデータ登録の仕組みを設けることは、患者や医師、医療機関、研究者、行政(国・ 地方自治体)といった関係者にとって、研究が促進され治療方法の開発に資する、福祉支 援等の他の支援が患者に行き届きやすくなるといったメリットをもたらすことが期待さ れる。他方で、新たな仕組みの導入は、各関係者の負担の増大につながることから、メリ ットと負担のバランスを十分に考慮した上で、仕組みを構築することが必要となる。具体 的な仕組みの構築に当たっては、データの登録や登録されたデータの管理等のためのシス テム開発に係る技術的な課題への対応も踏まえて、引き続き国において検討を進める必要 があるが、その際には、次のような視点を踏まえるべきである。 指定難病患者にとって、過度な負担を課さないものであること。 具体的には、登録する項目又は登録の頻度について、毎年、臨床調査個人票の 記載事項を登録することとされている現行の医療費助成と比べて、負担軽減が図 られるべきである。また、検討に際しては、この登録の仕組みが、研究を促進す るためのものであるとの目的を踏まえた議論が必要である。 (次ページに続く) 7 



〇 また、現行の医療費助成で必要とされる臨床調査個人票(指定難病の場合)や医療意見 書(小児慢性特定疾病の場合)について、関係者の事務負担軽減を図る観点から、認定審 査の適正性及び調査研究の意義を損なわない範囲で項目の簡素化を図ることや、指定医が 記入する必要がある部分と他の者が記入しても差し支えない部分を明確化すること等に ついて検討してはどうかとの指摘もあった。 



〇 なお、文書料については、他の公費負担医療制度においても、生活保護等を除き、自己 負担とされていることを踏まえると、直ちに仕組みを見直すことは難しいと考えられるが、 患者の負担がデータの登録の妨げとならないよう留意する必要があり、医療機関によって 文書料の水準が様々である中で、一定の負担軽減が図られるよう、検討していくべきとの データの提供は、患者の同意を前提としたものであること。 希少な疾病である指定難病の特性を踏まえれば、現行の医療費助成と同様に、 患者の同意を前提とし、提供が行われるべきである。同意の取得方法については、 患者に対し丁寧な説明が必要であるため、指定医が同意を取ることが望ましいが、 その場合は指定医にとって過度な事務負担とならないよう配慮すべきである。 データの登録が促進される工夫を行うこと。 具体的には、データ提供を行う患者に対し、指定難病患者として臨床データが 国のDBに登録されることを証する「指定難病登録者証」(仮称)を発行すること について、検討すること。また、「指定難病登録者証」(仮称)を有する患者につい ては、各種福祉サービスが円滑に利用できるように運用上の工夫を行うとともに、 例えば、急な重症化がみられた場合にも円滑に医療費助成が受けられる仕組みを 設けることについて検討するべきである。あわせて、提供したデータの研究にお ける活用状況や成果について、患者側にフィードバックする等、患者側がデータ 登録の意義を理解しやすい仕組みを設けることも重要である。 登録の仕組みを構築する前提として、データ登録におけるオンライン化を早急 に進めること。 新たな登録の仕組みを設けるに当たっては、特に地方自治体の負担が増大する ことが見込まれる。その軽減を図るため、まずは現行の仕組みのオンライン化を 進めることが必須であり、国において、ロードマップを作成し、早急に具体的な 取組を進めるべきである。また、オンライン化の実現に当たっては、都道府県等 による登録センターへのデータ登録のみならず、指定医が診断時に直接データの 登録を行う仕組みについても検討すべきである。 8 指摘があった。あわせて、医療費助成の対象となっている患者を含め、データの登録が促 進されるよう、研究の意義の周知に加えて、医療費助成以外の支援を含む支援について周 知の強化を図るなど、工夫が行われる必要がある。 (2)医療費助成の実施主体について (これまでの状況) 



〇 医療費助成に係る事務の実施主体に関しては、より身近な地域で支援を行うべきとの観 点を踏まえて、平成 30 年4月1日から、都道府県に加えて指定都市も加わったところ。 また、難病法制定時の附則において、実施主体の在り方について、施行状況等を勘案しつ つ、検討を行うこととされている。 (対応の方向性) 



〇 医療費助成の実施主体に関しては、希少な疾病である指定難病に関する審査業務につい ては専門性を確保する必要があること、指定医の異動に伴う再指定に係る業務負担への配 慮が必要であること等の事務的な側面に加えて、希少な疾病である指定難病患者に対し適 切な支援を行う観点からも、一定程度、広域的な地方自治体において事務を担うことが適 当である。そのため、引き続き、都道府県及び指定都市が事務を行うことが妥当である。



 ○ なお、患者の利便性の観点からは、中核市等のより身近な地方自治体において事務を担 うべきであるとの意見もある。しかしながら、現在も、申請書の受理や申請書の記入漏れ の確認、申請内容の事務的な確認といった、支給認定に直接は関連しない事務については、 都道府県から委任を受けている中核市が多く、当面は、こうした委任を進める形で、利便 性の向上を図ることが患者側・地方自治体側双方にとって望ましい。 第4 医療提供体制について (これまでの状況) 



○ 難病の医療提供体制については、平成 28 年 10 月に難病対策委員会においてとりまとめ られた報告書3において、その基本理念として、できる限り早期に正しい診断ができる 体制、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制、0篥岨 関連検査について、倫理的な観点も踏まえつつ実施できる体制、小児慢性特定疾病児童 等の移行期医療を適切に行うことができる体制が示されたところ。 



○ これを踏まえ、都道府県が指定する難病診療連携拠点病院や難病診療分野別拠点病院が 中心となり、特に診断や治療が困難な例については、難病医療支援ネットワークと連携し 3 難病の医療提供体制の在り方について(報告書)(平成 28 年 10 月 21 日 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会) 9 ながら、より早期に正しい診断がつくよう整備が進められてきた。令和元年 10 月1日現 在、難病診療連携拠点病院については 37 都府県(70 医療機関)、難病診療分野別拠点病 院については 18 県(45 医療機関) において整備されている。 



○ 遺伝子診断体制については、令和元年9月現在、指定難病のうち 60 疾病については、 その診断のための遺伝学的検査が保険収載されているほか、難治性疾患実用化研究事業に おいて、診断がつかない疾患(未診断疾患)に関する研究(未診断疾患イニシアチブ (Initiative Rare and Undiagnosed Disease))や既知の難病に関する研究が行われ、必 要に応じて、遺伝子解析が行われている。 



〇 また、診療科・医療機関間の調整等を行うなど、移行期医療支援の拠点的役割を担う機 関として、モデル事業を経た後、平成 30 年度から移行期医療支援センターを中心とした 体制構築が始まっており、平成 31 年4月現在、3箇所(埼玉県、千葉県、大阪府)設置 されている。 (対応の方向性)



 ○ 難病患者がどこに暮らしていても、疾病の特性に応じて早期の診断がつき、適切な治療 が受けられるようにするために、まずは難病診療連携拠点病院の各都道府県における設置 を目指すべきである。その上で、重症患者の入院施設の確保を図る観点から難病診療連携 コーディネーターや難病診療カウンセラーの役割を十分に生かし難病診療分野別拠点病 院、難病医療協力病院との連携を図っていく必要がある。 



○ また、治療方法が確立しておらず、中には診断がつきづらい疾病も少なくない難病分野 において、ゲノム医療の推進は重要である。このため、遺伝学的検査の分析的妥当性、臨 床的妥当性、臨床的有用性を確保しつつ、通常の診療の中で必要な遺伝子検査が適切に行 われるよう、引き続き、保険診療の対象となる疾病を検討していくことが重要である。加 えて、「経済財政運営と改革の基本方針 2019〜「令和」新時代:「Society 5.0」への挑戦」 (令和元年6月 21 日閣議決定)における記述(※)を踏まえ、別途、国において具体的な 実行計画を定めるための議論を行い、取組を進めていくべきである。 ※「ゲノム情報が国内に蓄積する仕組みを整備し、(略)全ゲノム解析等による難病の早期診断に向けた研 究等を着実に推進するため、10 万人の全ゲノム検査を実施し今後 100 万人の検査を目指す英国等を参考 にしつつ、これまでの取組と課題を整理した上で、数値目標や人材育成・体制整備を含めた具体的な実行 計画を、2019 年中を目途に策定する。」 



○ なお、ゲノム医療の推進に当たっては、遺伝子検査の結果により、患者やその家族が不 利益を被ることがないようにすべきとの指摘があった。



 ○ 移行期医療については、本WGで行われたヒアリングの中で、疾病特性に応じて、移行 期医療において抱える課題は大きく異なるとの指摘があった。また、子ども病院と総合病 10 院の地理的な距離等の地域ごとの特性によっても、課題が異なる。まずは国において、そ の実態や課題の把握を行い、今後の移行期医療支援センターの設置促進のための対応につ いて、財政支援のあり方を含め、検討すべきである。 第5 調査及び研究について (これまでの状況) 



○ 難病法の施行後、DBが構築され、当面の利活用として、

2016年9月14日 厚生科学審議会疾病対策部会 第45回難病対策委員会 議事録

  • 2020.06.13 Saturday
  • 23:41

2016年9月14日 厚生科学審議会疾病対策部会 第45回難病対策委員会 議事録


○日時

平成28年9月14日(水)15:00〜17:00


○場所


労働委員会会館講堂(7階)


○議事


徳本難病対策課長補佐 それでは、まだ来られていない方がおられますが、定刻となりましたので、ただいまから厚生科学審議会疾病対策部会第45回難病対策委員会を開催いたします。委員の皆様方におかれましては、お忙しい中お集まりいただきまして、誠にありがとうございます。

 本日の委員の出欠状況です。小幡委員と本田麻由美委員から、欠席の御連絡を頂いております。また、事務局の福島健康局長は所用により遅れての参加となりますので、御了承くださるよう、よろしくお願いいたします。

 カメラの撮影はここまでとします。傍聴される皆様方は、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。以降の議事進行は千葉委員長にお願いいたします。


○千葉委員長 それでは、まず資料の確認をお願いします。


徳本難病対策課長補佐 本日の配布資料は資料1、第44回難病対策委員会での主な意見です。続いて資料2、難病の医療提供体制の在り方について(報告書案)です。続いて参考資料として、難病の医療提供体制の在り方について(参考)です。資料の欠落等があれば、事務局まで申し付けください。


○千葉委員長 よろしいでしょうか。では、議事に入る前に、まず前回での主な意見について、事務局からお願いします。


徳本難病対策課長補佐 それでは資料1に基づき説明します。第44回難病対策委員会での骨子案についての主な意見です。まず総論として、拠点病院、分野別拠点病院などについて、相互コミュニケーションの構築が重要との御意見を頂きました。続いて、都市のパターンは多様であるということで、具体的な説明を記載したほうがよいのではないかという御意見を頂きました。続いて、都道府県の圏域を超えた広域的な連携を考慮したほうがよいのではないかという御意見を頂きました。

 拠点病院については、がん・AIDSなど拠点病院はいろいろあって、その内容について比較表などを作ると役割などが分かるのではないかという御意見を頂きました。これについては、次のページで参考として、三次医療圏単位の拠点病院の比較(難病、がん、肝疾患、エイズ)について、まとめたものがあります。こちらを御参考ください。続いて、拠点病院の推進体制、補助金制度を含め、運用の仕方を検討してほしい。拠点病院の役割など具体的項目を記載したほうがよいとの御意見を頂きました。また、拠点病院でも、その疾病、疾患は診療していないという場合もあるので、名称に配慮してほしいという御意見を頂きました。続いて、「より身近な医療機関で適切な医療を受ける体制」に、「専門医との連携で」という言葉を追加してほしい。流れについても双方向の矢印にしたほうがいいのではないかという御意見を頂きました。

 就労・就学支援、療養環境整備について、療養環境整備の支援に関する記載が少ないという御指摘がありました。就労支援、ハローワークに携わる人への研修が必要ではないかという御意見を頂きました。

 その他として、特定機能病院との連携を強調してはどうか。病院の診療に関する情報や研究成果の情報を共有するシステムを作ることなど検討してはどうか。実際にシステムを動かす人材育成についても明示してほしいという御意見がありました。

 この就労・就学支援等について、3ページに参考として、難病患者を対象とする就労・両立支援の仕組みという形で付けております。スライドの真ん中の絵が落ちている部分があります。申し訳ありません。この絵は産業保健総合支援センター、ハローワーク、難病情報センター、難病相談支援センター、そして仮称ですが、難病診療連携拠点病院、地域の医療機関の連携で、就労・両立支援を行うというものです。また改めて御覧いただければと思います。資料1については以上です。


○千葉委員長 説明にありましたように、前回出された意見についてまとめていただいています。その2ページ目はそれぞれの拠点病院等についての4つの比較表という形で出していただいています。例えば、一番下を見ていただいても、国、厚生労働大臣が主体となって指定するものと、都道府県とに分かれております。3ページ目が就労・両立支援ですが、これについて何か特に御発言はありますでしょうか。


○益子委員 川崎市宮前保健福祉センターの益子です。3枚目の就労支援の所ですが、産業医、産業保健スタッフを支援の所に入れていただきたいです。


○千葉委員長 支援の所ということですね。


○益子委員 企業側ですか。


○千葉委員長 産業保健総合支援センターの所の企業となっている辺りですかね。


○益子委員 はい。産業医はどうでしょうか。それから産業保健に関わる保健師等々が入ると思いますけれども。


上村難病対策課長補佐 難病対策課の上村と申します。3枚目の右上に産業保健総合支援センターの絵を入れておりますが、その具体的取組として、両立支援に取り組む関係者に対する支援として、1つ目のポツに産業保健スタッフ等の専門的研修というものを入れております。産業保健スタッフの中に産業医ももちろん入れておりますので。


○益子委員 それは研修ですよね。だけど実際に就労するに当たっては、その企業の中で産業医や産業保健のスタッフが就労支援しているわけで、その辺をどのように表現していただけるのかなと思いました。


富賀見労働衛生課産業保健支援室長補佐 労働基準局の産業保健支援室の者ですが、この図にもありますように、私どもの方では、難病患者さんも含め、病気を抱えながら働いている労働者の方が治療と仕事と両立するために、企業はその支援にどのように取り組むのかについて、ガイドラインを今年の2月に出しました。このガイドラインにおいても、当然どの事業場にも産業医はいるのではなく、法令では労働者が50人以上いらっしゃる事業場に産業医の選任義務があるわけですが、

 主治医と事業場をつなぐ方法をガイドラインにお示しする中で、当然、委員が御指摘のとおり、産業医がいる事業場の場合は、やはり主治医のおっしゃる内容を事業場で消化して、事業場の中での配慮、措置につなげるには、産業医の力を借りると効果的である側面がございます。ですので、このガイドラインにおいても、産業医がいる所では、産業医もこのガイドラインに沿った取組に事業場の対応として関与することを謳っております。

 ですから、この図にも、「企業」という所に必ずしも産業医がいらっしゃるということではございませんが、何らかの工夫をしながら産業医の存在を書くことはよろしいのではないかと思います。


○千葉委員長 今の御意見は、右上のポツに産業医の件は当然入っているわけですが、御意見としては、やはり産業医ということを、きちんと明記していただきたいという御要望だったと思いますので、十分に御考慮いただくようお願いします。よろしいですね。


○西澤委員 同じく3ページ目の就労支援に関するものですが、難病相談支援センターに関する記載ですが、提言ではピアができる人材を養成してということが書き込まれていたと思うのですが、ここの文章では、むしろ相談員の資格の厳格化という形で、機能強化とうたわれているわけですが、もともとの方針との違いがどこからきたものか、お尋ねしたいと思います。


○千葉委員長 今のに関連しての話ですか。


○西澤委員 はい。


○森委員 患者団体です。私もそのように思います。こちらの相談員の資格の厳格化と申しますと、難病相談支援センターのほうには、必ずしも保健師、看護師だけではなく、やはりピアサポーターが非常に重要な役割を示しております。特に、この就労の支援につきましては、保健師、看護師というよりは、就労経験を持ったピアサポーターが非常に有効だと思います。患者団体のほうでもそのように、いろいろと相談も来ております。また、ハローワークからの問合せも来ているところです。

 そしてもう1つは、ハローワークの所ですが、難病患者就労サポーターさんが、各都道府県に配置されているわけですので、更に充実させていただけるように、このスライドの中にも文言として入れていただきたいと思います。


○千葉委員長 今の御意見の最初のお話は、左下の2番目ですが、むしろ教育というところが意見として出ていたと思われるけれども、ここで厳格化という形になっていることについての御意見。後のほうは、看護師、保健師さんに加えてサポーターといった周りの方々の役割が非常に重要であるということで、これを明記してほしいという、大きく分けると2つの御意見だったと思いますが、いかがですか


上村難病対策課長補佐 ピアサポーターに関しては、難病対策基本方針の第7で、難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項として、「国及び都道府県は、難病の患者及びその家族等がピア・サポートを実施できるよう、ピア・サポートに係る基礎的な知識及び能力を有する人材の育成を支援する」と記載しておりますので、これについてはきちんと取組をしなければいけないと考えております。

 今回の就労・両立支援の仕組みに関しては、就労支援員という方を、難病相談支援センターの一部には配置することにしております。今年度から就労支援に関しては、看護師や保健師が望ましいということで、資格としてこういった医学的知識をお持ちの方のほうが、就労支援についてきめ細やかな対応ができるのではないかと、厳格化ということで、必ずそれを求めているものではないのですが、お示ししております。

 もう1つ、難病就労支援サポーターに関しては、安定局からお答えします。


西浦障害者雇用対策課地域就労支援室長補佐 職業安定局障害者雇用対策課地域就労支援室の西浦と申します。よろしくお願いいたします。難病患者就職サポーターについては御指摘のとおり、現在49名を全国に配置しているところです。資料にあるハローワークで行うきめ細かな相談というのは、正に難病患者就職サポーターが中心となって担っていくものです。一方で、記載できるスペースが狭いことに加え、当然、難病患者就職サポーターが配置されていないハローワークにおいても、専門援助部門という窓口がありますので、そこできちんと相談を受けている関係で、まとめて「ハローワーク」と記載する形になっています。ただ、ご要望があった難病患者就職サポーターによる支援は今後とも引き続き実施していく予定であり、具体的に記載すること自体は問題ないかと思いますので、調整したいと思います。


○千葉委員長 やはり厳格化というところが若干、誤解を生むかなという気は私もしますので、そこの人たちをしっかりと仕分けすることは大事ですが、その人たちだけというイメージがないように、ちょっと工夫願えればいいかなと思います。

 それから、最初の御意見の教育については、やはり非常に言われていましたので、何らかの形で御配慮いただければと思います。よろしいでしょうか。


○西澤委員 資格の厳格化という言葉は、やはり誤解を招くと思います。そうでなくて多彩な人材に相談支援に乗っていただくことのほうが有効だと思いますので、それを制限する方向に読める文言は、私は適切ではないと思います。保健師であっても、あるいは福祉系から来られた方であっても、あるいはきちんと研修を受けられた当事者であっても、それぞれが相談員としての資格を持って関われるという体制が望ましいと思います。


○千葉委員長 正にそういう御意見だったと思います。


○春名委員 前回に、難病患者の就労支援について、医療提供体制の中で位置付けるという意味合いで、分かりやすく説明していただきたいということで、非常に分かりやすい3ページの図になっていると思います。医療提供体制の中でこれを位置付けるという場合に、着眼点の所です。就労支援というのは治療と就労の両立の支援であって、今までは結構、仕事に就いたら無理をして体調を崩してしまって、治療の効果としても今ひとつ上げにくい状況がありましたから、この両立支援というのは、医療提供体制としても意義があるのだというところが、もっと着眼点にあると、医療体制の中での位置付けが明確になるのではないかと思いました


○千葉委員長 御意見ですね。明確化というか、両方が関連し合ってということだと思います。


○森委員 3ページのスライドですが、これは一旦、表に出てしまいますと、私たちも非常によく使いますし、文章そのものでいろいろ説明してあるよりも、やはりスライド1枚でいろいろな研修等に使われると思います。

 先ほどの難病相談支援センターですが、看護師、保健師の資格があって、そしてそれで就労支援ができるのであれば、今まで保健所のほうでできていたはずです。そもそも難病相談支援センターが設置されることになったことは、やはりより身近な所で、敷居の高くない、私たちも非常に相談しやすい、そんな場所が欲しい。そして、病気を抱えて難病となったときに、なかなか保健所に相談するというイメージが湧きませんので、はっきりと名前のある難病相談支援センターという所に相談ができるようにと設置されたということだと思います。

 このままであれば、やはり相談員に資格が必要かのように取られてしまいます。難病患者であって相談に乗るということが、いかに重要で有効なことかは、既に皆さんもお分かりだと思います。この辺りはきっちりと修正していただきたいところですので、よろしくお願いいたします。


○千葉委員長 おっしゃるとおりですね。これはポンチ絵ですから、大事なのはむしろこれから御議論いただく内容になるわけですが、おっしゃるように多くの方々はこの絵1枚を見て、それでイメージを抱くことになります。頂いた御意見を十分考慮されて、なかなか難しいですが、この1枚でスパッとスッとするような形に、是非、再考すべきはしていただきたいということです。よろしいですか


○本田(彰)委員 保健師、看護師の資格の厳格化という所で、こちらの領域の者としては、この資格というところより、やはり難病を持っている人たちの就労について、看護師や保健師の資格ということではなくて、きちんとこの領域のことについて知っている者という形で取り上げていただいたほうがよく、その中で医療的なこと、治療との両立ということですので、それにより詳しい者として、基礎資格として看護師、保健師を挙げていただけると有り難いと思います。


○千葉委員長 よろしいでしょうか。


○大澤委員 この難病相談支援センターと地域の医療機関、あるいは難病診療連携拠点病院、これは1つの丸の上に載っているので、相互に連絡を取り合って協力し合うということだとは思うのです。例えば具体的には、その医療機関で、その患者さんに関して、就労とか何かそれについて、医師と看護師と福祉士と、そして保健師らを交えて実際にケーススタディみたいな形で話合いをして、就労に結び付けるというようなことは、実際には行われているのだろうと思うのです。その辺で、難病相談支援センターと地域の医療機関などは、別々の建物で載っているので、その辺の協力体制がどんな感じになるのかが、ちょっと見えないのですけれども。


○千葉委員長 何かありますか。おっしゃるとおり、どこに置くかという場所の問題と、何を扱うかというところは、具体的には非常に大事になってくるのですが、絵で描くと、今はこういう形に分かれているというところで、ここも正に今後の課題ではありますよね。

 今のお話は、この文章の最終案に、ひょっとしたら出てくるかもしれないと思うのですが、むしろそちらのほうで議論していただいたほうがよろしいかなと思います。これは大きな絵ですので、御意見は頂きますが、ここにこだわりますと、後ろの文章なしに議論していてもという気もいたしますので、3枚目についてはこの辺で取りあえず終わらせたいと思います。よろしいでしょうか。

 それでは次に移ります。本日は、この7月から難病対策委員会で検討を進めてきた、難病の医療提供体制の在り方についての報告書案の最終的な取りまとめとなります。これから提示していただいて、皆様方から御議論を頂きたいということです。では、事務局から説明をお願いします。


遠藤難病対策課長補佐 資料2、報告書案についてです。2ページです。はじめにという部分を事務局で作成しました。第1段落は難病の概要、第2段落は今までの難病対策の経緯、第3段落は現在基本方針に定められている、「国は、難病の各疾病や領域ごとの特性に応じて、また、各地域の実状を踏まえた取組が可能となるよう、既存の施策を発展させつつ、難病の診断及び治療の実態を把握し、医療機関や診療科間及び他分野との連携の在り方等について検討を行い、具体的なモデルケースを示す」とされているという部分を記載しております。

 最後の第4段落に、本委員会では7月26日、8月31日及び9月14日に医療機関や診療科間及び他分野との連携の在り方等について検討を行い、現状把握のため自治体等へのヒアリングも行った。本報告書は、本委員会での検討の結果を取りまとめ、今後の難病の医療提供体制の在り方を示すものであると記載しております。

3ページです。第1として、難病の現状並びに難病医療の課題及び目指すべき方向性です。難病の現状に関して、1つ目は、難病の定義と難病の患者に対する医療等の支援を記載しております。定義に関しては、難病法での広義の難病の定義、指定難病の定義を記載し、それぞれ現在行われている医療等の支援に関して記載しております。

 次の項です。難病の医療提供体制です。国が平成10年度以降、主に重症難病患者の入院施設の円滑な確保を目的として「難病医療提供体制整備事業」を行ってきており、都道府県が行う難病医療コーディネーターの配置に必要な経費等の一部を補助しているという現状を記載しております。下の段落は、難病法において現在、指定医や指定医療機関等を設けているということを記載しております。

 次の項です。難病の疫学です。旧特定疾患治療研究事業における56疾病では、平成26年度、難病患者は92万5,646人が登録されていること、難病患者は状況や必要な対応が多様であること、また、遺伝子関連検査を実施することが増えていること、小児慢性特定疾病児童等も成人期を迎える患者が多くなってきていること等を記載しております。

 これらの1番の現状を受けて、2番の難病医療の課題及び目指すべき方向性です。課題の(1)難病医療の提供体制については、従来、難病医療提供体制整備事業により、旧拠点病院及び難病医療協力病院が整備されてきた。しかし、旧拠点病院及び難病医療協力病院による医療提供体制においても、難病の多様性のため難病の診療に十分対応できているとは言えない。すなわち、難病の患者が適切な医療を受けるためには、早期に正しい診断を受けることが重要であり、難病の診断をする指定医の情報が公表されているものの、難病の多様性・希少性のため、患者はもとより医療従事者であっても、どの医療機関を受診又は紹介すれば早期に診断が付けられるのかが分かりづらい状況となっているということを記載しております。

(2)です。難病は長期の療養を必要とするものの、適切な疾病の管理を継続すれば日常生活や職業生活が可能であるものも多い。しかし、適切な疾病の管理のためには適切な治療を継続して受ける必要があるが、難病の専門の医療機関が難病の患者の身近にあるとは限らないことから、難病の患者が適切な治療を受けながら日常生活や職業生活を送ることが容易ではない状況となっている。また、在宅で長期の療養を必要とする難病の患者については、療養が長期に及ぶこと等による生活上の大きな不安を抱えていると記載しております。

(3)です。難病の患者が確定診断を受ける上で、遺伝子関連検査を実施することが増えている一方、当該検査の実施に当たっての患者及びその家族への説明が必ずしも十分でないこともあり、患者及びその家族を不安にさせることがある。

(4)です。成人期を迎える小児慢性特定疾病児童等が多くなってきているが、当該患者の移行期医療への対応に当たっては、小児期医療から個々の患者に相応しい成人期医療への移行が必要であるものの、それぞれの診療体制の医療従事者間の連携が円滑に進まず、現状では必ずしも適切な医療を提供できていない。また、成人後も引き続き小児期医療に従事する者が診療を担当することが適切な場合もあると課題を記載しております。

 それを受けて、次の目指すべき方向性です。前段において難病の医療提供体制の在り方と全体を示すと、入院や在宅も入るわけですが、今回は基本方針に沿い、取り分け以下の(1)〜(4)に焦点を当てて検討を行ったということを記載しております。5ページの(1)です。難病について早期に診断ができる体制とするためには、難病が疑われる患者や医療従事者を対象として、難病が疑われる患者のために相談できる窓口機能の充実・強化・明確化が必要である。当該窓口機能については、難病の患者の利便性を考えれば、都道府県内で体制を構築することを基本とし、特に、極めてまれな難病については、都道府県レベルの窓口に併せて全国レベルの窓口をうまく組み合わせて対応することや、各分野の学会、難病の研究班等の協力のもと早期の診断に取り組んでいく体制が必要である。

(2)です。適切な疾病の管理を継続すれば日常生活や職業生活が可能である難病について、治療が身近な医療機関で継続されるためには、身近な医療機関と難病の専門医療機関との連携や、診療ガイドラインの普及、難病の教育や研修の実施が必要である。

(3)です。遺伝子関連検査においては、一定の質が担保された検査の実施体制の整備と、検査を受けるのか否か、結果をどのように説明するのか等、カウンセリング体制の充実・強化が必要である。

(4)です。小児慢性特定疾病児童等に対して、成人後も必要な医療等を切れ目なく行うため、難病の医療提供体制の中で小児期及び成人期をそれぞれ担当する医療従事者間の連携体制を充実させる必要がある。また、成人後も引き続き小児医療に従事する者が診療を担当することが適切な場合は、必要に応じて主に成人医療に従事する者と連携しつつ、必要な医療等を提供する必要があると記載しております。

 第2に移ります。難病の医療提供体制の在り方の基本理念及び各医療機能と連携の在り方です。1番は今の目指すべき方向性と少し重なる所もあるのですが、難病の医療提供体制の在り方の基本理念としてまとめました。(1)できる限り早期に正しい診断ができる体制。➀患者や医療従事者にとって、どの医療機関を受診すれば早期に正しい診断が可能かを紹介できる窓口となる病院を設ける、➁専門領域に対応した医療機関による専門的かつ効率的な医療の提供を行う、➂難病医療支援ネットワークの活用により診断が難しい難病であっても可能な限り早期に正しい診断を可能とする。

(2)診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制。➀身近な医療機関で適切な医療の継続を可能とする、➁専門領域に対応した医療機関と身近な医療機関の連携を強化する、➂在宅で長期の療養を必要とする難病の患者をサポートする仕組みとして、難病対策地域協議会等の取組を活性化する、➃より身近な地域で安心して療養しながら暮らしを続けていくことができるよう、就学・就労と治療を両立できる環境整備を医療面から支援する体制を構築する。

(3)遺伝子関連検査について、倫理的な観点も踏まえつつ幅広く実施できる体制。遺伝子関連検査について一定の質が担保された検査の実施体制やカウンセリング体制の整った医療機関で提供する。

(4)小児慢性特定疾病児童等の移行期医療を適切に行うことができる体制。小児慢性特定疾病児童等の移行期医療に当たって、成人期以降に出現する医療的な課題に対しては、小児期診療科と成人期診療科が連携すると記載しております。

2番の各医療機能と連携の在り方です。前回、骨子を示した部分からの変更点を説明します。病院名を最初に書いたほうがいいと御指摘を受けましたので、(1)より早期に正しい診断をする機能の隣に括弧をして、都道府県の難病診療連携の拠点となる病院をここに記載しております。骨子で➀は目標となっておりましたが、より病院の役割が分かりやすくなるように、ここは役割として記載しております。また、医療機関が当然やるべきことは、ここの役割から外しております。変更点としては医療機関に求められる事項、診断の所で、難病の指定医のことを記載しております。また、治療・療養時の所で、難病医療に携わる医療従事者に対する研修を実施することを記載しております。

(2)専門領域の診断と治療を提供する機能です。こちらは、医療機関として難病診療の分野別の拠点病院を最初に書いております。同じように目標を役割と変更しております。治療・療養時に医療機関に求められる事項として、難病医療に携わる医療従事者に対する研修を実施することという部分を追加しております。

(3)早期診断のための広域的な連携機能です。最初に難病医療支援ネットワークと記載しております。➂に関係機関の例として、国立高度専門医療研究センターや研究班・学会、IRUDや拠点病院、難病情報センター等を記載しております。

(4)身近な医療機関で医療の提供と支援する機能です。難病医療協力病院という部分を最初に書いております。こちらの役割に関しては、従前の事業要綱に書かれている部分を中心に記載いたしました。その他、大きく変わっておりません。

10ページです。(5)身近な医療機関で医療を提供する機能です。こちらは、一般病院、診療所と書いております。(6)小児慢性特定疾病児童等の移行期医療に係る機能です。こちらは移行期医療に係る医療機関として、医療機関の例は多数含まれると思いますので、➂に列記いたしました。11ページに入っております。

3番、その他連携を推進するために必要な事項です。こちらに関しては、前回の骨子のまま大きく変更しておりません。

12ページです。最後の第3です。難病の医療提供体制構築のための留意事項です。こちらは前回の骨子では具体的な手順としておりましたが、留意事項と変更しました。難病の医療提供体制を構築するに当たって、各都道府県に参考にしていただきたい指標を、1番、現状の把握として記載しております。(1)患者動向に関する情報、(2)医療資源・医療連携等に関する情報で、➀難病患者診療機能、➁在宅療養支援機能等を列記しました。

13ページです。2番として地域の実情等に応じた柔軟な医療提供体制の構築と記載しております。本報告書で示す難病の医療提供体制の在り方は、都道府県における難病の医療提供体制の構築に当たって参考とできるよう、できる限り具体的なイメージを示したものですが、各地域において既に構築されている難病の医療提供体制の変更を一律に求るものではないと記載しております。「例えば」以下の部分は、参考資料のスライドの4、6ページにあるように、拠点病院の指定の仕方や協力病院等は、地域の実情に応じて構築してほしいということを記載しております。

 また、筋ジストロフィー等の難病の患者については、長期の入院を余儀なくされることがあり、これらに関しては入院先の広域的な確保の取組が行われておりますので、引き続きそれらを活性化することが考えられると記載しております。

 おわりにですが、こちらも事務局で文章を考えました。下の5段落目ですが、難病医療支援ネットワークの体制の整備の支援の在り方及び遺伝子関連検査の具体的な実施体制づくりの在り方については、引き続き本委員会で議論していくことと記載いたしました。また、成人後の小児慢性特性疾病児童等に対する適切な医療等の提供の在り方については、社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会で検討がなされることから、その検討の結果を踏まえ反映されるべきと記載しました。事務局からの説明は以上です。


○千葉委員長 かなり長文になっておりますので整理します。2ページは、はじめにということで、第1の所で1として現状について3ページで説明を記載していて、その現状に対する問題点の提示、方向性というところで、2番になっており、4ページの下から、それの解決策と目指すべき方向性を記載しています。

 第2で基本理念、在り方があります。これは、上の所の解決策というか方向性をもう少し具体化した形で(1)(2)(3)(4)に書いてあります。それについて、更にどこでということを、目標を役割に変えたということですが、それぞれ(1)〜(6)について、どこが対応するのかということが分かりやすくなるようにと思いますが、例えば、(1)の場合には都道府県の難病診療連携の拠点となる病院という形で、より具体的に記載しております。11ページの3、その他連携を推進するために必要な事項は、全体をまとめて行う必要がある。

 それから、12ページの第3は留意事項です。特に1の所で資料を提供していて、2の所で追加の説明がなされております。最後ですが、まとめと同時に13ページの下で、まだ残された課題について今後どのようにしていくのかということを記載されているように思います。

 非常にたくさんあるので、ばらばらに御質問いただいてもという気もします。はじめに、あるいは3ページの第1の現状については御意見があろうかと思いますが、極めて大きな論点というわけではないように思います。まず、そこら辺で何か御意見はありますか。特に2、3ページです。


○本田(彰)委員 先ほども事前にお聞きしたのですが、難病の医療提供体制、中ほどの所で平成10年度以降


○千葉委員長 何ページですか


○本田(彰)委員 3ページです。現状の中ほどの入院施設の円滑な確保を目的としてという所です。平成27年度から難病医療コーディネーターという位置付けをされているということだったのですが、入院施設の円滑な確保では、これまで難病医療専門員がずっと活動されてきていたということがありますので、その事実はある程度、こちらで取り上げていただいたほうが現状の正確な把握になるのではないかと思っております。


徳本難病対策課長補佐 今、御指摘いただいた点に関しては、提言等を受けて平成27年度から予算上、難病医療コーディネーターという事業を行っておりますが、この文脈からして平成10年度以降とするのであれば、その歴史的な部分も含めてしっかりと書いたほうが皆様方にとって理解が深まるということですので、その部分は対応いたします。ありがとうございました。


○千葉委員長 よろしくお願いします。ほかに何かありますか。では、3ページの下以降、目指すべき方向性です。課題という所と4ページの下の所の目指すべき方向性に分けてあって、課題というのは問題点の記載です。それに対して4ページの下からは、その問題点をどのように解決していくのかという方向性が示されております。ここからが非常に重要な所になってくるわけです。それが、更により具体的に記載されているのが、5ページの第2以降の所と御理解いただいたらよろしいかと思います。したがって、そこら辺を全部まとめて議論したいと思いますが、いかがでしょうか。


○春名委員 就労支援の所です。4ページの(2)の所です。就労の問題で、専門の医療機関が患者の身近にあるとは限らないから仕事を続けるのが難しいという問題意識で、5ページの上の(2)も、就労支援のポイントは身近な所で治療を受けられるようにすることで、そうすれば就労の問題の解決になるのだみたいなことになっています。

 先ほどの参考資料の3ページの図にもありますように、問題意識としてはもう少し広いものがあって、難病の患者は、今まで治療と就労を両立しようとするとなかなかそれが難しくて、そこが非常に困難だったと。だから、医者も患者もそれは無理だとなりがちだったところを、社会全体の取組の形で、職場、産業医、医療機関等が関わった形で両立支援に取り組むのだという位置付けを持ってこないと、その後の話につながっていかないし、先ほどの図とも整合性が取れないと思うので、そこの修正が必要なのではないかと思います。


○千葉委員長 いかがですか。確かに治療が身近で受けにくいということと、就労支援というものが、ある程度重なってきているところがあります。就労支援というと、そこが1対1対応みたいになっていることに違和感があるという御指摘ですね。


○春名委員 そうです。


上村難病対策課長補佐 こちらの書きぶりについては、また後ほど春名先生などと相談させていただきたいと思っております。まず、身近な医療機関で継続的に適切な医療を受けるということが、就労を継続するということの1つの大事な要素とも考えられますので、身近にないことだけが問題ではなくて、適切な医療を受け続けることが大事であるという観点を記載したいと思います。


○千葉委員長 そこは、キーワードが2つ入ってきているので、私も切り分けてもらったほうがいいのかと思います。工夫をお願いしたいと思います。ほかにいかがでしょうか。


○益子委員 難病を早期に正しく診断するために、難病を患っているかもしれない患者が相談できる窓口を病院に設けるということは大変重要なことだと思います。難病の患者のためには既に難病相談支援センターという窓口があるわけで、その窓口はどういう名称で、具体的にどういう人をそこに配置するイメージでいらっしゃるのか伺いたいと思います。


徳本難病対策課長補佐 窓口について、具体的な名称はまだ考えておりません。前回までの議論の中で、医療機関としての名称として、都道府県の難病診療連携拠点病院という名称を考えておりました。これについては、一部誤解があるのではないかという御意見もありますので、まずその名前は出さずに、今回の記載のところでは「都道府県難病診療連携の拠点となる病院」という形で、機能に着目した記載をしております。

 後半の質問のどのような機能、体制かです。それについては、厚生労働科学研究班の先生方に今実態調査等をしていただいておりますので、最終的にそういうものを参考にその内容をある程度お示しできるのかと思っております。今のところは明確にこれと出せる状況ではありません。


○本間委員 今のやり取りに関連してなのですが、そうすると患者側としては、例えば連携拠点病院に電話すると大代表が出てきて、難病関係の相談窓口をお願いしますと言ったら、そこへつながるようにしてもらわないと意味がないです。その辺はイメージにないのですか。


徳本難病対策課長補佐 窓口の名称が定まっていないからということと、今、本間委員からお話いただいたことは、切り分けて考える必要があるかと思っております。当然、都道府県が難病診療の連携の拠点となる病院を指定した場合、その病院の代表に電話をすれば適切な窓口の部署につないでいただけることになるかと思いますが、まだ窓口の名前は考えておりません。


○西澤委員 今、お話に出た指定班をお預りしているわけですが、そういう患者支援に関する研究班なわけです。現在、難病の制度の中でも難病医療拠点病院という制度があって、ここの一番最後の資料にありますが、現在、全国で119か所指定されております。その119か所の難病医療拠点病院が現在どのような機能を果たしているのか、どういう問題があるのかを研究班として今調査している段階です。その現状の問題点、あるべき方向性について、できる限り早急に今年中に答えを出して提言として出したいと思っております。

 現状のいろいろな問題点や、拠点病院が今果たしている役割についての情報を集めておりますので、できれば、こういう場所にできるだけ早くそれをお出しするのがいいと思いますし、その上で御議論いただければと思います。今、調査中で最終段階と思っていただければよろしいと思います。


徳本難病対策課長補佐 あと1つ、本間委員からの御質問についてです。先ほど名称等の話がありましたが、今回は医療提供体制の枠組みを報告書としておまとめいただくことになります。最終的に年度末に通知で発出することになると思います。それまでには委員の皆様方からの御意見を調整し、ある程度名称も提示しなければ、今の「都道府県の難病診療連携の拠点となる病院」という形で通知するわけにはいきませんので、ある程度それまでには名称を定めて都道府県に通知することを考えております。今この段階で窓口の名前や医療機関の名前を明示することはできないということです。


○千葉委員長 よろしいですか。窓口というとボワッとした名前に見えてしまいますので、具体性がないという御指摘についてはおっしゃるとおりだと思いますが、現時点では、まだそこまでしか言えないという説明だったと思います。ただし、西澤委員から御指摘がありましたように、実際に班が立ち上がって、そこのところをどのようにするのかというワーキングは進んでいると理解しております。

 それと、窓口と同時に具体的にやれる体制が整ってくるのかということ、名前と体制がきちんとできるのかという御懸念だと思います。これは、今課長補佐が言われたように大きな絵を書いて、その方向性をしっかり示すということが今回の作業です。そこのところを御意見としてしっかり捉えていただき、具体化していくということをしっかりやっていくことが重要ではないかと思います。そういうことを皆さんが認識された上で、この文言を認めていただくのかどうかということになろうかと思います。

 よろしいですか。ですから、今日、御意見をどんどん言っておいていただいたほうがよろしいということになりますので遠慮なくお願いします。


○福永副委員長 難病医療支援ネットワークについて、ここに関係機関の例と書いてありますが、当初、議論されていたように難病医療支援ネットワークの1つの組織としてはできないということで、結局、関係機関の所に相談するということになるわけですよね。例えば、診断不明で相談する所は、この関係機関ということになるわけで、1つの難病相談支援情報センターみたいな形の組織はできないわけですよね。


徳本難病対策課長補佐 それについては13ページの下から5行目、若しくは下から6行目、最後から5行目にありますように、難病医療支援ネットワークの体制整備の在り方については、今後この委員会で検討するという形にしておりますが、前回の御議論の中で、いわゆるどこか事務局的なおまとめ役があったほうがいいのではないかという御意見があったのは、我々は承知しております。

 そういう意味では、この今のプレーヤー、難病医療支援ネットワークの参加者は、当然、既にどこかで診療している個々の組織ですので、それを1つに集めるというよりは、どこか事務局的な取りまとめ役が必要という御意見は以前に頂きましたので、それをスタートとして今後どう在るべきかという御議論は、先生方から引き続き御意見を頂きたいと思っております。


○福永副委員長 それで、その全体の並びとして拠点病院が書いてあって、分野別、次に相談支援ネットワーク、次に協力病院、そして一般病院・診療所という並びになっております。ということは難病医療支援ネットワークは、診断の付かない例を拠点病院なり分野別の拠点病院というか、そういう所からネットワークに相談するというスキームになっているということを意味しているのですか。


徳本難病対策課長補佐 我々が思い描いている難病医療支援ネットワークのイメージとしては、言い方としては非常におかしい言い方ですが、難病の中の比較的に数の多い疾病に関しては各都道府県で、当然、診断及び治療はできるかと思いますが、難病の中には全国で100人若しくは10人ぐらいしかいないようなもので、各都道府県で、都道府県の難病診療連携の拠点となる病院や分野別の拠点病院では対応できないものもあろうかと思います。そういうものに関しては、ブロックごとと言わず全国の先生方の御協力を得て、診断及びある程度治療方針まで御教授いただいて、各都道府県の拠点病院の診療を支援するということを考えております。


○福永副委員長 そうしたらこの辺りを少し触れておかれたほうが、すっきりするというか、分かりやすいのではないかと思います。


○千葉委員長 一番最後の所に今後の課題という形で記載されておりますが、もう少し突っ込んでいただいたらいいという御指摘だったと思います。ここら辺は皆さん非常に懸念されておられるところで、正に残っている部分とも言えると思います。重要なポイントですので、よろしくお願いします。ほかにいかがでしょうか。


○益子委員 先ほどの窓口です。この窓口は早期診断につながるために、とても大切だと思います。ここに携わる人なのですが、希少な疾患で、あなたは、この病院に行きなさいと振り分けるのはそうとうの知識や経験もいろいろ必要で、どのような人が当たるのだろうと想像しました。やはり今後はAIの活用が必要になってくるのではないかと思うのですが、そういうことはお考えでしょうか。それから、それを盛り込んでいかなくていいのでしょうか。そこら辺を伺いたいと思います。


徳本難病対策課長補佐 AIについては、政府としてもICT活用の中で重要な位置を占めておりますので、将来的にはこういうものにしっかりと組み込まれていくものだと思います。今のところ現実的にAIで難病診療するというものが入ってきておりませんので、今ここに書き込む、今すぐAIを活用して診断するということは難しいところかと思っております。今後の見通しで書き込むということはあり得るかと思いますので、そこら辺は、また御意見を賜ることができれば調整が可能かと思います。


○本田(彰)委員 5ページの上です。できる限り早期に正しい診断ができる体制の窓口の所です。病院の所を窓口にされていると思うのですが、現在、保健所等でも難病相談をやっていたり、保健師さんベースで専門家に診てもらう活動もあって、必ずしも医療機関が窓口ということでなくても、現在ある機能を十分いかしつつ、この体制に組み込んでいくことができるのではないかと思います。その辺りも少し加えていただけると現状の活動がよく見えてくるのではないかと思います。


○千葉委員長 これは、御考慮いただきたいと思います。


○西澤委員 今の話の前に、先ほどの質問に対してコメントいたします。現在の難病医療拠点病院の相談窓口について、どういう人員が配置されていて、どういう機能をしているのかについては、今、悉皆的に調べています。当然、難病について詳しい医師、MSW、保健師、プラスアルファで事務が要るとか、大体イメージはできると思います。どういう形が望ましいのかということについては、それぞれの自治体のこれまでの取組等も考えなければいけないことだと思います。

 現状のアンケートに基づいて、最低限こういう体制でどうかという提案ができるように今準備しております。ですから、配置について具体的なところは、これから検討されていくことになるのだろうと思います。特にコストをどこから出すのかということも含めてです。

2番目のお話は、当然、医療機関として相談ということは今までもしてきておりますが、それと、保健所がする相談や難病相談支援センターがする相談は、全くは重ならず、異質なものです。特に拠点としての病院がカバーできる範囲は非常に限定的なので、やはり福祉の面では相談支援センターが、あるいは地域に根ざしてというのであれば、これからは保健所という形で、それぞれが機能を持たなければ難しい。私は全部を拠点病院に合わせるということは無理だと思います。


○千葉委員長 そうですね。いかがでしょうか。今のお話に関連してですか。


○村田委員 はい。窓口という意味で相談される方の内容は、かなり多岐にわたると思います。自分の病気の診断が間違っているのではないか、違う病気ではないかということから、この病気でいるのだけれども療養相談といいますか、どのように生活していったらいいのかと、いろいろな種類があると思います。診断に関して言うと、御本人が窓口に直接電話して、こういう症状なのですがどこに行ったらいいのかということで、的確な診断が得られるとは到底思えません。そもそも非常によく分かる先生が聞いたとしても、診察してみると本人の訴えが異なるという場合もあるわけです。

 ということから言うと、正しい診断という意味では、やはり主治医がおかしいと思ったら、次の上のより専門的な病院に行きやすくするというルートをきちんとしていく、あるいは、専門家と称している私たちが、こういう場合にはこのように送ってくださいということを医師に伝えるということのほうがかなり重要で、それでもたまにそういうことに思いが至らない先生がいて、むしろ保健師のほうがよく分かっておられて、別の病院に行ったほうがいいのではないかと勧めて、来られる方もおられますので、そういういろいろな仕組みが必要です。

 窓口という意味で、質問されるときに、どういう内容なのかということを少し類型化しておかないと、窓口が全部のことをしなければならないとなると多分やっていかれないと思うので、そこはある程度機能分化して、こういう質問はここで受けますという形を作っていくべきかと思います。


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