難病患者就労支援サポーター  

  • 2013.09.13 Friday
  • 19:24

 
『難病患者就労支援サポーター』

神奈川県で1名のみの任務という状況。


両肩にズシリとした重みを感じながら、引きずりながら前進、、

、、前にすすむべし。


全国的にもはじまったばかりのこの仕組み


しかし、相談者、患者方々にこれ以上「まってください」とは、

心情としては、言えない。。

医療相談を長く受けていたので、病状としてお話できることはいくらかはあっても

それぞれの症状の個別差が大きいため、お話をうかがうのも、つい前のめりになるくらい、した腹に力が入る。

ここに来るまで、どのくらいの大変さや、痛み、苦痛を感じてこられたのか

想像を絶する体感は、目の前にストンと座られた姿の中に、ちらばるように伝わってくるものがある。

ここでは個人情報の類のことはいっさい書く事はできないし、それは医療者である以上、会社に公言しろといわれてもできないくらいの守秘義務がぼくらのライセンスにはもともと存在している。



僕の立場は難病患者方々の就労を医療面からサポートする役目

状態を把握し、医療、各サポートチームと連携して、就労を支援する。

具体的なサポートは彼らの病状や状態を把握しながら、企業の病気への理解をもっていただくため、ときに会社にも赴く。

助成金を申請される場合は、さらに企業の環境調整のアドバイスや、就労者が働きやすい環境づくりのため、相談にのり、啓蒙をはかる。


現在把握しているところでは

全国には、現在11県に、11名のサポーターが配置されることになっている。

今のところ全ての都道府県に設置されるものとはなっていない。

さらに、現時点で求人中のところもあるようで、

11県といっても、すべての県に着任している状況ではない。


なかなか希少というカテゴリーに入る難病の相談を数年単位でこなしている人材は少なく、経験を積むためにの現場も、かなり希少なのが現状


大多数か、少数か、、と言われると、

どうも、少数の方に舵をきってしまう


自分のなかでは、量の問題ではなく

『価値の問題』


キャリアの最初に精神科、そして重症心身障害者(児)での看護に携わり、がん病棟から訪問看護、高齢者医療と経て、医療健康相談の現場へと足を踏み入れた。

おもえば、そのときにかなって、必要な現場へ運命に(!?)飛ばされ

気が付けば、相談という、言葉を介した医療にどっぷりと足を踏み入れていた。

臨床現場が全て・・・と思っていたのに。

ただ、今は僕にとっては、ここが現場。

価値ある現場なのです。



話すことは

放すこと、、

といいますが


なぜか、目の前の相談者のお話をうかがっていると

力が湧いてくる


何度も、相談者の目なかに涙をみつけ、

いっぱいいっぱい人知れず、耐え、がんばってきた証がこぼれ落ちる

公共の時間の枠はあれど、

話したいだけ、どーぞ、と言いたくなる。

彼らがどれだけ、耐え、がんばってきたかを、僕も、多くの一般の人も想像することは難しいことだろう



「昔は病気を治してからいらしてください」という無理解があったかもしれませんが

病をもちながらも、その人らしい、世の中との関わり方がそれぞれ存在している。

パーソナルサイズの就労を見つけ出そう。



難病患者の数は、年々増えている。

ここ近年の増加には、目をみはるものがある。

これは決して人ごとではない話で、

病があるからと、おいてけぼりにすることが、特にここからはできない状況がやってきている。

精神疾患、身体障害、高齢化、再燃と寛解をくりかえす病気、、

誰しもにおこりえる状態で、また、発症する可能性を含む病気だったりする。


希少難病といわれながら、数百、数千もの希少難病者の数を総計してみる。

すると、もはや少数といいきることはできない状態になってきていることがわかる。



働くということを、僕が大上段で語れません  ただ

収入なんだけど、収入だけでもない、、

生きている意義や存在価値をみつけたい・・

社会の枠組みの中にいるだけで、自分の存在を確かめやすかったり

『いきがい・・』そのものの正体の1つだったり

必要とされ、社会の責任の一端を担う  その喜び

生きてゆくうえで  仕事  というものが持つ意義の大きさを

今更ながら実感するしだいです。


もしかしたら病状によっては、それが難しい方もいるかもしれませんが

まだ、床にふすには早いと自ら感じ、『できる』と感じている人は多いですね。


ただ、医療という立場からお話をするため、

心身が『働ける』状態であることは前提になりますが

まず、ともに考え、

現状を把握し、未来を開拓する計画を練りましょう。

その可能性がどうであれ、まず、お話をうかがうことから始めることはできます。

それは小さな社会の窓口の1つかもしれませんが、

奥行のある通路

その先に、広場や、いくらか穏やかな景色、自分サイズの眺めがあるかもしれません。

未だ原因の解明や治療について研究が進行中ななかで、安易なことを申し上げることはできないですが


そういう想いでおります。


神奈川県であれば、難病支援センター、または、ハローワーク、市役所などでにお問い合わせください。

個人のブログになりますので

宣伝告知詳を勝手にすることができません。

情報が少なくすいません。

コメント
はじめまして。ファブリー病患者の「くろ」と申します。
ブログを読ませていただき、感動しました。
患者の状況を、言葉にできない部分まで思いめぐらしてくださってありがとうございます。

こんなに心強い難病患者就労支援サポーターさんがいらっしゃるなら、患者の私もまだまだ諦めている場合ではありません。
  • くろ
  • 2014/05/24 1:51 PM
クッシング病歴10年になります。しかも、大腸ガンに放射線治療と後遺症です。再就職を目指し、格闘中です。難病支援に期待ができる法律が来年から?先程ですが、総理大臣が会見をしてました。応援してくれる人がいる、企業もきっとあることを信じて進むしかないんです。
生き抜きます!
サマンサ
  • Samantha
  • 2014/06/24 9:14 PM
支援サポーター様
前略・いつもご支援頂き有り難うございます。3日間連続で面接に行ってきました。「もし、業務中に何かあったら?全部が労災になってしまう!」という現実を突き付けられました。過去の歴史を捨て去り、新しい選択をしても「何かあったら?」と言われてしまったら、遠慮をしてしまう…。私に何ができるのか?もう一度見直します。
私、負けません!そろそろ、ブログを更新されて下さい。では~
Samantha
  • Samantha
  • 2014/07/06 3:55 PM
こんばんは~サマンサです。仕事先が決まり、就職活動は終わりです。
有り難うございました。しかし、職場へは行きません。私の行き先は病院という名の別荘へ行ってきます。応援してくれた、関係者の皆さま!ごきげんよう。さようなら。
帰ってきたら、修羅場が待っているような気がします…。
  • Samantha
  • 2014/09/01 9:48 PM
こんにちは。サマンサジョーンズです。入院へのカウントダウンとなりました。初期の腎臓ガンです。難病だけで十分なのですが、神様?はアレコレと難題を押し付けてきます。
☆もし?病状が長引いて仕事に行けない!健康保険、国民年金の支払いが気になる方はいませんか?事務的手続きは、役所で可能です。
心配は体によくありません。必ず窓口、サポーター、役所に相談をされて下さい。そこそこ何とかなるものです。元気を出しましょう!
私は逃げ場所はありません。まず手術です。必ず帰ってきます。
ごきげんよう、さようなら…。
Samantha
  • Samantha
  • 2014/09/17 2:03 PM
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