合理的配慮..
は既に義務..
ハローワークの就労支援に携わる方々とお話をしました。
合理的配慮が民間は努力義務とおっしゃってみえましたが、
既に
雇用に関しては、義務、
全事業者が義務になっています。
労働局がこうした法律を理解できていない状況では、
民間はさらに理解が難しい状況になろうかと思います。
日本の労働関連を担う、ハローワーク、労働局。
内部での研修など、取り組んでいただければと思います。
昨夜から愛知県入り
会議、
面談
打ち合わせなど
4月26日
図解、統計を整理し
解説をさせていただきます。
https://peatix.com/event/3896534/view外部リンク peatix
次回内閣府での講演は
夏頃予定とうかがっております。
2024.7月は
地域障害者職業センターと、障害者就業・生活センター様の合同主催による講演をさせていただきます。
企業の皆様との意見交換、ディスカッションなど、今後数社の方々と実施が決まっております。
https://peatix.com/event/3870426/view
外部リンク peatix
https://peatix.com/event/3897719/view
外部リンク peatix
https://peatix.com/event/3887978/view
外部リンク peatix
『日本と同様に雇用率制度を施行しているフランスにおいて、企業での直接雇用をより強化していく法改正が2018年に実施されている。フランスの法定雇用率は、1987年以降、6%に設定されてきたが、法改正により、6%を下限として、労働市場における障害者雇用の状況を勘案して、5年ごとに見直す制度となった。今後は状況により、6%以上の雇用率が設定される可能性が高いとされる。』
出所 日本職業リハビリテーション学会.第37巻.p25.
フランスと比較した場合、
障害認定を受ける方々は、半分にもみたない。
一般雇用で働く際の環境が整っていない場合、
実際の社会生活のうえで、生活や就労における障壁が高まる程度が高くなる国民が多くなる。
海外や世界を知り、
我々の社会や暮らしの現状、現在地を考えてみます。
たくさんの音から
必要な音が拾いにくい方々がみえる
▶︎選択的注意について
会話や話をする
ことにも、様々な個別性がみられます。ご自身がご自身を知ること、
そして、他者との情報交換や交流により、相互理解を育む、
なかなか奥深いですが、
そうしたことを知るにつけ、
自身の幅も広がっていくようにも感じられます。
周りの方々と、そうしたお話をする機会がある方々は、ご自身を説明する言語をもたれてみえたりいたします。
しかし、あまり知る、話す機会が少ない、または、発症されて間がない、など、状況により、伝える情報、自分情報などに差がある。
これは、その方の周りにみえる支援的な立場の方々がみえても、あまり話をする時間がとれない、
あるいは、対話による言語情報化の体験をえる機会が少ない、などによっても、言語情報化がなされにくい
などもみられています。
支援関係者も、必要な質問や対話ができる、
周りの環境も、大切であるといえるかもしれません。
多様性にあふれた世界であることに、あらためて気づかされます。
https://peatix.com/event/3896534/view
外部リンク peatix
お気軽にご参加いただければと思います。
▶︎ まとめてあると、理解がしやすくなる。何回かにわけて、背景なども含み、
解説をさせていただきます。
移動をしながら、
あちこちのスペースを時折、使わせていただきます。
ご相談や打ち合わせ後に
すぐに新幹線の移動があるため、
駅近くから。
日本全国うかがうため、
非常に助かります。
これを書いている19時前
新幹線の中におります。
今は新幹線のなかでも、ワークスペースがあり、席で電話も使うことができる、という車両があります。
が、個別なお話は、個人の方のことをお話するため、打ち合わせくらいにとどめます。
移動しながら、個別なご相談
博多駅近くのリモートワークブースから
https://peatix.com/event/3870426/view
参加エントリーくださる方が増えてまいりました。今後、どのような環境整備が、治療をしながら就労する国民や難病、難治性疾患がある方々に必要であるのか、
コンパクトな事例なども含み
共有などもさせていただきます。
多様な意見交換ができればと思います。
ピアの支援関係者に
支援関係者の方々もご参加くださいます。
どうぞよろしくお願いいたします。
ディド
ONEでは、様々なテーマで、多様な方々どうしが意見交換ができる機会を設けさせていただいております。
今回、障害がある人の'働く'を考える会では、
最近増えております、
障害がある方々の雇用、および直接的な支援を代行されるマネタイズや支援モデルを展開される事業、
障害者雇用について
事例などつうじた情報共有、そして皆様とメリット、デメリット、
これからの可能性など、
多様な皆様と座談、ディスカッションをご一緒いたします。
お気軽にご参加いただければと思います。
https://peatix.com/event/3897719/view
外部リンク peatix
摂取してい方が2名死亡
(腎機能障害と報道 3.28.さらに2名のかたが死亡、計4名となった。)
入院106人
*現在、利用している方から、さらに影響が出てくる可能性。相談件数は3000件をこえる。
(成分分析に2ヶ月かかるといいます。紅麹をつくっていた工事は2023年12月には閉鎖されている。)
紅麹を使用している企業は170社
厚生労働省から商品回収、行政処分、関与が始まった。
一般的には、まだまだ被害を受けた方々は氷山の一角でしょうか。
あまりにも時間がたちすぎています。
工場は昨年12月に閉鎖
企業がどの時期に認識したのか、
国はどの段階か
により、
さらに問題は広がる可能性の予見さえします。
訴訟に発展する事案。
健康被害が何の成分によるのか
わかっていない、
機能性表示食品の再点検をするという。
機能性を表示することができる食品は、これまで国が個別に許可した特定保健用食品 (トクホ)と国の規格基準に適合した栄養機能食品に限られていました。
そこで、機能性を分かりやすく表示した商品の選択肢を増やし、消費者の皆さんがそう した商品の正しい情報を得て選択できるよう、平成 27 年 4 月に、新しく「機能性表示食品」 制度がはじまった、
特徴
1.疾病に罹患していない方(未成年者、妊産婦(妊娠を計画している方を含む。)及び
授乳婦を除く。)を対象にした食品
2.生鮮食品を含め、すべての食品(一部除く。)が対象となっている。
3.安全性及び機能性の根拠に関する情報、健康被害の情報収集体制など必要な事項 が、商品の販売前に、事業者より消費者庁長官に届け出られます。
4.特定保健用食品とは異なり、国が安全性と機能性の審査を行っていません。
5.届け出られた情報は消費者庁のウェブサイトで公開されます
安全性と機能性の審査が行なわれていない。
身体に入るものでもあり、
事業者側のチェックだけで
本来大丈夫であるのか、
そして、今回の紅麹についても、
報道からは、小林製薬が調査をされると。
国、あるいは外部が調査をする必要がある案件かと思われますが、
いかがでしょうか。
この商品の販売はかなり前からなされており、
被害については、
消費者相談センターなどに、随分前から上がってきていた可能性がある。
こうした健康被害について、
窓口相談を受けていると、
同じ相談があることを、相談者は気がつき、
会社も把握する。
企業や国がどの段階で認識されていたか、
ビックモータースも同様でしたが、
かなり前から、かなりの数の情報があり、
しかし、表面化するまでには、時間を経ている。
被害が拡大した要因にもなった。
消費者相談センターに話がいってから、どのような対応になるのか、
訴える方々の情報が早期から集まるセンターの対応とは
そして、この紅麹に関する報道
小林製薬サイドは、
紅麹による害の可能性について、
理由がわからないとされてみえ、そうしたコメントをなさってみえる。
'未知の成分'の可能性に言及..
専門家という方も、同じようなことをおっしゃってみえる
そうしたものが入ったかもわからない段階で、そうした物質を疑いたてる、
視点が、紅麹そのものからずれる。
未知の成分とは...
○
個人的には、
機能性表示食品の表示なども
エスカレートしているなぁ
と最近感じていました。
ゆるさを感じていたと申しますか、
それだけではなく、
全体的に商業色に傾いていっている
(障害者雇用の代行型ビジネスも、同様ですね、悪化してからでないと、問題視されない。しかし、質が低いことが起こっていたりします。チェック機能が働きにくい状態にしていますと、
エスカレートを起こす。同様なことが、あちこちに見受けられる。)
そんな中での今回、
機能性表示食品であるため
国のお墨付き感食品、
信用を後ろ盾、
売れる食品、
しかし、
『3.安全性及び機能性の根拠に関する情報、健康被害の情報収集体制など必要な事項 が、商品の販売前に、事業者より消費者庁長官に届け出られます。
4.特定保健用食品とは異なり、国が安全性と機能性の審査を行っていません。』
そんななか、
販売を許可している内閣府からは
検査はされていないという説明。
海外では、既に紅麹については
注意喚起がなされている。
知っていて、商品化していた 可能性。
https://www.fsc.go.jp/sonota/kigai_jyoho/benikouji_supplement.html
産経新聞では、
https://www.sankei.com/article/20240322-GG7G54RSKRAHRGSPHAMSPSWICQ/
既に販売が禁止されている国について触れられている。
こうした注意喚起がされているなか、
真っ先にに'未知の成分'発言とは...
異物混入などの話が当事者さサイドから、
発信されている。
かかわった専門家にも責任が及ぶ可能性もある。
『欧州において、以下の注意喚起が行われています。
「血中のコレステロール値を正常に保つ」としてヨーロッパや日本などで販売されている「紅麹で発酵させた米に由来するサプリメント」の摂取が原因と疑われる健康被害がヨーロッパで報告されています。EUは、一部の紅麹菌株が生産する有毒物質であるシトリニンのサプリメント中の基準値を設定しました。フランスは摂取前に医師に相談するように注意喚起しており、スイスでは紅麹を成分とする製品は、食品としても薬品としても売買は違法とされています。』
内閣府がだしており、
海外では販売が認められていない国もある。
有毒性についても言及されている
なぜ、こうした製品の販売を、
おそらく被害にかかわる声が集まってきていたであろうに、
対応が遅れてしまったのか。
(ということがに、これまで影響を及ぼしていた政治がパワーを失う場面では、抑えられていたことが抑えられない、
という変わり目現象などが、もしかしたら、これから、出てくる。
可能性があるかもしれません。歪みが戻る現象)
この注意喚起自体は、2014年の記事である。
何年もサプリメントを飲み続けた消費者。 小林製薬さんは、
紅麹を多数の企業にも販売している。
内閣府の消費者相談センターと、機能性表示食品と企業。
個人的には、かなり前から、
やや違和感を覚えていたため、
こちらの企業さんの製品を購入していませんでした。
海外では、販売されていないような商品さえ、機能性表示食品に含まれる実際、
お墨付きの信用は、どこにあるのだろうか。
本調査研究では、難病患者の就労困難性について、基本的な障害概念の整理を踏まえ、固定した後遺症としての障害とは異なる、医療の進歩により生じた新たな障害、すなわち慢性疾患による生活上の困難としての障害として位置付けることにより、難病患者が実際に経験している就労困難性の原因となる障害認定基準に含まれない「その他の心身機能の障害」等や、企業・職場の理解・配慮や支援機関の支援の現状と課題について、難病患者、企業、支援機関、それぞれの視点からの調査により、総合的に明らかにすることを目的としました。
難病患者の就労困難性(就職や就業継続の困難性)を国際生活機能分類(ICF)の枠組みで捉え、企業・職場の取組可能性や地域支援の実施可能性を含めた総合的な実態調査を踏まえた研究委員会での関係者の情報交換により、今後実行可能な難病患者の就労困難性の的確な把握と企業・職場と地域支援のあり方の検討を行った。
難病患者の「その他の心身機能の障害」等は、患者に対するアンケート調査の回答者の半数以上で社会生活での支障があり、障害者手帳を申請していない者でも、44%で社会生活にかなりの支障がでる程度の何らかの「その他の心身機能の障害」等があり、やや支障が出る程度以上の支障が76%で見られ、多様な就業局面における就労困難性と以下のような関係が認められた。
https://www.nivr.jeed.go.jp/research/report/houkoku/houkoku172.html
こちらがまとめた資料になります。
https://www.nivr.jeed.go.jp/research/report/houkoku/absstu0000000vdx-att/houkoku172.pdf
https://www.nivr.jeed.go.jp/research/report/houkoku/absstu0000000vdx-att/houkoku172_summary.pdf
外部リンク JEED
障害者雇用の実態調査
]]>
〇就職、その後
治療により、数年間のブランク期間を経て、就職がきまった
就職への支障は、病状、その症状からの痛み、その業務との兼ね合い、マッチングにおける懸念点だった
症状が落ち着いていくのに時間を要したのですが、
就職後数か月の状況、その様子をうかがうことができました。
治療と療養の数年間、
そばで寄り添ってくださったパートナーとの結婚の日取りも決まった
様々な人生をいっとき、あるいは、人により、数か月、数年、ご一緒することがある
最初に出会うタイミングは、困っている状況で出会うことがほとんどでもある
気持ちとしては、マイナスのような心情から出会う、
しかし、数年を経た、目の前のKさんは、
満面の笑顔になっていた
これからは、ご夫婦で、人生を歩いて行かれる
おめでとう‥
● ハローワークに
相談に行かれ、難病のことを伝えた方が、難病患者の就労支援関連の情報を提供されないままに相談をおえ、
情報を求めて、ONEにご相談。
難病患者就職サポーターや、助成金、
都道府県独自の助成金、
利用の際のポイント、
事業者に病気や配慮等について説明をされたい、必要な際のポイントなどについてご説明をさせていただきました。
あの時、助成金についてうかがっていたら、使えたかもしれないのですね...
なぜ、相談にいき、そうした情報を教えてもらえないのでしょうか..
という声はいまだに時折うかがいます。
▷内部での共有、周知
の重要性。ですが、
ハローワークに私も6年あまりおりましたし、仲間も多いのですし、
誠実で、親身になってくれたり、サポートしてくださる相談者もみえますが、
...日本の就職支援の入り口...ハローワークの組織、システムとしての改革は、
日本の一丁目一番地でもある気もいたします。
●都道府県サービス情報 東京都
ソーシャルファーム事業
https://www.social-firm.metro.tokyo.lg.jp/uploads/R5sf_QA.pdf
外部リンク 東京しごと財団
『「ソーシャルファーム」とは、自律的な経済活動を行いながら、就労に困難を抱える方が、必要なサポートを受け、他の従業員と共に働いている社会的企業のことです。東京都は、ソーシャルファームの創設や活動の促進に向けて取り組んでいます。
就労に困難を抱える方を多く受け入れる社会的企業「ソーシャルファーム」は、1970年代にイタリアで誕生しました。
海外には、「ソーシャルファーム」と呼ばれる社会的企業が多数存在しています。
現在では、ドイツ、イギリス、フランスなどに広がり、ヨーロッパ全体で約10,000社、また、韓国でも約3,000社が存在します。
主として障害のある方など、就労に困難を抱える方が、他の従業員と一緒に仕事をする場として発展しています。』
*企業の実際の取り組みや活動を存じ上げませんので、推奨ということではございませんが、就労困難さに対して、なんらか表明されてみえ、認定を受けてみえる企業などとなります。
こちらのソーシャルファームの情報は、企業の方が主体となっており、
就労困難がある方が、応募できるような求人が集約されている窓口、サイトはないとのことです。
ここに出てくる企業のコーポレートサイトなど、あるいは、ハローワークなどに求人が出ている場合、
応募に該当しているかと思われます。
その場合も、ハローワークから求人が出ているかなど、ご自分で確認いただいたり、事業者にアクセス可能な窓口があるようであれば、
事前に確認してみるなども、と思います。
支援者の方が見える場合は、事前に支援者のかたより、確認いただくのもと、思います。
*障害認定を受けている方が必ずしも対象ではありません。指定難病でない場合も、診断書なども証明書類として記載されていますが、詳細までは、知ることが、このQ &Aだけでは難しいですね。
最終的には、
東京都による審査会で認定される、とのことです。
認定前にもう少し詳細が確認でかる窓口があるとわかりやすいかと思います。
窓口が、あとは審査と言われますと、
企業も先に採用を出すことが難しいため、
この助成金のプロセスについては、
さらにおって、ご紹介できればと思います。
今後は、企業の方からもお話をうかがってみます。
● 難病患者、指定難病患者とは
指定難病の定義には、日本の総人口の0.1%程度とあります。
2024年日本の総人口の0.1%は
約12万4000人
になります。
概ねとは
だいたい、おおよそ..
コトバンク
実際に存在している患者の姿が、数字として共有されていきます。
社会には存在していますが、
制度など否対象になった人の数は
なかなか共有されていません。
事情的疎外域
誰も置き去りにしないマインドは
せめてキープしたいものです、
置き去りにされる
なるがわにいつ
誰がなるか、わかりません。
誰も、置き去りにしない
ために、どうしたらいいか、考えつづけたいものです。
● 地域の助成金、サービスシリーズ 東京都
意外と知られていない
東京都独自の助成金… 東京都の方から、最初の頃は、なぜこの助成金があまり活用されていないのでしょうか
というご質問をいただいたこともございました。
あまり知られいない、いなかった、ということかと思います。
私も、東京都に、この助成金がはじまった当初、問い合わせをしていますが、窓口の対応にはまだ緊張感がありました。
試行的な段階だったのかもしれません。
(予算の兼ね合いなどもあっ
たのかもしれませんが、作られた方の試行錯誤は、我々からは見えないご苦労もあろうかと思われます。)
難病患者の方の就労支援の取り組みも段階的に変わり、状況の変化もあり、
助成金をより積極的に説明されようという雰囲気なども変わってきているように感じます。
休職した後、復職した際に、企業に出る助成金のタイプと(復職後2か月以内に手続きが必要になるため、早めの準備いいかと思います。その提出資料に、医師の意見書、診断書の類が含まれているため、時間がかかる場合があります。しかし、病院の事情などもある場合もあるため、あまり遅くなるようであれば、東京都は個別対応などの検討の余地があるとおっしゃってみえます。ご相談されてはと思います。)
就職後、に申請できる助成金があります。
対象は指定難病・障害者総合支援法対象疾患と、東京都が独自に含む難病。
ハローワークの助成金との違いは、採用後でも申請が可能、ハローワークの難開金は、採用前に病名が企業に伝わっている、企業の都合で退職者が出ていない、などの要件があります。厳格な要件のため、どこがマストであるのか、事前にハローワーク、もしくは、労働局の助成金担当窓口で確認されるのも一考かと思います。
採用後2か月以内に、とありますが、そこはマストのため、やはり、事前の東京都に確認いただくのがいいかと思います。
https://www.hataraku.metro.tokyo.lg.jp/shogai/josei/nan_gan/
難病(※)やがん患者を、治療と仕事の両立に配慮して、新たに雇入れ、継続就業に必要な支援を行う事業主に奨励金を支給します。
※対象となる難病については、下記 「申請について」 に掲載されている一覧表でご確認ください。
【主な要件】 ※このほかにも要件があります
【支給金額】
難病(※)やがんの発症等により休職した労働者を、治療と仕事の両立に配慮して復職させ、継続就業に必要な支援を行う中小企業事業主に助成金を支給します。さらに、復職時に治療と仕事の両立に配慮した勤務・休暇制度などを新たに導入する場合、助成金を加算します。
※対象となる難病については、下記 「申請について」 に掲載されている一覧表でご確認ください。
【主な要件】 ※このほかにも要件があります
【支給金額】
東京都産業労働局 雇用就業部 就業推進課 障害者雇用促進担当
〒163−8001 東京都新宿区西新宿2−8−1 東京都庁第一本庁舎21階北側
電話:03−5320−4663(代)
就業規則情報、事例集なども参考になるかもしれません。
ONE内
治療をしながら働くを考えるときに
参考になるといいなと思い、作成した図
さらに、お金や給与、家計に関する要素も大事ですね。
必要な取り組みのひとつ.
必要ですが、
取り組みがみられていないこと。
必要な配慮、責任でもある周知の責任が果たされていない状態でもありますが、
今後、こうした取り組みも動きだしていくかもしれません。
多くの患者への影響があることがあります。
環境が改善されますと、
特定の疾患ばかりでなく、多様な疾患、にも恩恵やメリットが高まる。
我々の視点は、治療をしながら、働く方々、全体の環境を整備することも含まれていたりいたします。
実際を知る方々が増えている。
人材が徐々に流入する事実は重い。
変わっていきます。
人間性と活動
心がある人に対して、心ある態度や
やり方、説明、対応、
心ないやり方に人は不満足、あるいは不安なども感じるところもあるといえるかもしれません。
参加のお申込みは、
https://peatix.com/event/3870426/view
外部リンク peatix
]]>
障害があるかたの機器開発に取り組み、インパクトを残しているかたに、'自分が関心がある人意外に嫌われるのは問題がない'という方はみえる、
他の支援関係者とは連携などはしないで、
自分たちだけの世界を広げる
障害がある方を紹介できればと思ったが、支援関係者とは、連絡はとられない
取り組み、開発に正義はある
しかし、
公費の助成金なども入っているなか、
社会に対応しない態度には、課題もみられるのではないだろうか
スペースをレンタルできるカフェは、障害があるかたが借りる場合も高い費用となっており、最近では人材紹介業もはじめられている
社会には、多様な生きづらさや、障害がある方がみえる
関心があることだけ...
いいことをされてみえるなぁ、と思う反面、結果として、逆に
ある種の多様性を排除されているようにも映る
トランプ氏も、支持を受ける方々には熱狂的で、発言には過激さがみられる。
特定の方々へのメッセージの出し方がうまい。
分断が社会や世界のリスクともいわれる
社会には様々多様さがある
3.25.公開
高齢障害求職者雇用支援機構
これから
プチセミナーかはじまります。
皆様、どうぞよろしくお願いいたします。
本日は、最近の就労支援関連の動きなどについて
24名程の方がお申込みくださっております。
ありがとうございます。
今回のラジオは季節に1回の定例 私の居場所や、角度から見える変化
それによって、今後どんな変化が起こっていくのか、
時間がかかることがありますが、
皆が準備をしたり、取り組みますと、
加速度が違ってきそうです
〇
観るラジオのため、画面オフでお気軽にご参加いただくことができます。
こちらも、ラジオのように少しリラックスして、お話をさせていただきます。
最後に、数問、あればですが、Chatでご質問を受けようと思っています。
予定では30分で終わりますが、質問タイムを検討中です
質問コーナーも聞いてもいいかな、と思われた場合は、ラジオのように、よろしければ、お聞きいただければと思います。
前回、質問がチャットに1つあったのに、抜けておりました。大変失礼いたしました。
また、この観るラジオ、
時折ゲストなどもお呼びし、お送りできればと思っています。
〇いつでもどうぞ…
ご相談は、全国どこからでも
mailで聞いてみたい、電話、zoomで相談してみたい
全国どこからでも、地域の情報も確認したうえになりますが
お知らせ、ご案難もしております。
〇誰に聞いたら…
ハローワークに相談に行き、難病患者の就労の相談をどこでしたらいいかと質問をした際に、他の自治体の窓口、他の間の窓口などを案内された方が、最終的に外部の方から、ハローワークの難病患者就職サポーターを聞き、ハローワークにまた向かうことになる。どんな相談が誰にできるか
相談の必要と、場所、相談者がスムーズに繋がっていく工夫は大切ですね
▶内部連携や周知
障害がある人の’働く'を考える会
の中にて、今回は、障害者雇用代行ビジネスについて、取り上げたいと思います。
今後も、こちらの会のテーマとして、継続的に調査、そして、相談窓口を設けさせていただきます。
こちらは、就労をつづける際の環境について、皆様との座談、ディスカッションをご一緒いたします。
https://peatix.com/event/3870426/view
外部リンク peatix
〇事業所の方々との話し合い social session
意見交換を行いました。
支援を代行するビジネスの課題とメリット、さらに患者や社会が必要かつ、
理解が得られるサービスになっていくために…
そんなことを、実際の事業所の方々と率直に話し合う。
文句を言うなら代替案…そうありたいものと、
意見交換ができるようであれば、
どこまでも話しあいをご一緒いたします。
先方の意見もしっかりとうかがう、
対話的な意見交換なときに社会を改善の方向にいざなうよきツールとなるのかもしれません。
言いっぱなしというより、責任を持った関与、携わりを、先方の方がよろしければ、
サービスの改善などの意見交換などもご一緒することがあります。
より発展的な改善により、いっときは困難さがあっても
課題はチャンスの裏返しでもあるような側面がございます
むしろ伸びる
そこに向き合うとするのか
企業の姿勢はそこに現れてくる(わが身に振り返りつつ)
向き合わないでつきすすむ企業は、この10数年で姿さえなくなっていきました
ビジネスで福祉をされる場合
事業者の方々にはわかりにくい観点が出てくることがあるようです
患者や障害がある人の意思決定について、尊厳
ややもすると、人が商品のようになるのは、慣れや、そもそもそうしたことを尊重する理念が会社に根付いていない
など、により、収益や数字の話が強化されてしまう
春に第二回…
コンソーシアム
(英語: Consortium)あるいは共同事業体(きょうどうじぎょうたい)は、合弁ではない2つ以上の個人、企業、団体、政府(あるいはこれらの任意の組合せ)から成る団体であり、共同で何らかの目的に沿った活動を行ったり、共通の目標に向かって資源を蓄える目的で結成される。
外部リンク Weblio辞書
多様な側面
ONEは、多様な側面があります。
・個別なご相談 ときにカウンセラーのような..キャリコンのような..
・制度や環境、必要な環境整備などに取り組む ソーシャル、コミュニティデザイン
・就労支援ネットワーク 研修やセミナー、講演などの、育成や情報発信者として 地域、支援関係者方々との連携
・そして、新しい仕組み作りにより、社会課題の緩和、解消に取り組む
イノベーターとしまして、
⚫︎
競争であるが、共創も含む
この両者をどうとりくむか、
ある社会課題改善に取り組むなかで
コンソーシアムなチームによる多様性ソリューションがうまれますと、
加速度的な変化が生まれる。
個人的にはその時大切なことが、
パートナーシップ
プロジェクトの目線合わせにとどまらず、
なぜ、それをするのか、
取り組むのか、
これは自身にクエスチョンしています。
時に社会がかわるようなインパクトがあるものが、生まれてきます。
しかし、
大切に考えたいのは
ONEの場合は、個人の尊厳、
ビジネスがそのうえにくるものでないというスタンス
ご一緒させていただく際に、
お金やビジネスが、人や患者の尊厳より上にある方々とも出会います。
明確な区別されてみえるものではないのかもしれませんが、
誰のニーズに応えようとしているのか、を考えた場合に、患者や人、社会側でなく、こちらのビジネスのために偏る、
できれば、=、理想は、人や患者がの尊厳は優先したい。
いろいろな誘惑があり、
持続可能性を考えたば、その責任のうえでも、利益が必要でないわけではない。
しかし、
何をなしとげたいがために、
はじめたのか、
'原点'に帰る。
手段が目的にすげ変わらないよう。
困ったときに、なんだが必要に応じて、話ができる、相談できる、具体的にサポートが受けられる。
場がある。
難病や長期慢性疾患患者という人がおかれた状況に15年くらい前に出会い、
日本の深い社会課題を知った。
最初は
そんなの難しいね
前例がないよね
話にも上がらなかった
しかし、あの時見えていた景色が、その一部が目の前に出てくるようになった。
自己責任で誰からの誉がなくても
やる必要性を感じたのは、
医療のバックボーンもあるからかもしれません。
日本に住む、人、患者の方々、身近なかたも、遠くの方々も、
暮らしやすくなるといいですね、
雇用分野では、既に義務化されていること。
雇用分野においては、
平成28年から既に合理的配慮は義務となっています。
間違えられやすい合理的配慮
努力義務だと思っていらした方々も
既に雇用の分野では全事業者が義務となっています。
雇用や労働における合理的配慮
と、
事業者にむけた
とされる発信
周知の際に、同じ事業者であるなかでも、その取り組めによる違いは、
補足していただけると、
整理がしやすいのではないでしょうかか。
専門的に、語ってみえる方々のなかでも、これらがあやまって発信されていました。
数件散見。
合理的配慮
https://www.gov-online.go.jp/article/202402/entry-5611.html
]]>
本日は夜まで、ご相談
当事者の方の勤務の後のご相談になる場合もございます。
相談窓口の多様化、手段、選択肢、
そんなあり方も試しながら、
行っております。
22日は、定例の報告会 プチセミナー30分ですが
開かせていただきます。
現在22名様がお申込みくださっております。
自己紹介タイムなどもない、ライブ配信、
こうした会を公開で開かせていただくのは
難病患者、長期慢性疾患患者の方の、はたらく、や就労、支援や、患者団体の方の取り組みに
何かしら、支援関連の情報がお役に立つといいなぁという想いからになります。
患者コミュニティーの方自身が、発信されたり、考えられたり、
そうした`患者との皆様による就労における取組の自走‘(主体的な取り組み)が増えていくといいなぁと思ってこれまで取り組んでまいりました。
我々ができる、取り組める範囲にも制約があり、疾患系統も数も実際には多いため、
物理的には、良く知る実践的な人材は増えていくことなしに、現場の状況にもたらされる影響は限定的なものに落ち着くのかもしれません
改善のためのマンパワー・物理的な側面
また、それぞれの役割という側面からは、患者コミュニティーの当事者であるからこその強みを考えた場合、
患者の様の役割まで奪ってしまうことになりかねない
同時に副産物としてそうしたことも生じかねない、そんな気もいたします
それぞれが、それぞれの持味を活かしながら、
全体のアクティブさが増していく
言葉や、情報も増えていく可能性が益々広がっていくのではないでしょうか
奪い合いいというよりも
助け合い、協働、
その方が、全体は膨らみやすい…しかし、そこには、治療や暮らし、社会課題含む社会的なジレンマなども同時に生じやすいのかもしれません。
その多くの患者の方を包み込む、‘環境‘(空気・認識・理解・条件など)なども徐々に変わっていく
大きくは、長期慢性疾患と日本社会
治療をしながら働く労働者と、労働、就労環境を考えるうえでは、
ひとつひとつの疾患に対してでは、
事業者側で働く多様な疾患の様を
考えたこんにちでは、賛同や同意などが、得られにくいかもしれません。
がんはがんで取り組みましたが、
事業場では、社員は多様な状況もあるなか、
疾患が多いとはいえ、
この疾患は対応しますが、
この疾患は対応しません、
は、本来は、不公正な状態ともいえます。
そのギャップをいかに埋めるか、
そこに差別的な状況があった場合、
そもそもの仕組み作りの課題や問題が別にある。
同時な対策に取り組む必要が、あるといえるかもしれません
部分最適さも大事かもしれませんが、
等しく知る機会や、参加できる機会などはある
全体の最適さも、同時に考えながら、
されど、ONEの場合は、個人、個人の方の自発的なご依頼に向き合う
患者コミュニティーの方々が、同病の
患者の利益やニーズを満たす行動は、必要な行動と感じております
支援関係者としては、
そうした疾患・患者の方が置かれている、現状の状況などもふまえ
できること、提供しやすいやり方を考え、
必要な方に、伝えられる機会の場、
そうした場をも試してゆければと、考えております。
○代行ビジネス 障害がある方の声
誰を信じて話したらいいのだろか..
この課題は、すそのがかなり広くなっていること。
減っていく就労継続支援A型事業所の、次の頼みのビジネスにすげ変わるような
営業なども介入、
雇用率があがるため、地域支援関係者とのつながり、ハローワーク、自治体、
かなり広域なステークホルダーがみられる
恐る恐る広がる
皆が苦慮するなか、数字的な結果に繋がりやすい手法は、
いたしかなくも、受け入れられている
社会の'弱み'から入ってきている
感も
その内部で、
障害がある方の声がどこから
外部につたわるか?
ルートがなくなってしまう可能性がみられ、
不安を感じている声、
暴力的なお話なども届く
大丈夫でしょうか。
弱い立場におかれたとき、
辛いんじゃないでしょうか。
全体的な危うさが、このモデルのなかには内包されてしまう可能性がみられる。
窓口がなかったため、声が拾えなかったかもしれませんが、お話がうかがえますと、
何が起こっているか、
情報が集まりはじめている。
明日は我が身、他人ごとに
できるだけしないようにと
思うところですが。
建設的な方に向かっていくことを願うばかりです。
]]>
https://dhbr.diamond.jp/articles/-/3443
全人的医療とは?
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20101119-OYTEW60284/
外部リンク ヨミドクター
アドボカシー(advocacy)とは、権利擁護や代弁などという意味です。
看護実践において、看護職は患者のアドボケート(権利擁護者、代弁者)として、患者の権利を擁護し、患者の価値や信念に最も近い決定ができるよう援助し、患者の人間としての尊厳、プライバシー等を尊重しなければなりません。
アドボカシーは、患者の安全や医療の質の保証、意思決定支援に関わる重要な概念です。
出所 日本看護協会
○省力化 省人化
建築現場の省力化
・ドローンで土地計測
・機械の遠隔操作
・点検状況の電子管理
・電子黒板使用 AI活用
など
残業を減らす為に減らしたい業務
建築現場などでは、種類作成の負担が重い、次いで現場の写真の整理、
発注・請求などの事務、
現場への移動など
日本経済新聞 2023.3.20.13p
○日本の経済成長は1%を割る状態が20年続いいる
・専門性を高めていく リスキリング アップスキル
・労働移動
・政治献金などによる特定産業や企業への経済バイアスを避ける
・大企業と中小企業の適正な価格交渉ができる環境整備
『いずれ日銀の保有額を減らしていくときに、誰に買ってもらうか、誰に買ってもらうかは課題だ。』財務省幹部
出所 日本経済新聞 3.20.5p
⚫︎ 疾患ごとに、ある取り組み、ない取り組み..
理解を情報する責任は、同じくあります。
厚生労働省が取り組む、サポーター養成講座
ハローワークより発達障害や精神障害などでも
サポーター講座をひらいて、
職場におけるサポート、配慮や継続のための支援環境づくりに取り組む、取り組みがあります。
さて、次は、難病、治療をしながら就労をする、長期慢性疾患と就労、の雇用、ともに働く社会理解の醸成のための、サポート講座の提供。でしょうか。
厚生労働省による取り組み、
企業などへの出前講座 精神・発達障害者しごとサポーター養成講座
https://www.mhlw.go.jp/content/11700000/001189422.pdf
外部リンク 厚生労働省
当事者の皆さんは、
周囲からの情報の供給が乏しい場合、
何がなくて、また、あるのか、
わかりにくいかもしれません
難病患者は重度な方々のイメージが先行するのは、症状が視覚的に映りにくい難病者は、メディアにも、どこかとりあげられにくい傾向があるようです治療をしながら通院しながら働く患者の増加症状によらずメディアに映りにくい疾患や患者の今をどうにか伝え届けられたらと思うところです難
○福祉とビジネス その後..
今後、かなり問題が表面化、あるいはトラブルが見える化することでないと、
規制などはされにくいかもしれません
非正規雇用や技能実習生のあり方が後に社会問題化していくのと類似しているかもしれません
そうした事業所を利用している方には外部支援がいない場合が多いため、
企業からの説明だけでは、当事者の方々がわらない、わかりにくい場合がみられ、外部にも実情が伝わりにくい
このやや混沌とした領域は、社会の影的な要素も含まれかねない構造がみられるため、(弱い立場の方に対しての対応や扱い)
利用される方々は、
よくよくお調べになり、
また、やりがいがあまりない仕事でも、
(生産したものが販売されない、社内で提供、誰が作っているかも知らされない、なども。あるとのこと、私も実際に、会社の方々から、そうした雇用のあり方に対する疑問の声をうかがったことがございます。)
賃金がえられたらいいかどうか、
ご自身の選択として、検討いただく
自治体やハローワークさんも把握までが難しい場合や、ジャッジをすることが立場上難しい、などがあるかもしれません。
(しかし、もしお困りの際は ONEまでご連絡いただければと思います。)
日本財団さんのアンケートでは、
企業は利用された障害がある方の満足は高いと思ってみえ、当事者は満足されていない..
方々が多い。
実際にもギャップをお感じのようです。
直属の上司になる方があまり障害がある方のことをご存知ではなかったり、
研修が不十分であったり、上司と障害がある方々の間でのストレスが生じている
という日本財団さんの調査報告会から聞こえてきていました。
難病については、
患者の方々は、就労について
詳細を知る機会が少ない..
提供、共有する仕組みや側の人材が少ない、参入しにくい、また、変わりにくい状況などからの影響もあるかもしれません
さらに、関与くださる専門人材が増えてゆければと思います。
▶︎多様な専門人材が増えていく..
3.22. 19:30-
https://peatix.com/event/3861146/view
3.30.11:00-
https://peatix.com/event/3870426/view
お気軽にご参加いただければと思います。
事業者、企業の方々との
難病患者の方々の雇用について、あるいは
その配慮等、セッションのフェーズに入ってまいりました。
当事者の方々のサポートをさせていただきながら、
必要に応じて、事業者の方のサポートなども行なっております。
企業のなかに、
障害がある方の支援に携わるジョブコーチ、
ソーシャルワーカーがみえる会社もあり、
私は、労使のご希望などにより、最初に情報提供や、時に労使の対話や整理のお手伝いに、ご希望や両者同意により、入らせていただく、ジョブコーチのような役割になります。
難病患者や難治性な疾患患者のかたの就労、雇用、必要な段階や場面などでの、必要に応じた橋渡しなどができればと思います。
そして、医療と就労、支援、連携
についての研修やセミナーなどのご依頼が、支援機関の方々からは増えています。
医療と就労支援をまたいできたものとして、
両側面より、また、課題や連携、チーム支援について、
さらに、これからの医療関係者の方々と、患者の就労と支援について、
お話などもご一緒できればと思います。
⚫︎ 社会保険料負担率
2023年9月時点で、28%と過去最高水準となっている。
高齢化などによる社会保障費は膨らむ。
保険料負担も同様。前年度に比べて、医療費における加入者が支払うお金は、前年比4.3%増加。
29歳以下の世帯は消費税などを除く負担が、もっとも多くなり30.2%となる。
大学や短大など、学生の方々には、
病弱、虚弱、慢性疾患がある方々がもっとも多かったが、
コロナ禍では、メンタル不調な学生が1番多くなっている。腸の不調を訴える学生も増加
私のもとにも、そうした学生さんや、卒後の方からの相談をいただきます。
疾患による、体調の話が、必要や配慮などがうまく話せないことなどにより、やかて、人間関係の問題に派生
傷つき体験により
社会と距離ができ、ブランクなどが長くなると、状態が変わる
ブランク対策が必要になる方もおおくなる
参考 日本経済新聞 3.19.1p
ブランク対策を具体的に3つのパートにわけて考えてみます。
人は、その方にふさわしい段階のなかで、ステップを変えていくこともできる領域は広い、しかし、
環境に選択肢がなさすぎると、
その困難さは高まる。
社会障壁、
社会の柔軟さやバラエティさへの包摂力を高める必要があるとも
いえるかもしれません。
下の図は、私が考えた、
就労マウンテン
微調整が必要ですが、そのまま掲載します。
日本の'働く'現場の課題を考える
教師の方々からのメンタル不調、リワークなどのご相談をいただくことがあります。
なかなか学校の仕組みは複雑に映ります。
○教師の働き方
・朝、早く出勤をしなくてはならない家族
早く登校する児童よりも先に出勤する教師、
▶︎朝の登校時間、あり方などの検討
長時間労働につながる一因ともなりえる。
・昼休みの課題
▶︎昼休みと児童と食べる給食、
心身が休まる休憩時間にあたるのかどうか、というそもそもの課題、問題。
▶︎教師の昼の休暇時間対策。
・家族とのコンフリクト
差別解消法により合理的配慮など、求められるものが全体的に高まる。しかし、
上司のマネジメント、対応などにより、現場の先生のストレスは急増する場合もみられる。
保護者の暮らしのプレッシャーも高まるなか、子供、先生、関係者もストレスフルとなる。
社会をいかに安定できるか、
大企業ばかりでは
社会全体の持続可能な安定感のバランスは保ち難い..
社会不安..実質的な経済不安、その不安定さが、家族に向かい、子供にも向かい、学校や先生にも...
食費にかかわり、
健康や体調にも派生しがちとなる
可能性をふくんでいる。
同時に取り組む必要があるため、
包括的な課題改善の場、仕組みが必要と考えられます。
https://peatix.com/event/3870426/view
外部リンク peatix
https://www.nhk.or.jp/shutoken/wr/20231006a.html
外部リンク NHK
・人手が不足
・工期の柔軟な対応がとりずらい
・現場の高齢化
https://newsdig.tbs.co.jp/articles/-/1060149?display=1
外部リンク TBSテレビ
ワード
・オリンピックのあり方 莫大な税金をかける予算、税金の使い方とのバランス(社会の持続可能なあり方)
・オリンピックからの437億円談合他様々に事件化 オリンピックとか倫理問題
https://www.nhk.or.jp/shutoken/wr/20231006a.html
外部リンク NHK
〇2024年7月 研修・講演
高齢障害求職者雇用支援機構 地域障害者職業センターと 障害者就業・生活センター主催講演 研修会にて
お話をさせていただきます。
詳細は、主催者のは発表に合わせて、HP、あるいはSNSなどより、お知らせをさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
難病患者の‘働く‘を考えるアンケート
2024
(指定難病の方へのアンケートになります)
指定難病でない方のへのアンケートは、別途させていただきます。
オープンアンケート
公開4月30日迄には公開いたします。
Google form
ご協力のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
難病手帳の制度化を考える会
2024.4.27.11:00-12:30
https://peatix.com/event/3887978/view
外部リンク peatix
本日は、直近の取り組みなどのお知らせをさせてください。
1)難病患者の‘働く‘を考えるアンケート
今回、こちらは指定難病の方を対象とさせていただき、実施させていただいております。(あらためて、指定難病ではない難病、難治性疾患患者の方の‘働く‘を考えるアンケートも実施させていただき、フル公開をさせていただきます)
アンケートの目的は、患者の皆さんの状況をを皆さんにお返し、現状の参考になさっていただければと思います。
そのため、こちらは4月30日までにSNSや、HPより公開、場合によっては、研究発表などの機会に皆さまのご意見なども含み、共有をさせていただければと思います。
●難病患者の‘働く‘を考えるアンケート2024(指定難病の方)
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf22nqeQpN2csyqSJfTFu9ZJQjyofGfua7S-AecZ3mDGXp7Sg/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
●3月22日プチセミナーのご案内
30分のon-line視聴タイプのセミナー(観るラジオ)
『今後の難病と就労、その支援の変化について』3/22 fri 19 :30pm-20:00pm (30分)
https://peatix.com/event/3861146/view
●難病患者・長期慢性疾患患者の‘働く‘を考える会 〜就労継続する為の‘働く‘環境について考える〜
cross session 01 【2024 3 /30 sat 11 :00AM-12:45】途中休憩10分
(土) 11:00 | オンライン | By 就労支援ネットワークONE
●https://peatix.com/event/3870426/view
*こちらは支援関係者の方々ご参加もございます。
〇 今後、直近の取組みなど
2024年4月は北海道にお邪魔いたします。
まもなく催しの情報が公開になりますが、主催者発表の前のため、予告とさせていただきます。
医療関係者の皆さまとのセミナー&パネルディスカッション
医療関係者の皆様と難病患者の就労について、お話をご一緒いたします。
両立支援などにより、難病者の就労について、知る支援者が、医療者側にも徐々に増えてまいります。
一定数に達すると、また次の変化が起こっていく、
その準備の一端に参加させていただくように、今後の取り組み、社会的なヘルスにおける、医療者の関与、支援、ご一緒に考えてまいります。
*こちらは医療関係者等が対象のセミナー&パネルディスカッションとうかがっておりますが、視聴が可能かもしれません。詳細のお知らせが可能になりましたら、ご案内をさせていただきます。
・企業
難病患者の雇用について、事業者のかたより、ご連絡をいただくことが多くなってまいりました。
難病患者の障害者雇用への理解、そして、一般雇用での就労における理解、環境の整備、
ONEは、多くの難病患者・難治性疾患患者の皆様の就労環境の整備などにも、取り組みます。
様々な事業者、企業の方々と協力し、そのパ―トナーシップにより、その時代に見合った、働き方、その選択肢を増やし、
労使の橋渡しができればと考えております。
*職業紹介会社ではございませんので、求人票のご紹介などは、行っておりません。
労使のサポート、当事者の方の個別なご相談、
難病患者の雇用、就労におけるその理解、就労継続における環境整備や配慮、事例など、
労使の皆さまと共有させていただきながら、
必要な環境、状況の醸成の一助になれたらと考えております。
〇個別なご相談
https://mcrex.hp.peraichi.com/?_ga=2.43583340.830078379.1674836509-1879987355.1674836509
*費用はフリーとなります。その他、一切お金はかかりません。
〇春から初夏
公的な機関の方がへの研修講師
そして、内閣府での第三回講演
企業・事業者の方々などへの難病患者(長期慢性疾患患者の就労・雇用研修など、複数予定
治療しながら働く、暮らす方の、今と未来、
よい環境少しずつでもなっていけるよう、
コツコツと取り組んでまいります。
どうぞよろしくお願いいたします。
ONE
中金竜次
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ONE HP
https://onepeople.amebaownd.com/
こちらからもご相談、ご連絡いただくことができます
mail:
goodsleep18@gmail.com
中金竜次
]]>
ドイツでは法定雇用率制度を導入しており、その割合は従業員20人以上の企業ごとに、全従業員の5%となっています。
no one will be left behind
日々のこと
働く、や、休む、時事..journal 時折、つらつらと書いておりますが、
(必ず毎日書くものでもございませんがよろしくお願いいたします。)
平たい感想や想い、気になる記事、言葉など、ピックアップしたり、ゆるいブログになります。
ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします
*記事は残らないものもございます。
言葉場
不安感受性
不安や不安症状に対する恐怖であり、不安は破局的な結果をもたらすという信念を有がある方は、不安感受性が高くなるといいます。
不安は不快なことではあるが、それほど害があるものでもない、という信念がある方は、不安感受性が低いといいます。
ドイツは、そもそも有給休暇が1ヶ月ほどもあるといいます。労働時間も短く、しかし、生産性が高い。(長く残業までするほうが、労働における評価がひくくなるそうですが)
日本は、祝日が多いですが、
治療をしながら働く場合、通院により有給休暇を消化してしまいます。次は欠勤..この状況にストレスを感じる患者は多くなる。
人々の暮らしにあわせた就労と人の暮らし、その変化への対応、国として環境整備により、働きやすくなる環境作りの後押し、
対策が大切な状況となっているのではないでしょうか。
地域に信頼ができる相談者,窓口がある、または、見つかっている方は、
そちらに引き続きご相談をなさるのが、自然と感じますが、
窓口がみつからない、
相談したけど、ちょっと...
よろしければ、ご連絡、ご相談いただければと思います。
お問い合わせは、こちらより、お願いいたします。
https://mcrex.hp.peraichi.com/?_ga=2.43583340.830078379.1674836509-1879987355.1674836509
コンフォート・ゾーンと、チャレンジゾーン
no one will be left behind
日々のこと
働く、や、休む、時事..journal 時折、つらつらと書いておりますが、
(必ず毎日書くものでもございませんがよろしくお願いいたします。)
平たい感想や想い、気になる記事、言葉など、ピックアップしたり、ゆるいブログになります。
ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします
*記事は残らないものもございます。
あるケース オシャレな福祉
財団等が支援し、
メディアがかわいい、お洒落な福祉、就労継続支援A型のオーナーがタレント化
さらにメディアに取り上げられると
急にお客が増える、
お店の店頭にたつ、障害がある方は、
急に忙しくなり、動揺...
実際には、オーナーの主義信条を障害者雇用にあてはめている場合、
信念が時に諸刃にもなる場合がある、
私自身、振り返りみたいものと思います。
カフェの店頭にたつ精神疾患がある方が、
お客に、障害があることがわからない状態の場合、
急に客が増える、などの変動性はストレスになる場合がある
遅れたり、間違えたりした際に、
お客はいらつき、時に叱責、
さらに怖さがまし、怖くて働けなくなる..
お客はしらないため、時に容赦がない
店の前には、障害があるスタッフがサービスを提供しているとは記されていない
メディアでみた方がお客とは限らず、
お店には、飛び込みの客も多い
障害がある方に選択肢を、とサービス業を非開示でしますと、
トラブルがたえない
ただ、傷ついたり、不安になる障害がある方々が退職し、また新しい方、適応できる方が、変わっていく。
実際は、オーナーの信念はメディアからかたられ、賛美される
障害がある方は、退職し、
スタッフなどの入れ替わりも多い
しかし、バックヤードでの出来事は
財団にも、外部にも気づかれない
知っているのは、そうした体験をされた多数の障害がある方々、
残念ながら、ハローワークにうったえても、
あまり響いてはいかない
これは、多くの福祉代行ビジネスにも、当てはまる傾向でもあるといえるかもしれません
スルーされる質的な問題
(サイロ化により、対応窓口が多岐にわたるため、他の窓口にと、対応が流れやすい。しかし、こんにち、オンライン会議ツールなどの環境変化もあり、そもそもそうした出来事自体、多様な要素が含まれるため、他機関連携は大切になるのではないでしょうか。*サイロ化(silo/siloed)とは、ITシステムや組織などが、部分ごとに分断され孤立しており、全体として連携できなくなっている状況を示す言葉です。特に、そのような分断された状況が問題を引きおこしていることを指摘するときに使われる言葉です。)
連携連携と言われながら、連携がしにくい構造を変えるための対応が遅れていることから、生産性が低下していく現在地、
他機関や他職種のネットワーキングのための改革の重要性
社会課題の改善のための他機関連携、そのチーミングのためのケース。社会課題改善の為の研究的な要素も含み、容易ではない課題改善のルート確保、どのようにすると、就労支援における諸問題の背景にある、課題にアプローチができるか、行き詰まった時にこそ、次に向かうために考える機会や、開発の必要に気づかされます。
なるほど、みなさんが難しいという境界はここなのか...ならば、こうアプローチしてみたら、
難病患者就職サポーターであった際、地域のネットワークをつくる
幾分困難な課題が出てまいりますが、
課題分析により、対応策は導きだされて参ります。課題の捉え方により対策が導きだされるため、設定にリアリティがもてるか、
分析や解釈など、現実的に向き合う、対峙や情報のアセスメントなどは、大切な要素となる印象がございます。
自身を知り、他者を知る。
どこか就職活動にも似ているようにもみえます。)*しかし、みるタイミングは人それぞれ、その理由も多様なため、向き合うにも、個別性があるような、個人の方との場合には、そんな印象もございます。
皆一律ではないと現場では感じますが、しかし、自分と社会がつながるときに、繋がりの質や条件のマッチングの満足度を考えた場合には、やはり、自分と社会を知る、要素は、影響が大きいところとも思えてまいります。)
今日の障害者ビジネスのお話もそうですが、
障害がある方と就労をどのように考えるか、
障害がある方を職場にあてはめ、
はまらないと交代、
店のビジネスモデルは、
福祉の開拓者、オシャレなカフェでも働くことができる
がんばればできる!
一見、よくご存知ない方には、
素晴らしく映るかもしれません。
社会的承認、そうした評価されますと
益々、内部にいる障害がある方がハローワークなどに話をしても、障害がある方の声は伝わりにくくなる
既に社会的評価をえ、強い後ろ盾がある
福祉事業をまえに、
サイレント化
真似をする方が増えるが、
方針は危うさが内包されており、
こうした気づかれにくい支援のバグが背後にあっても、社会は気がつかない
財団もバックアップし、
マッチングや、配慮において課題や問題があっても、そこについて、
気がつき、言語化し、何がどうであるかを説明する方が見当たりにくい。
マインドロックした信念と、外的な要素で承認や,経済的報酬をえた仕組みは
改善されにくい
障害がある方の声は、
周囲になかなか届かない
(しかし、ご相談などいただいた場合、対象が、企業や自治体でも、対応させていただければと思います。弱い立場は状況的にうまれることがありますが、社会的疎外、社会障壁に対面した人をサポートできる、その時、希望や必要により、伴走できるような取り組みを心がけたいものと思っております。)
障害者雇用代行ビジネスの調査結果にあったアンケート。
雇用をしている企業は、障害がある方々は満足しているのでは。と考え、障害がある方は、満足ではない、と考えていた。
それぞれ同じ質問を、異なる立場からしてみることにより、みえる考え、その相違や、ギャップにリアリティを感じた次第でした。
カフェの定員、
そうした選択肢を否定するものではないのですが、
障害や疾患の特性から考えた場合、
退職にまで至る労働者が多くなるのはなぜか?
オーナーよがりにらないよう、
労働者にアンケートをしてみるのも一案かもしれません。
そこに、既に経営者による障害者雇用に対する基本的な理解のずれ、
経済的な視点をあてはめている雇用になっている
事業者サイドの雇用観と、
そもそものギャップ
店がやり方に配慮の工夫を取り入れる視点が乏しく、
また、特性をあまり考えず、選択肢がない状態におかれた場合、
当事者の負担や負荷はたかまり、
継続は難しくなりかねない。
同じようなケースを福祉では散見します
いやっ、医療現場でも、
閉鎖的な風通しがよくない条件が揃った場合、
同様な事象がおこる
さらに、誰も気がつかない、
気がついても指摘されない場合、
エスカレートしていく。
その立場にたっている方々の様子はつらい
強い側の立場が優位になる
福祉や福祉サービス事業を通じて、
何を目指しているのか、
仕組みは手段、
何を創ろうとしているのか、
日本全体の障害がある方と就労、暮らし、ビジョンを共有できているのだろうか、
誰がそうしたことに取り組み、取り組むのか、
今の現状のあり方、状況をみてみますと、
日本財団や行政ではないのかもしれません
社会からスルーされる事象
社会的疎外、その当事者側
におかれた場合、
これはなかなか大変だと感じるんですね
長時間労働がないが、生産性が高いドイツ
https://toyokeizai.net/articles/-/273436?display=b
外部リンク 東洋経済
フランスいじめが犯罪として処罰
https://search.yahoo.co.jp/amp/s/www.afpbb.com/articles/amp/3378736%3Fusqp%3Dmq331AQGsAEggAID
外部リンク AFP通信
みんなで語ろう障害者雇用〜農園型・サテライト型雇用を中心に〜
2024/3/16(土)13:30〜16:30
〇会場参加の方:慶應義塾大学三田キャンパス北館ホール
に参加しています。
調査チームが調査
ヒアリングなどは、ヒアリング者の主観もはいる
メモ
・日本社会のビジョン
・会社は当事者が満足していると思っているが、当事者はそうでもない。かなり差がある。(事業者から説明を企業は受ける。当事者の声を聞く機会があるかどうかですね)
・仕事が、プロフィットになっていない
・行政は良い面と悪い面両面があるととらえている。
・在職中は満足は高めにでる。辞めた障害者は、当事の満足度は低くなる。
・企業から研修を受けていないという人が障害かある人には多くなる。
・企業は職場が用意できないので利用
・生産したものは外部に販売されていない
社内用、自分たちでもちかえる。
(何の目的の生産であるのか、という課題)
・賃金は、地域の最低賃金になっている。
・現場の管理者が指示を出している
・現場の訪問は、月に何回か
・支援雇用と社内雇用
・行政機関 活動実態をある程度把握している、という。いいめん、と課題があるのも認識している。
特別報告
・日本農福連携協会
こちらでも、問題が浮上。
*なるほど、農福にも、代行ビジネスモデルが広がってきているのかもしれません。
・事業形態の類型化をするが、
いろいろな形態がある。
・貸し農園をしている。雇用管理は企業の問題となっている
先進的なことをやっているところと、そうでないところ、落差が大きい、
・利用企業は、まかせたら安心だからと、手を抜く。主体的雇用管理が不十分になる。大きくはふたつにあたる。
・農園型のメリット
・最低賃金以上もらえる。B型も平均2万以上になる。
賃金があがるため、家族も喜ぶ。
・企業は採用ができる。
・地域は、地方は働き先がない、そこに大企業のお金をもってこれる。
・何が問題か?
働いている?労働といいがたい状況がみられる。成果物が賃金の財源になっていない。生産性が低い。工夫ができない、やりがいがもてない。
働く場所でなく居場所。
・企業の雇用管理が適切でない。
・数ヶ月に一回人事か観に来る程度、月に一回など、
・農場長に知見やノウハウがない
農場長とのトラブルが多発、退職する要因になっている。
・企業説明、いい話、楽な話として説明
・就労準備性などの準備。農園型の場合、いきなり作業に入る。いきなりほうりだされる。準備支援が不足。農場長にも経験がない。
・増えてしまった、ため、一律に排除はできない。
・障害者の立場、賃金あがる。
・農園型ばかりが悪いのか、
他の雇用にも課題はみられる。
・企業の志もある場合もあれば、
お金設けしか考えていないような企業もみられた。
・障害者雇用の本質にたちかえる。
・利用企業の雇用管理責任を考える。
・利用企業が取り組むこと、人材管理としてとらえる。
・国に
統合失調症と画像診断
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUC0412L0U4A300C2000000/
外部リンク 日本経済新聞
10社はいずれも、独占禁止法や下請法違反には該当しないが、公取委は今後、10社の動向を注視する考えだ。社名の公表は、2022年12月に次いで2回目だ。
公取委は昨年5月から、発注と受注側の約11万社を対象に書面で調査を進めてきた。価格を巡る協議に応じないとの指摘を受けた発注者に対しては、個別調査も実施している。
ダイハツは「取引先との関係改善の取り組みを継続し、信頼関係を構築したい」とコメントした。』
出所 読売新聞
○本日開催
難病手帳の話もそうですが、
なかなか世に知られていないと、
社会はどう考え、反応したらいいのかも、わかりにくくな]]>
no one will be left behind
日々のこと
働く、や、休む、時事..journal 時折、つらつらと書いておりますが、
(必ず毎日書くものでもございませんがよろしくお願いいたします。)
平たい感想や想い、気になる記事、言葉など、ピックアップしたり、ゆるいブログになります。
ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします
*記事は残らないものもございます。
⚫︎混同されがちな合理的配慮
障害者の雇用の促進等に関する法律」が改正され、平成28年4月1日に 施行されています。
改正差別解消法の合理的配慮と勘違いされがちですが、
既に労働の分野は、義務になっています。
だから、合理的配慮について、
患者の皆様に、プチプログラムを通じて、共有をさせていただいておりました。
共生技法としての対話が、
大切になっています。
これは労使ともに、ですね。
しかし、求める側から伝えるベクトルも大切です。
実際的には、どんな感触であるのか、
やはり、こうしたことが、あまり、労使ともに、合理的配慮をどのように扱うといいのか、厚労省から指針が出ていますが、わかりにくい。
個別対応のため、事例どうりかというと、参考にできるかと思いますが、全く同じともいえません、
..実際に使えようには、いくぶん知られていない。
労働に関しては、既に合理的配慮は義務になっています。
https://www.mhlw.go.jp/content/11600000/000635063.pdf
外部リンク 厚生労働省
⚫︎ 公正取引委員会
https://www.jftc.go.jp/houdou/panfu_files/yuuetsu.pdf
外部リンク 公正取引委員会
https://www.jftc.go.jp/houdou/pressrelease/2024/mar/240315_kakakutenka.pdf
⚫︎ ダイハツなど10社、価格転嫁応じず 公取委が社名公表:日本経済新聞
https://www.nikkei.com/article/DGXZQOUA152P60V10C24A3000000/
外部リンク 日本経済新聞
https://www3.nhk.or.jp/matsuyama-news/20240306/8000017924.html
外部リンク NHK
医師の働き方改革
7326施設 中 診療体制縮小見込みは
457施設
厚生労働省 3月13日時点調査結果
出所 日本経済新聞 2024.3.15.5p
これからは、医療関係者の参入が増え、力強い方々が徐々に合流される。
看護師や保健師の方々は、医学の進歩に合わせて、勉強をしながらキャリアを生きることを半ば宿命ずけられているような職業。
知らないと、時に命の問題にも直結する場合もあり、
知識や情報との付き合い方に慣れている方々も多い印象があります。
そうした皆様に、いっとき、ひきつぎのような立場、
どんどん医療側から就労や暮らしのサポートにより詳しい方が増えてこようかと思います。
来月は北海道より
医療関係者の方々に向けて。
今回は、どなたが対象かをうかがっております。
そのため、医療関係者の方々に向けたお話になります。
7月くらいに、
GEED、障害者就業・生活センター
企業の方々への研修が数回ほど
内閣府
などでお話をさせていただきます。
社会全般に治療と仕事の両立についての理解や整備を醸成していくなかで、
吸収されていく課題もあれば、
取り残される方々や対象の方もみえるかもしれません
治療をされながらより働きやすくなる
暮らし、社会を目指して..
よろしければ、
ご相談、ご連絡いただければと思います。
○明日開催
みんなで語ろう障害者雇用〜農園型・サテライト型雇用を中心に〜
2024/3/16(土)13:30〜16:30
〇会場参加の方:慶應義塾大学三田キャンパス北館ホール
私も関心をもっております。
障害者の方々の支援を代行する支援ビジネスについて、明日は、その中でも、農園型、そしてサテライト型について、
情報共有や発表の場がもたれます。
エスカレートし、代行しすぎた場合、
やり過ぎることにより、
患者や、企業の方々の主体性や自立を妨げる可能性、
依存などを助長する場合もあるかもしれません。
代行が増えることにより、利益が増える
依存=利益が増える 報酬にかわる
長期に、皆を依存させることが、メリットに変わる
代行でお金をもらうとき、
就労継続支援A型の本来の役割を踏まえ、
障害がある人や、雇用率やみたしたい企業の依存を利用するビジネスにならないよう、
悪用されないための枠組みや、必要により規制も必要になるのではないでしょうか。
ルールを逸脱している事業所が残念ながら
みられる。
物事には多様な面もあろうかと思われますが、
障害者代行により、ある場所に障害者のかたがたばかりが集まる 集まっている
そして、支援のほぼフル代行(介入の仕方には様々のようです。私が知るケースはほぼ代行、代行度が高いケース)により、事業者の経験を得る機会が、損失しているともいえるかもしれません。
利益が出る為、この仕組みは、福祉の倫理のうえでも、問題があっても、訴えられないように舵取りをすると、
問題になりにくい
しかし、今回のケースは、
社会的経験も場所も一部に偏り、分化
が加速、おこる課題と同時に、
先に1年間でもどる約束などをしており
事業者が「1年間で戻ってくる」という認識、説明を事業者にしているとなると、
求人票の内容と、事業者間の取り交わしないようとにずれが生じている点が問題となる
辞めてもどると、
場合により、再度契約をする機会が増える、
代行ビジネスのためとは思いたくありませんが、
システム上では、そうした側面も、ちらついてしまう…
●それぞれの立場 持味
患者の方々が自らの疾患について、
アンケートやヒアリングなどをし
明らかにされていかれる。
患者側のことを
患者の方々自身か取り組み
発信される。
それがやれる状況になってこられた
疾患もあれば、
まだ、基本的な情報などが十分に同じ疾患患者の方々がもちえていない場合、
なかなか、同病コミュニティ内では、
共通した言語による対話や意見交換なども、
やりにくさがあるかもしれません。
周囲に情報が増えた疾患は、
それがやりやりやすくなっていく。
情報が少ない場合も、
患者数が多いため、支援者が増えた疾患に関連した就労関連の情報も、応用がきいたり
参考になる場合もございます。
今は、参考になさっていただくのも一考かもしれません。
やり方は、
真似をされたら、一定の情報は内部にも増えるのではないかて思います。
やりやすいのは
同病の方々へのアンケート
それを集めて、同病の方々に提供する。
他者や環境の情報により、現在地がわかりやすくなるかもしれません。
アンケートの内容なども、
あちこちから出されたものがあり、
質問の粒度や、
質問内容も具体的になってきています。
完全なオリジナルはありませんので、
そうした情報を活用され、
自身の疾患を社会、内外にプレゼンいただく。
社会的なわかる化
支援関係者は、初動は、いくらか情報を提供でき、また、アンケートなどにより、提供も可能かと思われますが、
それができる、担える方がいる状態では、
支援関係者だからできる、
役割に集中しながら、
治療をしながら就職、就労を考える、労働者、労使が働きやすくなる
環境整備に入ってまいります。
それぞれの立場や役割
持ち味
多様な立場や役割の連携により
多様な課題を紐解く
様々なところが、
具体的な手順により徐々に紐解かれてまいります。
患者の方々の主体的なアクションや
自立した、取り組み
それぞれの目線や意見、
そして、インタラクティブな対話
関係、
支援関係者の場合は、
様々な疾患や障害がある方々のことも考える
特定の疾患だけ、
というわけにはまいりません。
支援やサポートをさせていただく立場としても、医療者としても、
広く、疾患、障害、労働者全体がやはり
対象となります。
○社会課題・問題を考える
障害者雇用代行ビジネスのカラクリ
なぜ、こちらのテーマを取り上げるのか?
?ある場所に障害がある方々が集まる。
分化が加速、あちらとこちらが、知る機会が仕組みが容認されるなか、構造的に減っていく、それが、容認されていくため。
?事業者も、理解をしたり、体験をする機会が減る。いいかたをかえると、社会から体験する機会を代行業者が、よかれと思っていらしても、代行されてしまう。
知る方々は知り、知らない方々が益々増加する構造になる。
そのため、あり方のガイドライン、目的なやサービスの質,内容に踏み越んだ議論が大切になる。
?行き過ぎた側面がみられ、当事者が、しらない間に進路を誘導されている状態になっているケース、また、求人票、労働のルールを逸脱しているケースがみられる。修正が必要な活動がみられる。
*labo ONE調査進行中。
実態がわかってきますと、
やってはいけないところをも踏み越えているところが見えてくる
それは、ビジネスにより過ぎた結果、
福祉サービスを利用し、ハローワークの求人をも利用し、結果として、
求人票の活用、労働のルールを超えた運用となってしまった。
しかし、ことが難しいのは、
ここには既にたくさんの方々が、
わかりにくさのなか、実態を把握することなく、
協働者になってしまっていること
求人票の活用も、そうした説明を繰り返してきた場合、問題は深刻なものとなるかもしれません。
わかりずらい、だけでなく。
当事者にあまり説明をしていないため、
短期に応募を提案し、紹介求人と説明し、
本人は出向と認識、
しかし、実際は、就職。
当事者の方々が、もしこうしたケースが多数発生しているとしたら、
判断する為の情報を提供されていない
まるで○○商法にも映ってしまいかねません。
そして、
大問題に発展する可能性も含む。
なぜ、こうしたことが見抜かれないでこれたのか、
障害者代行ビジネスをされる事業所は、
団体をつくり、さらにその団体には自治体も名前を連ねている。
業界団体も名をつらね、
JEEDの名前もある。
しかし、JEEDは、掲載されていたことを知らなかった。
(GEEDに確認をした後、団体のホームページからは、自治体のリンクも、GEEDさんのリンク、その他、加入企業以外の情報が消えていました。)
一般的に、これだけの方々が賛同者であると、ハローワークや自治体が、なんかおかしいな、と思っても、
もしかしたら、疑うことをやめてしまうかもしれません。
なぜ、ハローワークの求人が誤った活用が長年できたのか、
福祉サービスをこうした使い方ができたのか?謎は深まる。
日本財団が応援している福祉サービス事業所のスターのように扱かわれる経営者の事業所は、多数の障害者の方がミスマッチにより退職
みためにはわからない
メディアももてはやしたてる
見抜かれない危うさ
政治とお金の問題同様に
権力や組織,団体が大きくなると、組織的にルールを踏み越えていて、何かおかしいと思っても、明るみには出にくい。
今回は大学の教授の勇気と執念
により明るみにさらされることとなった。
全体がそうであるかは定かではありませんが、
これが繰り返されている場合、
障害者の方々がうまくビジネスに利用されている。行き過ぎてしまった場合は、
悪用となる。
さらに、問題は氷山の一角である可能性もあるのかもしれません。
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日々のこと
働く、や、休む、時事..時折、つらつらと書いておりますが、
平たい感想や想い、気になる記事、言葉など、ピックアップしたり、試しながらの、ゆるいブログになります。
ご理解のほど、どうぞよろしくお願いいたします
会話のような記事、
*記事は残らないものもございます。
先程、1000
ありがとうございます。
引き続きコツコツと取り組みます。
● 少々具体的な座談タイム
https://peatix.com/event/3870426/view
冒頭に就労環境調整においてのケースを少しご紹介させていただきます。
⚫︎ 希少ですが...希少でない?
2年前に作図したもの
希少疾患について、製薬企業の方も掲載された情報から作成しました
日本経済新聞からになります。
今年もRDDのイベントに合わせて、掲載されてみえました。
そしてこちらな、2024年版を参考に私が作図しました。
確定診断までにかかる時間の表記が
前回は5-7年でしたが、
6-8年に変わっていました。
確定診断がつきやすくなるというより、
さらに長くなっています。
また、判断されるまでに時間もかかっています。
私もご相談を承っておりますので、
様々な状況について、様々なケースが存在することを知りました。
日本では、逆に確定診断がつくことで、治療が受けにくくなるような状況もあるようで、
迷ってみえる方、確定診断を出さないでおこう、とされている方もみえます。
遺伝子にも踏み込むテーマ、
そこには様々な人生の揺らぎもあります。
'数字の成分'
?の95%治療法がない
という中身についても、もう少し勉強したいと思いました。
対症療法としての治療を受けてみえる方がみえる、
治療法がない、という状態の意味、中身について、
難病は治癒とまで今の段階では至らない病ですが、
(開発が進展した未来には可能性はある。)
治療法の意味するところ、定義がよくわからないな、と感じました。確立された、という意味でしょうか。
治癒する治療法がないのが、難病ではないかと。
しかし、ある難病は、かなり軽症な方々もみえ、
医師を何人もわたり歩く状況でもなく、
医師は難病とも説明をされていない、
また、状態もいいため、
フルタイムで正社員をされている。
そんな方々もみえる。
疾患により随分と異なる。
同じ疾患であっても、異なる。
希少疾患のキャンペーンと難病がリンクしていますが、
難病患者は増加し、患者数も多い疾患もある。医薬が進歩している疾患もあれば、止まっているような疾患もあり、
しかし、難治性な長期慢性疾患は増加している。
大きなキャンペーンの重要性とともに、
実際には、希少もあれば、希少でない疾患もあり、医薬も発展しているところと、そうでないところの濃淡がある。
フルタイム正社員で働く方もみえれば、障害者手帳を取得し、障害者求人て働く方々、就労継続支援B型に通っている方と、幅広い。
どこか一部をにキャンペーンすることにより、
そのイメージが強くなる傾向がみられ、
難病は希少だから、マイノリティ、
というイメージに落ちついていきやすい。しかし、それは、
ある側面から強く発信されているから、あるいは、
全貌を患者の方々、社会も把握がしにくいため、
社会、日本全体に、難治性な疾患が増えており、一部のみスポットライトをあてているため、
社会がまだ気がつきにくいですが、
実際には大変な状態になっている。
指定難病の話ばかりが発信されるため共有している数は限定的なため、少なくみえる、
あるいは希少疾患のことも
希少患者だけで、何人くらいになるのか、
希少の解釈が'まれ'とRDDさんには書いてあるため、まれとは、
何人くらいから何人くらいであるのかは定かではないですが、
指定難病で考えた場合、だいたい、7割?8割?くらいは、希少な疾患だろうか、どのあたりで線引きをしたらいいだろうか。やはり、50000人あたりだろうか。
⚫︎
どちらも、希少で数も少ない
とした認識になる。
自分ごとには、なかなかなりにくいかもしれません。
患者が実はたくさんいて、
その中には、希少な疾患がたくさんあり、
希少でない疾患もあり、
指定難病、難病、
その定義があるけど、
定義に含まれていない患者もいるが、数は表面化していないため、
気がつかれていない
疾患と、人、難治性な病や症状の話である。
⚫︎
難病の定義には
希少である
とかかれています。
しかし、
指定難病は人口の0.1%ほど、ですが、
難病の希少は、何人をいうのでしょうか?
厚生労働省は希少疾患用薬品に付随する患者、50000人と指定されている。
しかし、国際的には厳密な定義はないともいいます。
今の日本の難病にはオーファンドラック、50000人の数倍にもなる疾患も、難病であり、
指定難病になっています。
難病は希少、といっても、定義のうえではいいかもしれませんが、
しかし、実際には希少ではない疾患が含まれ、
さらに、希少の定義がどのくらいか、だいたい想定があるため、患者が多い難治性な疾患は、だから'定義のうえては難病ではない。'
となる。
だから、患者数が多い難治性疾患は、
難病の定義に今のままだと、入ることはない。指定難病にも同じことがいえる。
人口は減り続けているなか、0.1%ほど、を患者数としてはかなりオーバーしている疾患がある。
含まれない疾患と
定義にあっていない疾患
この公平性を国はどう考えるのだろうか。
また、
希少疾患 で本来ある難病が
実際は希少である疾患ばかりではないため、
実情としては、
希少は多いが、現在の難病には、20万人を超える難病や5万人以上の難病も含まれているため、
'実際には希少ではない'
そこを、指定難病での受給者証所得者数で、希少の理屈を調整するのか、
であれば、他の患者数が多い疾患がいるとしたら、そうした疾患も指定には含み、その中で、症状により発行を決める。
ならば、もしかしたら、生活の支障の程度が高い方、医療費が高い方々の個人の自助が高くなりすぎないよう、
指定に含まれる疾患も、枠自体は広げる。
今度は、重症度の分類に差異があるため、
そこにおいて、賛否がでてくるのかもしれませんが...
定義を変えるのか、
決めたルールを遵守するのか。
私は患者数で線引きをした場合、
様々なサービスや制度もひもずくため、
疾患により、症状が重い方々、生活の支障の程度が高い患者まで、まるごと引き剥がされてしまうとき、
問題が生じてくる。
高額な医療費による治療をしている患者が
医療費の助成を受けられなくなるケース、
指定から外れた場合は、社会的な認知にも影響はあるかもしれません。
患者数と、制度をパッケージにしている
それでいいのだろうか。
医療者としては、患者数に関する項目は、
違和感がある。
生活の支障の程度、重症度など、社会的な側面から、こうしたサポートを現在の実態に合わせ、変更していくなど、
アップデートも含み、持続可能なあり方を模索していく、
定義と実際がずれてきたとき
それをうやむやにする、というよりも、
そもそも、患者数が多いために、含まれていない、しかし、生活の支障の程度が高い、障害や症状が重い方々が、
対象になる。
疾患縦割りな制度が生み出している谷間は、
ある局地では、深海のように深い、
そこにいつ、どの疾患が沈んでいくのか、
深い谷間をつくりだしてはならない
そんな心境から、書いています。
●
今の日本の難病は、希少ばかりではない
患者は増加し、
指定難病、難病、さらに今後数字がいくらか可視化される軽症者により
さらに多いことがわかってくるでしょう。
さらに、
難病、指定の定義に入っていない
難治性な疾患は、
指定難病と難病を出した患者数の何倍にもなる、
そこの対処をやらない場合、
そこにいる方々の状況や状態は、
時間とともに社会的な状況は全体的には悪い方に傾く、
経済的に、社会的に孤立、支援が少ない、
知る人も少ない、
健康や経済理由は、命の問題に移行する
ほど、ストレスになりやすい。
関係が減ることが追い討ちをかける。
今、享受されている方々は、
そのサービスや支援により、
よりよい生活になっていくことを願っています。
しかし、
支援関係者としては、
指定難病の方、難病のかた、
軽症者、
定義に含まれない患者が多い難治性疾患も
希少疾患も
皆対象なんです。
なんとか、全体が最適な方に向かうよう、
雇用や就労がしやすい環境により、
就労の生産性も、
人生の生活のセイ、クオリティオブライフなども高まっていく、
スパイラルはないものかと、
考えています。
持続可能性
得るばかりでは、持続はできない
何を生み出し、工夫をし、
選択肢が増えるか、
不都合なところを隠すより
向き合い、より発展的な課題改善のアプローチを見出していく
難病はそもそも希少疾患なのに
患者は多い。
社会がどう理解したらいいのか
中身も複雑になり、
だれかちゃんと説明してほしい。